Soprattutto, possiamo considerare i costi umani?
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La conference call di un solo lunedì di ieri (vedi due saggi precedenti) – in cui tre commenti di redattori diagnostici psichiatrici hanno preso il sopravvento più della metà del tempo e sei dei 20 rappresentanti dei consumatori invitati alla chiamata hanno avuto la possibilità di parlare per meno di due minuti – ha rivelato molte cause di allarme.
Ho descritto a lungo alcune delle preoccupazioni sulle procedure seguite dal momento che gli psichiatri più potenti del mondo preparano la prossima edizione del manuale psichiatrico, il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM). [1] Qui affronterò solo alcune delle numerose preoccupazioni riguardo al probabile contenuto. Inizierò con alcuni che sono venuti alla conference call.
Il Dr. Darrel Regier, presentato come secondo in comando di DSM-5, ha annunciato che la loro edizione sarebbe stata organizzata in modo diverso rispetto alle precedenti edizioni. Perché? Per riflettere "ciò che abbiamo imparato sul cervello, il comportamento e la genetica negli ultimi due decenni". L'esempio che ha offerto è che hanno in programma di abbandonare il capitolo relativo ai disturbi che si verificano nell'infanzia, nell'infanzia e nell'adolescenza e invece usano " Disturbi dello sviluppo neurologico. "L'obiettivo:" richiamare l'attenzione sulle vulnerabilità sottostanti ".
È difficile sapere da dove cominciare ad affrontare i problemi in quella decisione, inclusa l'implicazione di molte informazioni sulle vulnerabilità sottostanti. Per cominciare, molto meno si sa sulle relazioni tra cervello ed emozioni, specialmente la sofferenza emotiva, di quanto molti credano. Anche quando si trovano correlazioni tra qualcosa nel cervello e qualche emozione, umore o comportamento, raramente possiamo dire se qualcosa nel cervello ha portato a quest'ultimo o se quest'ultimo ha portato a un cambiamento nel cervello. Anche se sapessimo molto sulla direzione dell'effetto causa, di solito siamo lontani da sapere quali cambiamenti (nel comportamento, nel cervello, nelle sostanze chimiche o in entrambi) saranno utili e comportano gravi rischi di danno. Ciò non impedisce ai laici e a molti scienziati di avanzare pretese che vanno al di là di quanto dimostrano i dati. In uno studio affascinante e importante, le persone che leggevano un rapporto di ricerca che includeva un'illustrazione di una scansione cerebrale erano più inclini ad accettare le affermazioni contenute nell'articolo, anche se sembravano difficili da credere, piuttosto che leggere l'identico rapporto con l'immagine del cervello omesso. [2]
Per evitare che questo saggio diventi eccessivamente tecnico, rimando i lettori interessati a una descrizione dettagliata di alcuni dei limiti più importanti su cosa si può concludere sulle relazioni cervello-comportamento al capitolo 7 del Pensiero critico sulla ricerca sul sesso e sul genere [3]. che si applica alla ricerca non solo sul sesso e il genere ma sul cervello in generale.
Spesso è deludente vedere come acriticamente non solo coloro che compilano il DSM ma anche molti altri psichiatri, psicologi e assistenti sociali leggono la ricerca pertinente. Più lavoro in questo campo, più apprendo i limiti di ciò che è noto. È terribilmente difficile fare ricerche illuminanti sul comportamento umano da solo, data la sua complessità e sia i limiti etici che quelli pratici su ciò che possiamo e non possiamo manipolare; è molto più difficile cercare di capire le correlazioni, non importa la direzionalità causa-effetto, tra il comportamento e il cervello o la genetica.
Coloro che si preoccupano della sofferenza umana vogliono trovare il modo di aiutare. Questo indubbiamente spiega in parte l'afflusso di ricercatori, medici, malati, i loro cari e persone nei media per credere che sappiamo più di quanto effettivamente facciamo. A questo proposito, è stato sorprendente ma incoraggiante il fatto che i principali portavoce delle aziende farmaceutiche abbiano recentemente annunciato drastici tagli ai loro investimenti in psicofarmaci. Hanno detto che dopo molte decadi di ricerche, molto poco è ancora compreso su come funziona il cervello. Quando enormi aziende con importanti motivi di profitto riducono le mucche da mungere come i farmaci psicotropi, dobbiamo prendere atto.
