Le direttive avanzate psichiatriche possono cambiare la vita

"Mamma," disse la mia figlia di quasi diciassette anni, Sophie, mentre si leccava il burro di arachidi dal dito, "se mi dovesse succedere di nuovo, voglio che tu e papà si assicurino di ricevere l'aiuto di cui ho bisogno."

"Quella" fu una pausa psicotica durante la quale Sophie, convinta di essere innamorata di un pervertito che aveva incontrato su Internet, aveva programmato di scappare con lui. Ma mio marito Josh e io avevamo intercettato il loro piano, così invece aveva passato la parte migliore di due settimane nell'ospedale psichiatrico dove le era stato diagnosticato un disturbo bipolare e medicato.

"Certo, Sophie. Papà e io faremo sempre tutto il possibile per aiutarti. "

Ora, cinque anni dopo, vorrei poter tornare indietro e incoraggiare Sophie a sviluppare una direttiva anticipata psichiatrica (PAD). Ma allora non sapevo nulla dei PAD.

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Poco dopo il diciottesimo compleanno di Sophie, nonostante le opinioni coerenti di due psichiatri, un assistente sociale clinico e una terapeuta che non era competente a prendere decisioni sulle sue cure mediche, interruppe le sue relazioni terapeutiche e rifiutò di prendere i farmaci prescritti. Poiché Sophie aveva raggiunto l'età dell'età adulta legale, Josh e io non avevamo il diritto di discutere il suo trattamento con gli operatori sanitari e nessun diritto di farla aderire al trattamento. Un avvocato specializzato in diritto della salute mentale ha suggerito che le procedure di tutela erano una possibilità, ma ha ammonito che erano costose, contraddittorie e temporanee.

Il rifiuto di Sophie di collaborare con il suo regime di trattamento prescritto combinato con il suo disprezzo sfrenato per eventuali limiti che potremmo impostare costringe Josh e me a prendere una decisione che nessun genitore dovrebbe mai affrontare. Potremmo fornire riparo, sicurezza e supporto a Sophie mentre lei si inaspriva senza controllo – mettendo a rischio la nostra casa, nostro figlio e noi stessi a causa delle terribili decisioni che aveva preso – o potevamo proteggerci insistendo sul fatto che, se non l'avesse fatto collabora con il suo piano di trattamento, se ne va di casa.

Sophie se n'è andata. È diventata dipendente dalle metamfetamine e vive per strada quando non è in prigione. Era davvero questa la vita che Sophie voleva?

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Alcune ricerche suggeriscono che è particolarmente importante discutere le direttive avanzate sulla diagnosi di schizofrenia e disturbo bipolare a causa di prove che dimostrano che ogni esacerbazione psicotica tra i pazienti con schizofrenia e ogni episodio di umore tra i pazienti con disturbo bipolare porta a danni cerebrali sottili. La risonanza magnetica mostra lo sviluppo di opacità periventricolari della materia bianca e i test neurocognitivi rivelano deficit cognitivi nel funzionamento esecutivo e psicosociale. È stato riscontrato che i deficit del lobo frontale persistono anche negli stati di stabilità relativa tra i pazienti con schizofrenia e disturbo bipolare ¹

Un PAD potrebbe aver permesso a Sophie di vivere una vita diversa.

I PAD sono documenti legali stabiliti quando un individuo è competente e messo in atto durante i periodi di incapacità decisionale. Rappresentano un'alternativa agli interventi coercitivi che possono accompagnare le crisi di salute mentale, consentendo alle persone con malattie mentali di mantenere l'autonomia e l'autodeterminazione. ²

I PAD consentono alle persone con malattie mentali di sviluppare direttive anticipate (AD) sul trattamento e di identificare una procura sanitaria (HCPA). Un annuncio consente a un individuo di stabilire quali trattamenti e farmaci che accetterebbero e quali rifiuterebbero. Possono identificare gli ospedali che preferirebbero e quelli da evitare. Una HCPA consente alle persone di nominare un rappresentante per prendere decisioni terapeutiche per loro conto quando non sono in grado di farlo. Si presume che i delegati dell'assistenza sanitaria comprendano le preferenze di trattamento della persona con malattia mentale e prenderebbero le decisioni usando il principio del giudizio sostituito (prendendo decisioni coerenti con quelle desiderate dal paziente) durante i periodi di crisi.

Come le direttive mediche anticipate su cui sono basati i PAD, i PAD non sono privi di problemi. I problemi includono:

• I PAD sono basati sul presupposto che gli individui con malattia mentale, se competenti, possono identificare i trattamenti che sono più utili a loro e che sanno di cosa hanno bisogno. Poiché sia ​​la competenza che le decisioni possono variare, vi è preoccupazione su quale decisione debba essere rispettata. Inoltre, alcuni studiosi di etica affermano che le istruzioni orientate al futuro sono un cattivo sostituto delle attuali scelte di un individuo competente. Un'opportunità per stabilire i PAD è quando una persona viene dimessa dall'ospedale; un altro può essere coordinato con visite mediche o sessioni di terapia. Idealmente un PAD dovrebbe essere trattato come un processo in evoluzione, piuttosto che come un evento.
• Nonostante il fatto che tutti gli stati consentano direttive anticipate per la salute mentale nelle loro leggi sulle decisioni sanitarie, sono raramente sviluppati. Le persone con malattie mentali spesso non hanno le conoscenze e / o le risorse necessarie per stabilire un PAD. Molti non sono in grado di identificare qualcuno che funga da decisore delega. I medici, preoccupati che i PAD possano essere in conflitto con le normali pratiche di cura, presentando così un dilemma etico per loro, potrebbero non incoraggiare i loro pazienti a sviluppare PAD.
• Anche quando i PAD esistono, spesso non vengono implementati perché i fornitori di servizi di crisi non li conoscono. Per essere efficaci, i PAD devono essere facilmente accessibili. Registri di vita, braccialetti di allerta medica e registri di stato sono stati suggeriti come strategie per garantire che i PAD siano noti ai fornitori di crisi, eppure la maggior parte dei PAD rimane sconosciuta a coloro che forniscono assistenza durante la crisi.

Nonostante questi difetti, i PAD sono coerenti con la scienza disponibile sulle origini e il trattamento di gravi malattie mentali. Poiché molte persone con gravi malattie mentali hanno periodi in cui sono competenti a partecipare alle decisioni sul trattamento, le PAD sono l'ideale per garantire che l'autonomia personale sia rispettata quando le crisi compromettono le capacità decisionali. Il Centro nazionale per le risorse sulle direttive avanzate psichiatriche e il Centro per la salute mentale di Bazelon offrono risorse eccellenti per lo sviluppo di direttive anticipate.

Affinché i PAD siano efficaci, tuttavia, i fornitori di assistenza sanitaria devono comprenderli e sostenerli e i fornitori di servizi di crisi devono poterli accedere facilmente.

Era davvero il desiderio di Sophie che suo padre e io prendessimo decisioni per lei?

Come avrei voluto sapere dei PAD e ho incoraggiato Sophie a stabilire legalmente la sua direttiva anticipata infusa di burro di arachidi prima che fosse troppo tardi.

1. Varma, A. (2005). Direttive avanzate per persone con gravi malattie mentali. Servizi psichiatrici, 56 (7) , 874-875.
2. Van Dorn, RA, Scheyett, A., Swanson, JW, e Swartz, MS (2010). Direttive psichiatriche e assistenti sociali: una revisione integrativa. Lavoro sociale, 55 (2), 157-167.