Una volta mi fu detto che non dovevo avere figli, perché il bambino poteva nascere con Asperger, come me. Ho risposto con una domanda: "Avresti dato lo stesso consiglio ai miei genitori?"
"Bene," fu la risposta, "guarda tutte le difficoltà che hai avuto e il dolore che hai dovuto sopportare … sicuramente non lo vorresti per un bambino."
Beh, è vero che vivere la mia vita con Asperger è stato spesso difficile. Sì, ho affrontato la mia giusta dose di dolore e rifiuto … In un mondo perfetto non vorrei che un bambino attraversasse gli stessi problemi. Ma dovevo anche chiedermi … è la vita che evita il dolore? O c'è qualcosa di più?
Guardando indietro alla mia vita, trovo che le esperienze più dolorose mi abbiano insegnato le lezioni più preziose. Ma non imparerai mai quali saranno quelle lezioni finché non sarai dall'altra parte. Come puoi giudicare la qualità della vita e delle esperienze di una persona, prima di averle avute?
Recentemente mi è tornata in mente questa conversazione, quando ho visto l'annuncio della pubblicazione di un nuovo libro sulla vita di uno dei miei eroi personali, Mattie Stepanek. Nato con una malattia neuromuscolare pericolosa per la vita, Mattie sapeva cosa significava vivere con dolore, sia fisico che emotivo.
Come ha detto a Larry King, nel 2002:
"I dottori non pensavano che avrei vissuto un giorno, ma l'ho fatto. Così hanno detto, OK, non ha intenzione di durare sei mesi. L'ho fatto. Poi hanno detto, OK, stiamo disegnando la linea a 2 anni, tre anni, o morirà per allora, e potresti anche lasciarlo andare ora. E mia madre ha detto, no. Ho intenzione di allenare questo spirito. Così ho vissuto per essere due, e hanno detto, OK, cinque, cinque, cinque è. Poi ho vissuto per essere cinque, e poi hanno detto 10. Ed eccomi qui, un undicenne. Quindi ora dicono adolescenti o un po 'di tempo da giovani adulti, ma ho in programma di fare 101 anni. "
Anche se non è riuscito a raggiungere questo traguardo, ha fatto un sacco di vita nei suoi "quasi quattordici anni". Per far fronte alla perdita di suo fratello maggiore (e di altri due fratelli che non aveva mai conosciuto) alla stessa malattia che più tardi gli tolse la vita, iniziò a scrivere poesie all'età di tre anni. Ha continuato a scrivere sette libri, è diventato l'Ambasciatore di buona volontà nazionale per la Muscular Dystrophy Association, è apparso su Oprah, Larry King Live e Good Morning America, come oratore ispiratore e sostenitore della pace.
Come sua madre ha citato nell'introduzione al suo libro del 2005 "Reflections of a Peacemaker", la sua sesta compilation di poesie, Mattie ha detto, "… nel corso degli anni, ho scritto sui sensi, sulle stagioni, sulla natura, sui viaggi, sul dolore , sulle risate, sulla speranza e molto sulla pace. Scrivo di tutto ciò che tocca l'essenza della mia esistenza. Ciò che io testimonio, ciò che sento, ciò che penso, ciò che temo, ciò che mi fa tesoro. In realtà, tutto ciò che scrivi deriva da alcune esperienze personali: la morte di un fratello o di un amico, una visita da o verso il Cielo, l'eccitazione delle stagioni mutevoli, atteggiamenti e scelte che promuovono la pace per gli individui e il mondo … Scrivo di la vita, che è il nostro più grande dono. "
L'anno scorso, scrivendo della morte di Randy Pausch, ho definito un vero eroe della vita reale, come una persona normale che, ad esempio, ti fa rivalutare la tua vita, attraverso le loro azioni e atteggiamenti. Mattie era per me. Il giorno in cui l'ho visto per la prima volta (durante una delle sue apparizioni televisive), mi sono trovato assolutamente in soggezione – il suo atteggiamento, la sua saggezza … in così giovane età. Se potesse vivere la vita con tale speranza, tale idealismo, tale gioia, affrontando le sfide che ha affrontato, quali scuse potrei fare per me stesso? Quel giorno lasciai la casa sentendomi sollevato in un modo molto potente.