Quello che sto dicendo qui, nel caso in cui pensi che io stia battendo da un capo all'altro, è che quelli che orgogliosamente strombazzano questo cambiamento strutturale nei capitoli del DSM non hanno fatto abbastanza riflessioni critiche. Hanno anche mancato di attingere alla compassione che conosco alcuni di loro, perché questo cambiamento può solo aumentare l'ingiustificata aura di precisione scientifica che circonda il loro manuale. E poiché è ingiustificato, porta le persone sofferenti e i loro cari a mettere le loro speranze nei posti sbagliati.
Riguardo a quella mancanza di pensiero critico sulla ricerca, continuo a ricordare una conversazione che ho avuto con un importante lettore DSM nel 1986. Lui e io abbiamo partecipato a un dibattito dell'Associazione Psichiatrica Americana su una nuova categoria che qualcuno aveva pensato. Nel dibattito, mi sono concentrato sulla scarsa metodologia della ricerca correlata (la metodologia è una delle mie aree di specializzazione). Pochi giorni dopo, il telefono squillava nella mia casa di Toronto, ed era quello psichiatra che chiamava per dire quanto ammirasse la critica della sua ricerca. Chiedendo se gli avrei mandato una copia di ciò che avevo detto nel dibattito, ha sottolineato: "Nella scuola di medicina, non ci viene insegnato come fare ricerca o come pensare alla ricerca." Ha detto che sperava di imparare dal mio carta. Vorrei poterti dire che i curricula della scuola medica sono generalmente migliorati su quel punteggio, ma non lo hanno fatto. E molti medici, ben istruiti e intelligenti anche se in altri modi, si considerano troppo scolarizzati riguardo al funzionamento del cervello, alla genetica o alle droghe psichiatriche anche per cercare di leggere la ricerca in modo critico. Di conseguenza, troppi continuano a credere a ciò che i titoli – nelle pubblicazioni mediche, di altri studiosi o popolari – dicono loro. E troppi continuano ad ascoltare i rappresentanti delle aziende farmaceutiche e delle attrezzature mediche.
La prima domanda da parte di un rappresentante dei consumatori in teleconferenza proveniva da un uomo chiamato (se avessi sentito bene) Ken Duckworth. Si dice che rappresenti l'Alleanza nazionale per i malati mentali e chiede cosa sta succedendo con la proposta di aggiungere al manuale una categoria chiamata sindrome da psicosi attenuata (APS). Sebbene i sostenitori della proposta affermino che l'inclusione consentirà l'identificazione precoce delle persone che diventeranno psicotiche, i dati semplicemente non supportano tale affermazione, e l'allarme sull'applicazione di un'etichetta che implica gravi problemi emotivi potrebbe sorgere non appena la proposta è stata annunciata. Sia i professionisti rispettati che i laici condividono l'allarme. [4]
Regier ha risposto a Duckworth dicendo che stanno cercando di trovare 50 pazienti che "si qualificano per questa diagnosi" e li confronteranno con le persone che sono state classificate in altre categorie considerate gravi problemi, come la schizofrenia e gravi disturbi della personalità. Uno dei molti problemi principali di questo studio è il seguente: gli stessi autori del DSM hanno condotto ricerche che dimostrano l'esistenza di un accordo notoriamente scarso tra due medici su quale diagnosi applicare a un paziente. [5] Gli studi hanno mostrato un così scarso accordo sul fatto che l'assurdità di basare le decisioni di trattamento sulla diagnosi è evidente. Come dice un personaggio nel mio spettacolo, CALL ME CRAZY, in una scena chiamata "Dueling Jargons": "Beh, se i terapeuti non sono d'accordo su cosa c'è di sbagliato in un paziente, da dove inizi? Scegli un trattamento basato sulla diagnosi del Dr. X o sul Dr. Y's? I terapeuti lo combattono? "Quindi con questa nuova diagnosi di sindrome di psicosi attenuata, cosa pensiamo che impareremo se confrontiamo le persone collocate in quella categoria fabbricata con quelle che sono state collocate in altre categorie per le quali l'inter-terapeuta l'accordo è scadente? [6] Un'intera monografia potrebbe essere scritta come una critica di quello studio.
