Lo stigma della sindrome da stanchezza cronica

Mio marito scatta una foto mentre aspetto il dottore.

Fonte: usato con il permesso di Tony Bernhard

Sono stato ammalato dal 2001 quando non sono riuscito a riprendermi da quella che sembrava essere un'infezione virale acuta. Mi ha lasciato prevalentemente in casa, spesso a letto. In effetti, ho avuto l'influenza senza la febbre per oltre un decennio: i dolori e i dolori, la sensazione di malessere stordito, il mal di testa di basso grado, la grave stanchezza. Mi è costata la mia carriera di professore di legge; mi è costata la capacità di essere attivo nelle vite dei miei figli e nipoti.

Sebbene alcuni dei miei sintomi non rientrino nella definizione del caso del CDC per la sindrome da affaticamento cronico, mi è stata fornita la diagnosi di CFS perché è più vicina alla descrizione di ciò che vivo.

Due dottori delle malattie infettive che mi hanno trattato credono di avere un sottogruppo di CFS chiamato "Attivazione cronica del sistema immunitario", il che significa che il mio sistema immunitario non è tornato alla normalità dopo aver combattuto contro il virus iniziale. Ciò mantiene il mio corpo in uno stato perpetuo di ciò che viene chiamato "la risposta di malattia", che si riferisce ai dolori e alla fatica che normalmente accompagnano una malattia acuta. La gente suppone che questi sintomi siano causati dall'organismo infettante, ma in realtà sono effetti collaterali della battaglia del sistema immunitario contro l'organismo. Per la maggior parte delle persone, la "risposta di malattia" è un buon segno perché significa che il sistema immunitario sta lavorando duramente per combattere un'infezione. Per me, significa che il mio sistema immunitario è cronicamente attivo, "combattendo" quello che potrebbe essere un virus fantasma. Come ha detto un medico, "il tuo sistema immunitario è bloccato nella posizione" on ".

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Un terzo dottore in malattie infettive pensa che io soffra di un altro sottoinsieme di CFS in cui c'è una riattivazione di uno o più virus dell'herpes infantile (che rimangono latenti nell'organismo nell'età adulta). Egli basa questa teoria su un'analisi del mio lavoro sul sangue, sebbene gli anti-virali non mi abbiano aiutato.

Nonostante queste teorie funzionanti del perché mi sento come se avessi l'influenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7, al momento della stesura di questo articolo, non esiste una causa provata e nessuna cura per la CFS. Questo non è sorprendente, dato che così poco denaro è destinato alla ricerca su questa malattia debilitante. Perché? Una ragione è il nome assurdo. Come altri hanno sottolineato, chiamarlo "Sindrome da Stanchezza Cronica" è come chiamare l'enfisema, "Sindrome da tosse cronica" o "Morbo cronico dell'obbiettivo".

Il 15 ottobre 2009, la dottoressa Nancy Klimas della Miller School of Medicine dell'Università di Miami ha parlato della mancanza di fondi per la ricerca al The New York Times :

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I miei pazienti sieropositivi sono per la maggior parte sani e salutari grazie a trent'anni di intense e eccellenti ricerche e miliardi di dollari investiti. Molti dei miei pazienti CFS, d'altro canto, sono gravemente malati e incapaci di lavorare o di partecipare alle cure delle loro famiglie. Ho diviso il mio tempo clinico tra le due malattie, e posso dirvi che se dovessi scegliere tra le due malattie nel 2009, preferirei avere l'HIV

Quando i medici chiedono che cosa non va in me, posso dare una delle due risposte, nessuna delle quali è soddisfacente nel contesto di ottenere assistenza sanitaria di qualità per me stesso e gli altri con CFS. Questo mi lascia in una posizione senza vincita nell'ambulatorio del dottore.

