Lascia che i genitori siano genitori, non carnefici

I chirurghi sono addestrati a nascondere le loro emozioni. E hanno visto tutto. Ma il capo chirurgo che incontro per discutere le mie idee sull'alfabetizzazione sanitaria e sul processo decisionale medico, difficilmente può contenere la sua rabbia quando mi parla di un amico che lo ha recentemente chiamato. "Il figlio del ragazzo era in un incidente d'auto. La sua colonna vertebrale era rotta e il suo cervello medio si era rotto. Era in una virgola, con poche possibilità di svegliarsi, e, se si fosse svegliato, non sarebbe stato altro che un corpo sdraiato lì, senza alcuna capacità di pensare o comunicare. I dottori dissero a questo tizio e alla sua strana moglie che stavano preparando il loro figlio per una tracheotomia, tagliando le vie aeree aperte e inserendo un tubo in modo che il bambino potesse essere su un respiratore. Sai cosa significa?"

Lo so, ma mi dice comunque, ed è evidente che glielo abbia detto prima, cercando di dare un senso a come l'istituzione medica gestisce questi casi. "Il bambino sarà sul respiratore, forse per decenni, diventando il fulcro della famiglia e causando loro angoscia infinita, per non parlare del costo del sistema sanitario di $ 200.000 all'anno. E per cosa? "

Non c'è niente da dire. Perché una volta che una persona è ferita in modo così grave, è come se fosse morta. Tranne che non sono davvero morti. E una volta che i medici prendono la decisione di aprire le vie respiratorie della persona e metterle su un respiratore, il paziente sarà tenuto in vita, se il vivente costituisce la respirazione attraverso una macchina, essendo nutrito attraverso i tubi e avendo altri tubi liberi che devono essere liberati lontano dal corpo, la mente, per quanto ne sappiamo, manca la consapevolezza nel tempo. L'unica via d'uscita da questa tormentata, quasi-esistenza da cessare, è se i genitori decidessero attivamente di chiedere ai medici di staccare la spina.

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"Voglio che il mio bambino sia rinviato al supporto vitale" si traduce facilmente in "Sto uccidendo mio figlio con le mie stesse mani". Almeno lo fa nella mente dei genitori. E questa frase non è facile da pronunciare. La scelta, in questo caso, pone un peso incredibilmente pesante a coloro che hanno bisogno di farcela e, il più delle volte, la evitano, lasciando che la natura faccia il suo corso, mantenendo il loro bambino e loro stessi, in un miserabile limbo.

Tale scelta viene regolarmente imposta ai membri della famiglia, poiché tra il 40% e il 90% dei decessi nelle unità di terapia intensiva sono causati da decisioni deliberate di limitare il supporto vitale trattenendo la cura, ritirando la ventilazione, o una rianimazione preclusa. Particolarmente doloroso è l'ambito delle decisioni riguardanti la vita dei neonati prematuri, tali che sono moribondi, per i quali la morte è altamente probabile, e il ritiro delle cure accorcia la vita e riduce la sofferenza.

Si potrebbe affermare che fare scelte del genere, che sono altamente consequenziali e portano risultati altamente negativi, è inevitabilmente tortuoso. E ovviamente lo è. Nella società americana, dove ai pazienti viene concessa una sostanziale autonomia, diamo per scontato che i pazienti, oi parenti dei pazienti, debbano decidere.

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I francesi, tuttavia, pensano diversamente. Qui prevale un modello più paternalistico, ei medici non evitano di prendere decisioni dure, fornendo al contempo meno informazioni sulle opzioni di cura rispetto a quanto è comune negli Stati Uniti. Questa, ovviamente, non è l'unica differenza tra cultura francese e americana, ma i genitori in entrambe le società sembra percepire la situazione impossibile allo stesso modo. E i genitori francesi le cui vite dei neonati sono state terminate dalla decisione del medico tendono a recuperare più velocemente rispetto ai genitori americani che hanno dovuto accettare o perseguire attivamente una tale procedura.

Perdere un bambino, anche un neonato, è tragico, nientemeno. E i genitori si addolorano, indipendentemente dal fatto che abbiano un croissant o un pancake per colazione. I ricercatori Simona Botti, Kristina Orfali e Shena Iyengar hanno seguito questi genitori, da entrambe le parti dell'Oceano Atlantico.

Tutti i genitori si addolorarono, ma i genitori americani espressero più angoscia, più agonia, e sembrarono avere più difficoltà a venire a patti con la morte del loro bambino, eternamente legata alla propria decisione. L'accettazione sembrava essere la chiave qui.

I ricercatori concludono che, nonostante abbiano sopportato la stessa perdita degli americani, i genitori francesi sembravano aver beneficiato del fatto di non essere stati direttamente coinvolti nella decisione. Una madre francese disse: "Nessuno poteva fare nulla. Non ho mai incolpato me stesso. Non voglio nutrire rancore verso nessuno. "

Il senso di colpa e la colpa di se stessi, entrambi derivanti dalla percezione di un nesso causale personale con una conseguenza di una decisione negativa, sono stati comunemente menzionati da genitori americani che hanno deciso di rifiutare il supporto vitale. Nelle parole di una mamma americana: "Mi sono sentito coinvolto in una esecuzione. Non avrei dovuto farlo. "

In questi casi, dove un paziente non si riprenderà mai, la scritta è sul muro, eppure i medici potrebbero essere gli unici disposti a leggerlo. E quando i medici scelgono di non farlo, o di non leggerlo ad alta voce, condannano le famiglie dei pazienti a vivere con tormentata sofferenza di un bambino in coma, come nel caso della vittima di un incidente automobilistico, o con la tormentosa nozione di iniziare l'esecuzione di tuo figlio . Né è accettabile. Poiché la morte è imminente e l'una o l'altra scelta è terribile, i genitori potrebbero stare meglio senza dover decidere. Cerchiamo di non sostenere il diritto di una persona di scegliere oltre il suo diritto di vivere la colpa libera da allora in poi. Perché potremmo abbandonare il benessere dei pazienti (e della famiglia), qualunque cosa ne sia rimasta in tali circostanze, trasformando l'autonomia nel Santo Graal.