In un'ulteriore risposta alla domanda su APS, un rappresentante del DSM-5 (non si è identificato a quel punto e non ho potuto dire chi fosse) ha fatto un commento rilevante per molte diagnosi. Ha detto che "non c'è motivo di credere" che le persone che hanno dato quell'etichetta "saranno medicati". Per quanto riguarda quella categoria così come molte altre, è istruttivo che la prescrizione di farmaci psichiatrici per una vasta gamma di etichette DSM abbia salito alle stelle negli ultimi decenni, e anche se alcune persone sono state aiutate da alcune di queste droghe, come dimostra il libro accuratamente documentato da Robert L. Whitaker, Anatomy of an Epidemic [7], molte più sono state danneggiate. In effetti, il capo del DSM-IV Allen Frances (il suo blog Psychology Today è pieno di preoccupazioni sul DSM) ha coraggiosamente presentato un mea culpa sulla massiccia sovradiagnosi del disturbo bipolare dopo la sua inclusione nel DSM-IV. [8] Pensa solo a come sarebbe sentirsi diagnosticato una diagnosi di palla di cristallo come APS, predire senza basi scientifiche il tuo destino?
Ci viene chiesto di credere che non ci sia motivo di pensare che le persone con diagnosi di APS vengano medicate. Ma i farmaci psichiatrici sono sempre più i primi e spesso tutto ciò che viene offerto per quasi tutte le diagnosi in questi giorni.
Ieri, gli editori del DSM-5 hanno messo online i loro ultimi aggiornamenti su www.dsm5.org. Temevo che, sulla base della conference call dello scorso lunedì e dell'ultimo quarto di secolo trascorso a studiare il mondo del manuale psichiatrico, sarebbe stato deludente dare un'occhiata a quel sito. Proprio ora, ho raccolto il mio coraggio – beh, solo un po ', perché finora non sono riuscito a guardare solo in cima alla prima pagina – e sono rimasto deluso, ma non sorpreso da quello che ho visto. Proprio nel paragrafo 1 c'è la descrizione incredibilmente falsa del "Disturbo disforico premestruale" (PMDD) come un disturbo "appena proposto". Dal 1985 è stata l'invenzione di quella categoria da parte di due psichiatri maschi al vertice della gerarchia del DSM che mi ha aiutato a condurre lo studio della diagnosi psichiatrica, e dal momento che PMDD è entrato nell'edizione del 1987 ed è rimasto lì per il prossimo e attuale uno, qualcuno vuole indovinare perché lo chiamerebbero "appena proposto"? E a pagina 1 del loro sito pubblico? Non inizierò qui a scrivere sui molti problemi seri con la stessa categoria PMDD e sui modi in cui la politica e il motivo del profitto hanno determinato cosa è successo con esso, ma ho scritto numerosi capitoli di libri e articoli di riviste, oltre che popolari pezzi su di esso, [9] e potrei parlarne qui in un secondo momento.
Invito i lettori, tuttavia, a consultare il sito DSM e, se sei così commosso, a lasciare commenti e pubblicare una copia alla fine di questo articolo.
