Le 9 cose più frustranti sull'essere cronicamente malati

"Lady with Pearl Necklace" di Vera Rockline

Fonte: dominio pubblico

Sano o no, ognuno ha la sua parte di frustrazioni nella vita. I malati cronici non hanno un angolo su quel mercato! Questo pezzo si concentra su frustrazioni che sono uniche per quelli con problemi di salute in corso. Li ho vissuti tutti come conseguenza di essere cronicamente malato con una malattia debilitante che si è stabilita dopo aver contratto quella che sembrava essere un'infezione virale acuta nel 2001.

Qui ci sono nove cose che trovo più frustranti nell'essere cronicamente malate, senza un particolare ordine di intensità; questo dipende dal giorno! Spero che questo pezzo accresca la comprensione delle persone su come lottare giorno dopo giorno con problemi di salute.

1. La monotonia dei sintomi

La maggior parte delle persone che ho incontrato online riferisce che i loro sintomi quotidiani rimangono relativamente invariati. Se soffrono di dolore cronico, soffrono tutto il tempo. Se i loro muscoli fanno male, fanno male ogni giorno. Come nella comunità delle malattie croniche piace sottolineare: "Cronico significa cronico".

Nel mio caso, non sono mai privo di sintomi. Anche in una "buona" giornata, mi sveglio con sintomi simili a quelli dell'influenza e lentamente peggiorano man mano che il giorno avanza. Di sera, sento invariabilmente lo stesso di quando mi sarei svegliato al mattino con sintomi intensi. La parola chiave in quell'ultima frase è invariabilmente . La monotonia – e inesorabilità – dei sintomi è davvero frustrante.

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2. Avere persone mi diagnosticano continuamente

Anche se so che le persone hanno le migliori intenzioni, ad essere onesti, è frustrante. Il fatto è che dopo quasi 16 anni di malattia, ho avuto tutti i test – dalla vasta gamma di test di laboratorio e di altri test tradizionali della medicina occidentale alla saliva, all'urina e ad altri test esoterici di medicina alternativa alla diagnosi di polso e lingua della medicina orientale – così il le probabilità sono estremamente alte che la malattia che qualcuno sta suggerendo di avere è una che è stata esclusa più volte, da più modalità.

Parte della mia frustrazione è che so che le persone stanno cercando di aiutare, e quindi sento di dover essere gentile nel rispondere ai loro suggerimenti. E così sono, anche se la persona che mi sta diagnosticando può essere la decima persona in tanti giorni da suggerire che ho un particolare test o malattia.

3. Dover essere un programma rigido che esclude la socializzazione nei momenti migliori

Non posso uscire a pranzo con la gente perché, tra le 11:30 e le 13:00, il mio corpo collassa in una debilitante stanchezza e non ho altra scelta che sdraiarsi e cercare di dormire. (Ho provato a saltare il pisolino, ma questo mi atterrisce a letto per giorni.)

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Poi, verso le 17:00, comincio ad appassire, il che significa che la mia funzionalità scende lentamente a circa il 10%. Se mi sento abbastanza bene, a volte io e mio marito andiamo a cena presto, ma chi vuole unirsi a noi per cena alle 5:00? Le cene sono fuori questione, come lo sono i concerti serali (ho cercato di trovare concerti diurni ma sono una razza rara).

Questo lascia un brunch precoce come una possibilità e, in effetti, una volta ogni tanto farò un appuntamento per avere un brunch con qualcuno con cui ho lavorato.

Insomma: è frustrante che la mia malattia richieda di essere in un programma che mi impedisce di stare con le persone durante i momenti di socializzazione di punta del giorno o della sera. Questa frustrazione è aggravata dal bisogno di scusarsi continuamente per il motivo per cui non posso farlo o non posso farlo.

4. Aspettando "sulle sedie"

Ho imparato questo termine dal programma televisivo ER . Ho aspettato molte "sedie", sia negli uffici dei medici che nei laboratori o in altre strutture di prova. È frustrante perché non so mai se l'attesa sarà di cinque minuti o più di un'ora. E se vedo un medico, l'attesa è divisa in due parti. Parte 1: Aspettando nell'area della reception con tutti gli altri che sono lì per vedere un medico. Parte 2: Aspettando nella stanza degli esami per il medico di entrare una volta che sono stato scortato indietro. In passato, se avevo bisogno di sdraiarmi, potevo farlo nella sala d'esame, ma ogni anno le tabelle degli esami diventano sempre più piccole. Sono lunghi circa quattro piedi ora, quindi è tornato ad aspettare "sulle sedie".

