Come ho detto nel mio primo post, ho bisogno di prendere alcune decisioni sul mio trattamento. Ecco le opzioni come le vedo io:
Opzione 1: resta il corso. Dallo scorso giugno ho ricevuto una combinazione di farmaci chemioterapici chiamata FOLFIRI a settimane alterne, ad eccezione di una pausa di sei settimane in autunno. La chemioterapia ha funzionato a meraviglia per quanto riguarda il controllo del cancro. Sono passato dall'ospedale, molto debole (sono passato da 160 sterline a 128), ad antidolorifici pesanti, e quasi alla morte per essere a casa, in grado di prendermi cura di me e dei miei bambini, e in grado di giocare a basket ancora. Mia madre si è trasferita fuori dal Maine e si è presa cura della mia alimentazione e ho recuperato tutto il mio peso, oltre a un po '(hooray per la cucina di mamma!).
Il lato negativo della chemioterapia è che mi sento sempre male e stanco. I farmaci chemio producono una serie di spiacevoli effetti collaterali fisici, ma il più grande per me è la fatica. Il mio basso livello di energia significa che ogni piccola cosa che faccio richiede un grande sforzo. Sfortunatamente la stanchezza peggiora gradualmente ad ogni giro di chemio, finché non diventa inaccettabile per me (riesco a malapena ad alzarmi dal letto e passare la maggior parte del giorno sdraiato immobile, troppo stanco per parlare o leggere). Ecco dove ero lo scorso autunno quando ho deciso di fare una pausa dalla chemio. Ho usato il tempo per visitare i buoni amici nella Bay Area di San Francisco (dove abbiamo visto i Giants vincere le World Series!) E Durham, nel North Carolina (dove abbiamo partecipato a due partite di basket di Duke maschile nel loro famoso stadio rauco). Purtroppo poi il dolore alle ossa ha iniziato a peggiorare, quindi ho deciso di riavviare la chemio.
È un po 'come sono adesso. La mia stanchezza aumentò fino a gennaio, e decisi di saltare un ciclo di chemio, così potei godermi questo viaggio alle Hawaii con la mia compagna Grace. Ma durante questo viaggio il mio dolore alle ossa è aumentato e ho dovuto usare più antidolorifici per controllarlo.
Quindi l'opzione numero 1 è di riprendere la chemioterapia FOLFIRI al mio ritorno. Questa è l'opzione predefinita, in quanto ho programmato chemo per martedì, una settimana da oggi. Sfortunatamente, anche se potrei tollerare indefinitamente gli effetti collaterali, FOLFIRI smetterà di funzionare alla fine quando il cancro si adatta.
Opzione 2: cambia la chemio. L'altra combinazione chemioterapica approvata per la mia condizione si chiama FOLFOX, che sostituisce un farmaco (irinotecan) con un altro (oxaliplatino) che ha effetti collaterali peggiori, inclusa la neuropatia periferica (intorpidimento delle estremità). Ho già intorpidimento ai piedi a causa di danni ai nervi causati dal cancro nella colonna vertebrale o dalle radiazioni per curarlo, e non sono desideroso di avere più neuropatia.
Opzione 3: prova una prova. Ho fatto molte ricerche sulle sperimentazioni cliniche per nuovi trattamenti sperimentali. Purtroppo non ne ho ancora trovato uno valido per il quale sono idoneo, ma lo sto ancora cercando. Molte delle prove sono in luoghi in cui non vorrei passare una parte consistente del mio tempo rimanente, lontano dai miei figli.
Opzione 4: interrompere il trattamento. Quando ho chiesto in precedenza ai miei oncologi, hanno stimato che avrei vissuto circa 4-6 settimane senza ulteriori trattamenti. Certo, nessuno lo sa davvero. Se avessi scelto questa opzione, sarei entrata nella cura dell'ospizio, il che significa che l'attenzione delle mie cure mediche passerebbe dal prolungare la vita al mantenimento della qualità della vita il più a lungo possibile. L'ironia è che i pazienti in hospice spesso vivono più a lungo o più a lungo di quelli che continuano il trattamento standard, come discusso nell'ottimo articolo di Atul Gawande su The New Yorker dello scorso agosto: http://www.newyorker.com/reporting/2010/ 02/08 / 100802fa_fact_gawande
Opzione 5: Death with Dignity. Washington, dove vivo, è stato il secondo stato dopo l'Oregon ad approvare una legge (la "Death with Dignity Act" nel 2008: http://www.doh.wa.gov/dwda/) che consente ai medici di prescrivere una dose letale di farmaci che un adulto malato terminale può richiedere e autogestire. Ci sono molte garanzie e condizioni sull'uso di questa opzione, come dovrebbe esserci.
Forse nel mio prossimo post parlerò più di come mi sento di queste opzioni.