Un editore della stampa universitaria mi ha chiesto alcuni anni fa di scrivere un libro sul DSM-5. Ho rispettosamente rifiutato l'invito. Ho spiegato che dopo aver tentato di fare sia il lavoro accademico, l'istruzione pubblica e l'azione sui problemi con la diagnosi psichiatrica e il danno che ne deriva, mi sono sentito demoralizzato anche solo a pensarci. Nel corso degli anni, l'impresa diagnostica ha solo palle di neve e i suoi effetti sono aumentati e feriscono più persone. Ho anche spiegato che, se la storia indica il futuro, coloro che non sono d'accordo con gli autori del manuale sarebbero in gran parte ignorati, la prova del danno alle vite umane sarebbe in gran parte messa da parte, e gli autori finirebbero – anche dopo aver richiesto l'input per dare l'impressione di apertura al dibattito e disponibilità a guardare ai fatti – inserire nella prossima edizione del manuale tutto ciò che piacesse e si sentirebbe quindi libero di travisare qualsiasi cosa scegliasse. Dissi che, storicamente, avrebbero proceduto in un modo che renderebbe impossibile sapere cosa stavano facendo in qualsiasi momento non volevano che noi sapessimo e che la loro immersione nel loro mondo li avesse accecati alle terribili sofferenze di coloro le cui vite diagnosticavano aveva rovinato. [10] Non ho cercato coloro che soffrono a causa della diagnosi, ma in vari modi sono venuti da me e la conoscenza della loro sofferenza è sempre lì. A partire da ora, non vedo alcun motivo per pensare che quello che ho detto a quell'editor fosse sbagliato.
Vi esorto a guardare i commenti che le persone hanno postato dopo la Parte 1 e la Parte 2 del mio "Cosa? Gli psichiatri definiscono ora "l'apertura"? "Qui. Sono sinceri e interessanti, e voglio rispondere a loro in un saggio successivo, perché meritano attenzione e pensiero.
[1] American Psychiatric Association. (1994). Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali-IV. Washington, DC: American Psychiatric Association.
[2] M. Hutson. (2007). Neuro-realismo. New York Times. 9 dicembre.
[3] Paula J. Caplan e Jeremy B. Caplan. (2009). Ricerca moderna sulle differenze sessuali nel cervello (capitolo 7). In Paula J. Caplan e Jeremy B. Caplan, Pensando in modo critico alla ricerca su sesso e genere. Boston: Pearson, pp. 58-64.
[4] Ad esempio, vedi Forum di ricerca sulla schizofrenia, discussione dal vivo: la sindrome del rischio per la psicosi è un'attività rischiosa? http://www.schizophreniaforum.org/for/live/transcript.asp?liveID=68
[5] Paula J. Caplan. (1995). Dicono che sei pazzo: come gli psichiatri più potenti del mondo decidono chi è normale. New York: Addison-Wesley.
[6] Caplan, 1995.
[7] Robert L. Whitaker. (2010). Anatomia di un'epidemia. Corona.
[8] [4] per esempio, vedi http://real-agenda.com/2011/01/26/mental-illness-is-impossible-to-define/
[9] Vedi l'indice di Caplan (1995) per molte informazioni sul dibattito e sulla ricerca relativa alla PMDD, così come:
Paula J. Caplan; McCurdy-Myers, Joan; & Gans, Maureen. La "sindrome premestruale" dovrebbe essere definita un'anormalità psichiatrica? Femminismo e psicologia, 2, 1992, 27 44.
Paula J. Caplan; McCurdy-Myers, Joan; & Gans, Maureen. Rispondi al commento di Mary Brown Parlee su PMS e anormalità psichiatriche. Femminismo e psicologia, 2, 1992, 109.
Paula J. Caplan. (2001). "Malattia mentale premestruale": la verità su Sarafem. The Network News, National Women's Health Network, Washington, DCmaggio / giugno, pp. 1,5,7.
Paula J. Caplan. (2008). Patologizzare il tuo periodo. Ms. Magazine. Estate, pp. 63-4.
Joan Chrisler e Paula J. Caplan. (2002). Lo strano caso del dottor Jekyll e della signora Hyde: come la PMS è diventata un fenomeno culturale e un disturbo psichiatrico. Revisione annuale della ricerca sul sesso 13, 274-306.
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[10] Vedi psychdiagnosis.net per 53 storie di persone le cui vite sono state rovinate in diversi modi dalla diagnosi psichiatrica
