Le persone che sono interessate a testare i loro geni tendono anche ad essere interessati a testare i geni dei loro figli, secondo un recente articolo sottoposto a peer review. A prima vista, questa non è nemmeno una storia da morsi di cane, è più simile a una storia di cani che abbaiano per posta. Ma si è rapidamente trasformato in un esercizio piuttosto interessante nell'educazione pubblica e professionale.
Lo studio, pubblicato su Pediatrics , è stato un sondaggio di 219 genitori, a cui è stato offerto un test per 15 varianti genetiche legate a 8 malattie ad insorgenza degli adulti, tra cui 3 tumori, malattie cardiache, osteoporosi, ipertensione e colesterolo e diabete di tipo 2 . Poi sono stati intervistati in merito ai loro "atteggiamenti e convinzioni riguardo ai rischi e ai benefici del test per il loro bambino, alla loro volontà di considerare di sottoporre a test il loro bambino e ad altre variabili psicosociali".
Questo sondaggio non è stato condotto dall'industria dei test genetici diretta al consumatore (DTC), ma sotto l'egida dell'Istituto nazionale di ricerca sul genoma umano, con ricercatori provenienti da importanti centri accademici. Ed erano decisamente scettici riguardo al valore del test. Questa è la principale autrice Colleen McBride, citata in HealthDay :
"Più un genitore crede di ricevere buone notizie, più è probabile che vorranno testare i propri figli. Ma questo può ritorcersi contro. La maggior parte di loro non otterrà una pagella chiara e diretta. … La grande preoccupazione là fuori è che questi ragazzi si presenteranno al pediatra e diranno, 'Ehi doc, cosa faccio?' I genitori vedono più benefici percepiti che potrebbero essere veri. "
D'altra parte, vi è preoccupazione che se i test suggeriscono che un bambino è a basso rischio, per esempio, di pressione alta più tardi nella vita, allora la famiglia potrebbe non seguire le abitudini sane che i medici raccomanderebbero. Ha detto il dott. Robert Saul, presidente in carica del comitato per la genetica dell'American Academy of Pediatrics:
"L'ipotesi è che i test siano conclusivi … e nulla potrebbe essere più lontano dalla verità. Ho pensato che fosse uno studio importante perché dimostra che noi – la genetica medica e le comunità pediatriche – abbiamo molto lavoro da fare per comunicare informazioni ai genitori per assicurarci che i test genetici vengano utilizzati in modo appropriato e giudizioso ".
In altre parole, il rapporto è un campanello d'allarme per la comunità medica. È necessaria molta più educazione pubblica sull'interpretazione dei test DTC. E questo messaggio è venuto attraverso forte e chiaro, in tutti i giornali che ho controllato. Anche uno squib di 3 paragrafi come questo include "preoccupazioni" e "domande". I titoli erano generalmente blandi ("Genitori aperti a test genetici per bambini") o addirittura implicitamente di supporto ("Test genetici potrebbe essere l'opzione preferita per i genitori"), ma il contenuto includeva sempre critiche e / o commenti:
"Questo non è qualcosa per cui la maggior parte dei pediatri è addestrata e, francamente, potrebbe essere un problema enorme", dice Marshall L. Summar, capo della genetica e del metabolismo al Children's National Medical Center di Washington, DC "Stiamo cercando di capire come attrezzarsi. "
Questo approccio considerato era particolarmente vero per i principali sbocchi, come Time , Reuters, il blog del Wall Street Journal , WebMD, il Los Angeles Times (che di recente aveva una funzione sui consulenti genetici) e CBS, che citava Helen Wallace di GeneWatch Regno Unito dalla BBC:
"I bambini non dovrebbero essere testati per il rischio di condizioni ad esordio adulto, punto e basta. Dovrebbero essere autorizzati a decidere da soli, con un consiglio medico, quando saranno grandi ".
In primo luogo, naturalmente, arriva l'educazione medica. Questo piccolo episodio sembra dimostrare che la professione sta diventando molto consapevole della necessità di imparare di più, al fine di insegnare. È incoraggiante.