Durante l'ultimo mese, segmenti della mia vita si sono scontrati l'uno con l'altro. Risultò di fornire alcune utili riflessioni sul pozzo contro la vita malata e sull'infanzia.
Ho avuto un inaspettato flare della mia malattia autoimmune ed ero molto lontano dal mio medico e dalla mia casa. Ero in compagnia di un'amica e sua figlia di 14 anni. Come molti di noi che hanno le malattie croniche "invisibili", sono piuttosto abituato a nascondere i tradimenti del mio corpo. Spesso ho mantenuto la mia salute segreta o almeno velata. Mentre il processo della mia malattia continua e progredisce, anche il lusso di scegliere l'invisibilità. Ciò che c'era di sbagliato in me non era facile da mascherare.
Il mio occhio sinistro già compromesso aveva "germogliato" un altro infiltrato. L'occhio era infiammato, il coperchio era cadente e il dolore quasi paralizzante. Non riuscivo a vedere bene ed ero fuori equilibrio quando camminavo. Ho fatto tutto il possibile per rimanere indipendente e totalmente autosufficiente. Era chiaro che l'adolescente non voleva avere niente a che fare con me perché francamente – ero un "dragone". Per un numero qualsiasi di adolescenti, un adulto è spesso visto come un oggetto a modo suo e un'irritazione. Ero tutto questo e altro.
Quello che speravo di fare era lavorare, come nel finire qualche scritto, ma non potevo né partecipare alle attività facilmente né scrivere nulla. Ho scelto di fare ciò che ho fatto per decenni – mi sono ritirato dietro la tela sulla scena della vita. Non ero invisibile ma sono riuscito a cancellare la mia esistenza al punto che non ero un peso. Invece di godermi un periodo lontano dalla mia solita routine, ho iniziato a contare i giorni fino al mio ritorno a casa e ho perfino provato a partire presto, il che è risultato impossibile.
Al di fuori di un'unità familiare, una persona malata viene spesso percepita come un onere o un obbligo. Durante alcuni dei momenti difficili della mia vita ho avuto la fortuna di avere una stretta cerchia di amici che si prendono cura di me e hanno sostituito la famiglia e mi hanno fatto sentire come se appartenessi a me. Ma questa squadra madre e figlia aveva un approccio diverso. Mi è stato meglio lasciare da solo per capirlo e non interferire. Ritirare con grazia e mantenere l'autocommiserazione a un livello basso è essenziale in questi momenti di gestione di una malattia cronica senza un sistema di supporto o un compagno. Scegliere gli amici appropriati per trascorrere del tempo è anche un ingrediente essenziale per la sopravvivenza – e non avevo scelto bene questa volta. Certo, avevo contato su una remissione indotta chimicamente per concedermi una certa libertà e questo risultò non essere vero.
Sono tornato a casa senza incidenti gravi e sono rientrato in ospedale per ulteriori interventi chimici. Nelle settimane successive al mio ritorno, ho avuto il tempo di riflettere su come il pozzo e gli indisposti siano spesso divisi da muri molto più resistenti all'incrocio di quelli sui nostri confini nazionali o quello ideologico una volta chiamato la cortina di ferro. Molti che non sono stati toccati da malattie croniche, malattie o disabilità non vogliono vederci e trovano scomodo o insopportabile assistere alle nostre prove e alle nostre sfide in prima persona. Questo potrebbe essere parte del motivo per cui mi scuso spesso quando ho un bagliore, quando a volte cado, quando provo dolore. Non sono solo. Stavo parlando con un collega l'altra sera con MS che mi ha detto che si scusa quando cade. A lui non piace quel comportamento, ma le parole sembrano cadere dalla sua bocca prima che lui lo sappia. Più di una volta ho detto "Mi dispiace" al mio medico durante una crisi. Sepolto in molti di noi che vivono nei vari mondi di malattie croniche è quella nozione ostinata che in qualche modo siamo responsabili.