Nel mio libro, How to Be Sick , scrivo di come sono diventato un esperto nel trasformare una sedia in un letto di fortuna trovandomi sopra più di una (cioè, se non ha braccioli nel modo in cui ). Nel 2014, ho messo a frutto questa abilità presso l'Ospedale Veterinario della UC Davis. No, non stavo aspettando di essere trattato da solo (!). Stavo aspettando il mio cane scout dopo che si era rotta una gamba e aveva circa una dozzina di appuntamenti di follow-up. Un paio di quelle attese erano per due ore mentre prendevano le radiografie di follow-up che prima richiedevano loro di sedarla. È frustrante aspettare mentre un altro "familiare" riceve cure mediche quando sei già malato!

5. L'invisibilità di tutto

Tranne i miei migliori amici e familiari, non sembro malato. Di conseguenza, posso ritrovarmi a non voler uscire anche se mi sento abbastanza bene perché il mio desiderio di essere capito sembra essere più importante della possibilità che le persone interpretino male ciò che significa per me essere seduto in un ristorante a 17:00, cenando presto.

Su questo punto, sto lavorando per ottenere le mie priorità: è più importante per me uscire se sono all'altezza di quanto non lo sia per le persone a capire che, anche se potrei sembrare buono, potrei non sentirmi bene.

6. Febbre da cabina

Ho imparato questo termine quando vivevo a Winnipeg, nel Manitoba, dove gli inverni gelidi possono tenere le persone in casa per settimane alla volta, tranne che per avventurarsi per necessità, come guadagnarsi da vivere o mangiare. Si riferiscono ad essere rinchiusi come se avessero "febbre da cabina". Ma per i sani, quando passa l'inverno, lo fa anche la febbre da cabina. Non così per i malati cronici. E che dire di quelli che vivono in climi più caldi? Vivo in California. Abbiamo i nostri incantesimi di freddo invernale, ma non impediscono mai alle persone di uscire, cioè, a meno che non siano malati cronici. E così, la febbre da cabina può essere una frustrazione per noi tutto l'anno.

7. Il costo

Anche se le persone hanno una buona assicurazione sanitaria, molti trattamenti non sono coperti o sono solo parzialmente coperti. Questo è stato vero per me. Diversi trattamenti che ho provato con l'approvazione del mio medico di base (da agopuntura a integratori a uso off-label di farmaci da prescrizione) non sono coperti da assicurazione e, il più delle volte, sono molto costosi.

Inoltre, la malattia cronica comporta molti costi nascosti. Per esempio, prima che diventassi una casa, nei giorni in cui ero al lavoro, il mio datore di lavoro pagava per tenermi caldo d'inverno e fresco d'estate. Ora pago … e non è economico.

8. Far capire alla gente che sono malato, non stupido

Altre persone hanno condiviso con me che questo li frustra anche. Non vogliamo essere discusse come se fossimo mentalmente carenti. Siamo malati, non stupidi. Ne ho già parlato prima: si chiama infantalizzazione. È frustrante ed è triste.

9. Vedere tutte le cose che devono essere fatte in giro per casa e cortile, ma non essere in grado di fare nulla al riguardo

È frustrante fissare tutto il giorno muri che hanno bisogno di pittura, tappeti che necessitano di pulizia, e un cantiere che ha bisogno di diserbo, ma non essere in grado di farlo da solo o gestire l'interruzione dell'assunzione di qualcun altro per farlo. Temo che la mia casa stia lentamente diventando un "fissatore superiore".

***

Queste sono le 9 cose che mi rendono più frustrante nell'essere cronicamente malate. Spero che condividerai le tue frustrazioni nella sezione commenti qui sotto.

© 2017 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri.

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015)

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visita www.tonibernhard.com per ulteriori informazioni.

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