Tom Sullivan, nel libro "Seeing Lessons", ha descritto l'esperienza di vedere Mattie parlare dello spettacolo Oprah (dove era anche ospite):
"… Mi chiedo se abbia persino respirato – so che non mi sono mosso – perché la storia di Mattie era così straordinaria, emotiva e ispiratrice. Capisco che la mia vita è stata cambiata per sempre dallo spirito di questa straordinaria anima dodicenne. "
Quando ero piccola, mia madre mi raccontava una storiella fantasiosa. Mentre la storia andava, quando era incinta di me, ha chiesto a un amico di scattare una foto del suo profilo, per mostrare la sua grande pancia. Quando l'immagine è stata sviluppata, lì, catturato nel film, in una fascia perfetta attorno alla sua pancia, c'era una bellissima luce rosa. Lo mostrò a un amico saggio, che disse: "Sai cosa significa? Questo significa che questo bambino sarà molto speciale, con uno scopo molto speciale. "
Ora guardo questa storia come uno di quei piccoli miti di famiglia – come il coniglietto pasquale, la fatina dei denti e affermazioni del tipo: "Quando avevo la tua età, camminavo dieci miglia a scuola, nella neve, a piedi nudi, in salita in entrambe le direzioni. "Ma durante l'infanzia, questa storia è stata una pietra di paragone.
Vedi, a modo suo, mia madre mi stava insegnando il mio valore. Mancando dei tipici istinti che gli altri usano per verificare la veridicità delle opinioni degli altri – la vita, per me, era una confusa cacofonia di idee e opinioni contrastanti. Non ero il tipo di bambino da accettare "Prendi la mia parola per questo". Essere così mi renderebbe vulnerabile a ogni nuova opinione che mi è venuta, degna o meno.
Con la sua piccola storia – mia madre ha riformulato un concetto astratto, il mio valore, in qualcosa di concreto che potrei capire. Ha reso il mio valore reale … e mi ha dato un modo per rappresentarlo, nella mia lingua – immagini. Inoltre, lei mi stava dicendo che era misurabile … qualcosa che poteva essere "visto".
Ci andrei ancora e ancora. Quando gli altri mi prendevano in giro, mi facevano sentire un mostro … Immaginavo la foto. Quando ero triste, scoraggiato, stanco, o semplicemente volevo arrendermi, lo tiravo su con gli occhi della mente e ricordavo a me stesso: "Sei speciale. Sei unico. C'è qualcosa che sei qui per fare, che nessun altro può fare. "Mi ha fatto andare avanti, mi ha dato motivo di sperare.
Mattie Stepanek aveva un nome per questo concetto – lo scopo o la ragione speciale di una persona per essere. Lo chiamava "cuore di cuori" di una persona. Seguì il suo cuore con più fervore, passione e gioia di molte esperienze in una vita. Mattie ha detto: "La gente mi dice che li ispiro. E questo mi ispira. È un bel cerchio e andiamo tutti insieme, con e per l'altro. Che regalo. "
Il suo eroe, l'ex presidente Jimmy Carter lo definì "… la persona più straordinaria che abbia mai conosciuto" e scrisse: "Con la purezza di cuore che solo un bambino può possedere e lo spirito indomabile di chi è sopravvissuto a una sofferenza fisica più di la maggior parte degli adulti lo saprà mai, Mattie mi ha convinto che la sua ricerca [per la pace] non era inconcepibile. "
Per Mattie, il barometro della sua vita non era il dolore che sentiva, ma ciò che apprendeva e il contributo che dava nella vita degli altri. Per me, questo è il vero valore di una vita. Non è ciò che sei nato con quello che conta, è ciò che scegli di fare con esso.
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