La nostra società sta affrontando molti problemi medici gravi e cronici, tra cui l'AIDS, il diabete, l'obesità, il cancro, l'Alzheimer, la SM, le malattie cardiache e l'autismo. Cosa hanno in comune tutte queste condizioni? Ognuno è qualcosa con cui vivi per un lungo periodo di tempo; in alcuni casi per tutta la vita. Inoltre, ognuno ha una o più forti organizzazioni di difesa che parlano per le persone colpite dalla condizione.
Cosa rende l'autismo unico?
Ti dirò. L'autismo è l'unica condizione medica a cui posso pensare dove nessuno può essere d'accordo sulla legittimità di nessuno dei suoi cosiddetti gruppi di difesa. Perché è questo e cosa significa? La recente debacle video di Autism Speaks e la continua controversia sulla neurodiversità e una "cura" mi fanno pensare che sia qualcosa di cui valga la pena parlare.
Il problema inizia con l'autismo stesso e come le persone lo vedono. A differenza del cancro e di molti altri problemi medici nelle notizie, l'autismo è una differenza neurologica stabile. Non è una malattia progressiva. Allo stesso tempo, l'impatto dell'autismo sulle persone varia enormemente. Alcune persone sono totalmente disabili, altre sono semplicemente eccentriche. Non sorprende che gli individui ai due estremi abbiano opinioni totalmente opposte sulla loro condizione.
Il gruppo autistico "High Functioning" dice: "Non abbiamo bisogno di essere curati. Abbiamo solo bisogno di tolleranza e comprensione. "
Il gruppo Highly Impaired dice: "Basta con la comprensione! Abbiamo bisogno di cure, in fretta! "
I genitori dei bambini affetti dicono: "Voglio che mio figlio abbia una bella vita, qualunque cosa significhi o che faccia".
In larga misura, questi punti di vista si escludono a vicenda. Le persone HF tendono a vedere il desiderio di HI di guarire come un'accusa al loro vero essere. "Liberarsi della disabilità autistica" si trasforma in "sbarazzarsi di persone come me" nelle loro menti. Dal punto di vista di HI, il desiderio di tolleranza e la dichiarazione HF secondo cui "stiamo bene come siamo" sembra essere un insensibile licenziamento delle loro stesse reali disabilità.
Sfortunatamente, ogni persona che viene toccata dall'autismo pensa che la sua esperienza di autismo sia rappresentativa di quella di tutti gli altri. E perché non dovrebbe? È così che è con la maggior parte delle altre condizioni mediche. Dentro la ragione, la mia gamba rotta è come la tua. Quindi la mia influenza, o anche la mia operazione di bypass, dovrei mai averne una. Alcuni di noi hanno complicazioni e noi facciamo il meglio o il peggio, ma in effetti esiste un'esperienza comune condivisa.
L'autismo, in virtù della sua diversità, è totalmente diverso. A meno che non si limiti a studiare la vita autistica non verbale, un Aspergian con un funzionamento elevato non avrà alcun concetto di vita all'altro estremo dello spettro. E ovviamente è vero anche il contrario. Questo equivoco è aggravato dallo stesso autismo, in quanto una caratteristica della nostra condizione è l'incapacità di mettersi nei panni di un'altra persona. Quindi il conflitto è destinato a sorgere.
E poi c'è il conflitto con i genitori. Dicono: "Mio figlio ha questa terribile condizione" e gli adulti ad alto funzionamento lo considerano un'accusa. Dopotutto, vivono con la cosiddetta "condizione terribile" ogni giorno.
Cosa possiamo fare per risolvere questo conflitto? Ho una soluzione abbastanza semplice.
Prima di tutto, smetti di parlare di "cura per l'autismo" e, "sbarazzarsi dell'autismo".
In secondo luogo, parliamo di trovare soluzioni per specifici componenti della disabilità autistica, come la menomazione della parola.
Dovremmo essere tutti in grado di essere d'accordo sul fatto che la capacità di parlare è una buona caratteristica umana. Così è la possibilità di mangiare quello che vuoi, senza ammalarti. Pertanto, dovremmo essere in grado di concordare sul fatto che le terapie che consentono alle persone autistiche che non potevano fare quelle cose nel passato di farle in futuro sono buone.
Mi sembra che un cambiamento di messa a fuoco potrebbe fare molto per risolvere la controversia.
L'altra cosa di cui tutti abbiamo bisogno è una certa tolleranza per i diversi punti di vista. Per esempio, potrei vedere alcuni benefici e alcune disabilità nel mio autismo ad alto funzionamento. Ci sono altre persone che vedono zero benefici e molto handicap per l'autismo in se stessi. Entrambi meritiamo il diritto di mantenere le nostre opinioni divergenti e vivere le nostre vite in pace. Non c'è motivo per cui non possa accadere, anche se non lo sapresti mai leggere molti dei blog e degli articoli di oggi sull'argomento.
Riconosco certamente che la soluzione è più dei miei semplici due passaggi. Rimangono ancora alcune importanti questioni etiche. Ad esempio, chi dovrebbe decidere se un trattamento o terapia dovrebbe essere dato a una persona che non può difendere se stesso? Queste sono le questioni che i nostri gruppi di difesa dovrebbero affrontare insieme, piuttosto che lottare l'uno con l'altro.
Ci sono anche alcune controversie caricate di emozioni come la questione del vaccino che può essere risolta solo con l'avanzare della scienza. Naturalmente, entrambe le parti diranno: "La questione è risolta, a modo mio!", Ma la mancanza di consenso suggerisce che sia lontano dalla risoluzione. Detto questo, non è necessario distruggere la comunità come fa oggi.
Quando conti la popolazione autistica, oltre a famiglie, insegnanti e badanti, ci sono molti milioni di persone affette da autismo solo negli Stati Uniti. La maggior parte di noi sono solo individui, con scarsa capacità di difendersi a livello regionale o nazionale o, in alcuni casi, anche a livello locale. Abbiamo bisogno di forti organizzazioni di advocacy per svolgere questo ruolo; organizzazioni che possiamo abbracciare e ottenere dietro.
I gruppi di difesa di autismo di oggi possono abbracciare questo concetto? Il tempo lo dirà.
Fino a quando non lo fanno, mi dispiace dirlo, nessuno di loro parla per me. So di non essere solo in quella visione un po 'cinica. E questo è uno spiacevole stato di cose per i gruppi di difesa che dovrebbero guardare agli interessi delle persone nello spettro.