Opzione 1: se dico "Ho la sindrome da stanchezza cronica", sono probabilmente screditato come testimone della mia condizione. Ho avuto dei medici che mi hanno detto che non esiste una sindrome da stanchezza cronica. Un dottore disse: "Bevi un caffè".

Opzione 2: se dico "Ho contratto una grave infezione virale e non mi sono mai ripresa", va meglio, ma dicendo questo, sto minando lo sforzo di portare legittimità alla malattia. La legittimità significa denaro per la ricerca. Evitando la frase, Sindrome da stanchezza cronica, sto anche sottovalutando il lavoro di tutta la vita di molti medici, tra cui Nancy Klimas, il dott. Anthony Komaroff della Harvard Medical School, il dott. Charles Lapp del Hunter-Hopkins Center e il dott. José Montoya della Stanford University School of Medicine, che hanno dedicato la loro carriera alla ricerca e all'assistenza ai pazienti con CFS.

Recentemente, ho avuto un appuntamento con un medico per qualcosa che non era correlato alla mia malattia. Il nuovo modulo per i pazienti ha chiesto: "Sei in buona salute?" Ho controllato "no". La prossima domanda: "Se hai controllato 'no', per favore spiega" ho perso il conto del numero di volte che ho affrontato " per favore spiega "su un modulo medico e dovevo scegliere tra le due opzioni insoddisfacenti che ho delineato sopra. Avevo bisogno della massima cura che potevo ottenere da questo dottore, quindi, giocando sul sicuro, presi con riluttanza l'opzione n. 2 e scrissi "Contratto di una grave infezione virale nel 2001 e mai recuperato".

Sul retro del modulo c'era un elenco di sintomi con le istruzioni per inserire un segno di spunta nella casella accanto a qualsiasi altro applicato. Guardando in fondo alla lista, ho raggiunto: "Fatica". Che cosa dovrebbe fare una persona con CFS con questa scelta? Quasi tutti quelli che conosco dicono che sono stanchi. Ma la fatica della Sindrome da Stanchezza Cronica è diversa. I sostenitori della CFS spesso lo descrivono come affaticamento da schiacciamento delle ossa. Lo chiamo schiacciamento delle ossa e stanchezza malaticcia, quell'influenza senza febbre. Laura Hillenbrand, autrice bestseller di Seabiscuit e Unbroken , e lei stessa malata di CFS, ha detto così: "Questa malattia è per affaticare ciò che una bomba nucleare è per una partita. È una cattiva caratterizzazione assurda. "

Non avendo altra alternativa se non "Fatica", ho controllato la scatola e ho proseguito.

Nella stanza degli esami, il dottore ha esaminato il mio modulo e ha chiesto: "Cos'è questa infezione virale da cui non hai mai recuperato?" Senza usare la frase Sindrome da Stanchezza Cronica, ho spiegato brevemente le diverse teorie sulla causa della mia malattia continuata. Ascoltò e poi disse: "Qual è la diagnosi?" Ero in un angolo. "Sindrome da stanchezza cronica", dissi. L'ho visto svincolarsi da me. Si girò sullo sgabello, appoggiò il bloc-notes, si voltò verso di me come se ci fossimo appena incontrati e disse: "Che cosa sei venuto a vedermi oggi?"

Il 3 marzo 2011, il dottor Montoya ha detto in un discorso alla Stanford University che era il suo sogno che la comunità medica avrebbe un giorno presentato delle scuse formali ai pazienti per non averli creduti in tutti questi anni quando hanno detto che stavano affrontando una vera malattia.

Milioni di noi condividono i tuoi sogni, dottor Montoya.

Vedi questi post di follow-up:

Lo stigma della sindrome da stanchezza cronica, II: i lettori rispondono;

Perché la scienza medica non riesce a capire la sindrome da stanchezza cronica?  

Un altro colpo a chi soffre di sindrome da affaticamento cronico; e

Sono malato, ma cosa c'è di sbagliato in me?

© 2011 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri.

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015)

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

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