Fortunatamente, durante questo spaventoso episodio lontano da casa, non mi sono scusato con la mia amica o la figlia. Finalmente ho abbastanza autostima per sapere che il loro comportamento, non il mio, era un errore. Un'osservazione fatta dalla madre si attacca a me. Parlando dei loro piani estivi, che potrebbero includere un certo numero di destinazioni europee, ha detto, "l'unico piano di emergenza che dovremo fare su ciò che faremo o dove possiamo andare è se deve andare a una sessione estiva". Pensavo alla figlia, anche lei unica come me, e ai diversi tipi di infanzia. La mia infanzia era una serie continua di piani di emergenza. Nulla era mai stato "di sicuro" o "assoluto" perché avevo una malattia autoimmune infiammatoria all'età di 12 anni. A 14 gran parte di quello che speravo di fare e di posti che volevo andare erano fuori programma. E le vite dei miei genitori erano perennemente bloccate o, nella migliore delle ipotesi, soggette a modifiche. I bambini potrebbero essere crudeli e quindi sono stato attento a chi sapeva e cosa sapevano.
Il tempo trascorso con madre e figlia stava volgendo al termine, e chiaramente l'amicizia stava arrivando ad un bivio dove sarebbe diventato un ricordo, o forse ristrutturata come una connessione casuale o più probabilmente alla fine abbandonata da ciascuno di noi. Finalmente ho parlato il mio cuore. Ho raccontato al mio amico della mia infanzia e di quanto fosse diverso per me e per mia madre. Ascoltava ma non era particolarmente commossa o interessata. Come la maggior parte delle persone che hanno avuto la fortuna di scappare dall'intimo rapporto quotidiano con la malattia cronica, non poteva davvero immaginarselo.
Con così tanti milioni di noi affetti da malattie croniche, sarebbe una buona idea instillare nel sano di tutte le età, i fatti e le realtà di tutti quei bambini e adulti che vivono con il ritmo di incertezza costante, una vita di fare piani di emergenza. Amici e colleghi nel mondo dell'attivismo della disabilità, ho parole che ho imparato a capire sempre di più nel mio lavoro – Ableists and Ableism. Proprio come altre forme di pregiudizio e intolleranza, queste due parole si riferiscono alla discriminazione nei confronti di coloro che sono disabili, malati, che non sono "perfetti" agli occhi degli altri. Coloro che ricorrono al comportamento degli abili o alle osservazioni e ai commenti pungenti di Ableism possono mettere in secondo piano l'azione o l'atteggiamento di quelli che hanno difficoltà e ostacoli da affrontare. Non dovrebbe essere tollerato più di qualsiasi altro "ismo".
Certo, sono felice che la figlia del mio amico non viva l'infanzia che ho fatto. Sono sollevato dal fatto che il mio amico non sia nello stato di tortura che mia madre spesso è stata a causa delle circostanze della mia vita. Tuttavia, sono molto scontento della loro incapacità di cogliere la realtà di coloro che vivono vite molto diverse e vivono quotidianamente battute d'arresto e paure improvvise. Li ho visti mostrare compassione verso gli altri che attraversano le loro vite e sono consapevoli della propria buona salute. Ma la vera prova di dove e come si sceglie di trattare le persone con malattie croniche o disabilità è quando si è faccia a faccia con i fatti. Per quelli di noi all'interno di "questa vita cronica" dobbiamo assicurarci che le nostre amicizie e piani di viaggio abbiano incorporato in loro un piano di emergenza sicuro e protettivo.
Dobbiamo essere assolutamente certi quando siamo fuori per conto nostro senza famiglia, o se non abbiamo una famiglia, le persone con cui scegliamo sono disposte a diventare parte delle nostre vite comprensive e imprevedibili. Anche se ciò significa che devono fare dei compromessi per essere nella nostra azienda. L'unica cosa che ho il potere di eliminare nella mia vita è la necessità di scusarmi per la mia malattia o la mia esistenza cancellandomi scomparendo dalla vista quando i miei limiti sono evidenti. Questo è il piano della mia vita per il futuro! – Oltre a qualsiasi piano di emergenza pratico deve essere implementato.
