Perché una persona privata diventa pubblica: la battaglia di Jesica Harringon con il cancro al seno durante la gravidanza

Jesica Harrington è un'insegnante di quinta elementare alla Timber Trail Elementary School di Castle Rock, in Colorado, la cui storia paziente è stata pubblicata sul sito web di Johnson & Johnson (J & J) e nel suo rapporto annuale 2009. A Jesica è stato diagnosticato un cancro al seno mentre era incinta di due gemelli, ha perso uno dei bambini un mese dopo e "ha subito una mastectomia prima di iniziare quattro cicli di chemioterapia". Ha cercato informazioni online e ha trovato poco per combattere il cancro al seno durante la gravidanza. Suo padre, che ha anche cercato, ha scoperto un esame del sangue che cattura, identifica e conta cellule tumorali circolanti in pazienti con alcuni tipi di cancro metastatico, che Jesica ha chiesto al suo medico di ordinare. Jesica ha partorito un bambino in buona salute, ha completato il trattamento per il cancro ed è in remissione. L'ho contattata a causa del mio interesse per le storie dei pazienti, curioso di sapere come la sua storia sia stata descritta da J & J e perché abbia deciso di raccontare la sua storia in un modo molto pubblico.

Lisa: hai detto che essere diagnosticato un cancro al seno quando eri incinta ha reso più difficile trovare informazioni. Hai trovato che i professionisti del trattamento erano meno preparati?

Jesica: Inizialmente, il medico diagnostico sembrava insicuro sulla diagnosi del mio cancro e nello spiegare come lo trattassimo. È stato attraverso la nostra persistenza (mia e di mio marito) che abbiamo seguito la procedura raccomandata e abbiamo cercato un oncologo direttamente per aiutarci a capire cosa avremmo fatto con il cancro al seno e rimanere incinta di due gemelli. Il mio oncologo è stato altamente raccomandato e aveva una precedente esperienza con le donne nella mia situazione, quindi ho sentito di essere in buone mani.

Lisa: hai cercato informazioni online sul cancro al seno e sulla gravidanza, o le persone ti hanno raccomandato dei siti?

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Jesica: Avevo amici che mi mandavano ogni tipo di informazione, per lo più storie di successo e pratiche correnti simili a quello con cui avevo a che fare. Ho cercato anche le risposte, soprattutto perché avevo così tante domande. Il problema è stato rendersi conto che c'è una linea sottile tra essere / essere istruiti e solo sapere troppo.

Lisa: Che cosa hai trovato che era in definitiva più utile?

Jesica: informazioni fattuali sui tipi di cancro, sui metodi da trattare, sulle droghe e sui loro effetti collaterali, e un paio di storie sulle donne locali, con le quali ho parlato, che hanno avuto un cancro al seno durante la gravidanza.

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Lisa: come hai saputo del test di J & J?

Jesica: Mio padre era alla ricerca di metodi per monitorare come e se la chemioterapia funziona. Si è imbattuto in una notizia locale, che ci ha portato a un test appena rilasciato utilizzato presso l'Università del Colorado Cancer Center (UCCC). Mi ha detto di dare un'occhiata all'articolo, che era qualcosa che pensava che avrei dovuto fare. Ho contattato un rappresentante dell'UCCC e ho chiesto come avrei potuto sostenere il test. Ho convinto il mio oncologo a ordinare il test e siamo partiti da lì.

Lisa: Perché hai deciso di raccontare la tua storia?

Jesica: le persone erano interessate alle informazioni che avevo. Sono una persona molto riservata, ma ho anche pensato che fosse qualcosa che dovevo condividere. Non potevo mantenere il segreto, quando la mia stessa vita ha colpito così tanti intorno a me (studenti, genitori, colleghi, familiari, amici, vicini, dottori, altre donne nella mia situazione, media …) Nella parte posteriore della mia mente, speravo che la mia diagnosi e la battaglia contro il cancro al seno potrebbero e verrebbero usate per riferimenti futuri. Dopo che mi fu diagnosticato, tutti i miei studenti e colleghi di lavoro volevano sostenermi nella mia battaglia: avevano un "carnevale per la cura" da cui tutti i proventi andavano alla mia famiglia ea me. Attraverso questo evento, sono stati contattati giornali locali e mezzi di informazione. La mia storia è apparsa inizialmente su un notiziario e su un paio di giornali.

Lisa: avresti detto ad altri la tua storia se la tua situazione fosse stata più "tipica"?

Jesica: Sì, ma non lo era. Sapevo che dovevano esserci più persone come me là fuori che cercavano informazioni e si sentivano impotenti. Perché non prendere ciò che ho vissuto e far imparare ad altri da esso, sia dal punto di vista personale che da un punto di vista medico.

Lisa: Puoi dirmi di più sul processo in cui J & J ha contattato, intervistato e fotografato?

Jesica: Attraverso una pubblicazione pubblicata presso l'UCCC, J & J mi ha contattato in merito al test CTC. Sono stato contattato per istruire le persone che stanno vivendo un'esperienza simile e per ottenere la parola su un test che ho trovato utile durante il mio trattamento. Ho raccontato a J & J la mia storia per telefono e ho condiviso la mia pagina di CaringBridge e ho fornito informazioni su tutto ciò che avevo passato. Un paio di persone escono per intervistarmi, fare foto e girare video, sia a scuola mentre stavo insegnando, sia a casa quella sera. Tutto era accurato al 100% sia nell'articolo che nel video, tranne nel caso in cui menzionavano Boulder invece di Castle Rock nel video.

Lisa: Come ti sentivi nell'includere i tuoi studenti e la tua famiglia?

Jesica: bene; Pensavo fosse per una buona causa. Qualcuno potrebbe imparare dalla mia storia e dalle mie esperienze e potrebbe vedere cosa aspettarsi se si trovano nella stessa situazione. Mi piacerebbe pensare di essere una storia di successo, che tutti abbiamo bisogno di aiutarci a trovare la motivazione per combattere una battaglia come quella con il cancro al seno.

Lisa: Mi ha sorpreso J & J ha pubblicato i due articoli e video su http://www.jnj.com/connect/caring/patient-stories/hope-against-cancer/ e http://www.investor.jnj.com/ 2009annualreport / medical-devices / hope.html senza dirlo – sembra che avrebbero dovuto farti sapere, sei d'accordo?

Jesica: Sì.

Lisa: hai detto che hai fatto altre interviste – cosa ti ha spinto a decidere?

Jesica: mi sentivo fortemente nel far sapere agli altri di un esame del sangue che era là fuori per aiutare a rintracciare la chemio durante il trattamento. Sapevo che l'informazione non era prevalente e volevo farlo fuori.

Lisa: è stato utile per i tuoi amici e familiari che eri aperto sul processo che stavi facendo?

Jesica: Sì, l'informazione è molto potente. Volevo che i miei amici e parenti conoscessero e capissero cosa stavo passando. Le persone si sentono sempre impotenti quando gli altri stanno lottando contro una malattia e stanno affrontando le terapie e non sempre sanno come aiutare, ma essendo aperti a questo proposito, penso che si sentano più a loro agio nell'essere lì per me invece di sentirsi dispiaciuti per me .

Lisa: Infine, ti aiuta a sapere che stai aiutando gli altri? Parlarne ti aiuta a elaborare le tue emozioni?

Jesica: Sì, ad entrambi. Sono un insegnante – è nel mio sangue. Ho scritto diari per tutta la vita; è qualcosa che mi aiuta a essere in grado di elaborare ciò che viene a modo mio, per riflettere e far fronte.