I pediatri sono narratori. Le nostre storie non sono del tipo inventato. Piuttosto, queste storie sono raccolte da anni di note criptiche annotate durante le interazioni con i bambini e le famiglie che vediamo. I nostri appunti documentano la crescita e lo sviluppo del bambino, intervallati dalle malattie infantili attese e dall'infortunio o disturbo inatteso. Testimoniano i trionfi e le valli di un bambino mentre marcia verso la giovane età adulta e il sostegno dato alle famiglie nei momenti di bisogno e di crisi lungo il cammino. La salute e il benessere di un bambino diventano la lente attraverso cui vengono raccontate le nostre storie.
Quando ho riflettuto su come condividere alcune delle storie che ho accumulato negli ultimi vent'anni lavorando con bambini e famiglie che vivono con i disordini dello spettro autistico (ASD), ho scoperto di avere un sacco di account da cui scegliere. Queste storie riflettevano speranza, coraggio, fede, pura volontà, la forza per superare gli ostacoli e soprattutto, l'amore costante. Il mio nuovo libro, Autism Solutions: Come creare una vita sana e significativa per il tuo bambino (www.DrRickiRobinson.com), ha trovato la sua ispirazione in queste storie.
Prendersi cura di questi bambini per molti anni mi ha permesso di sviluppare una relazione fiduciosa e sicura che incoraggiava i bambini a condividere le loro storie con me. Quando ogni bambino ha imparato come relazionarsi e comunicare, spesso dopo anni di terapie intensive e multidisciplinari, è stato in grado di esprimere i suoi pensieri e le sue idee, anche le sue speranze e i suoi desideri. Più e più volte, ho scoperto che stavo ascoltando temi simili, a volte trasmessi in toni commoventi, spesso disperati, anche di querelante, attraverso qualsiasi mezzo possibile: parlato, dattilografato o firmato. Ogni bambino voleva solo essere ascoltato. Oggi condivido con voi alcune delle cose più comuni e forse le cinque più importanti che vogliono condividere, poiché queste non erano pensate solo per le mie orecchie. Loro vogliono….
- Essere apprezzato e rispettato Molti di questi bambini sono molto brillanti ma sono sfidati nella loro capacità di comunicare i loro pensieri, idee e desideri. Spesso faccio sapere ai bambini che penso che siano intelligenti. La maggior parte delle volte ricevo una risposta: qualsiasi cosa, da una fugace occhiata a un sorriso, mi ricorda quanto raramente sentono questo messaggio. Devono essere date delle scelte che affermano di sapere che sono intelligenti e che la loro opinione è valutata. Vogliono essere amati per quello che sono. Non possono aiutare i loro comportamenti e cercano così tanto di navigare ogni giorno.
- Sviluppa relazioni . Proprio come tutti noi, vogliono amici e sono assolutamente alla disperata ricerca di queste connessioni umane, ma spesso non sanno come farle accadere. Prenditi il tempo per conoscerli tutti. Resta nel suo spazio. Entra nel suo ritmo e tempismo, spesso rallentando il tuo ritmo e aspettando una risposta anche se devi contare fino a 30! Ciò consentirà spesso la reciproca danza interattiva avanti e indietro che tanto desiderano. Solo stando con loro, possono sperimentare la tua connessione.
- Avere una voce Chi non lo farebbe! Dobbiamo lavorare molto duramente per dare loro uno sbocco espressivo per comunicare i loro intenti, idee e pensieri. Immagini o strumenti di comunicazione aumentativa sono particolarmente necessari per i bambini con ASD che non sono verbali. Devono essere autorizzati a usare la loro "voce" il più spesso possibile.
- Sii sano Più e più volte i bambini che vedo mi dicono che vogliono sentirsi meglio. Oltre all'autismo, non riescono nemmeno a immaginare di essere ammalati. Tuttavia, ora sappiamo che le persone con ASD soffrono di preoccupazioni mediche molto più frequenti rispetto ai bambini tipici. Problemi GI, convulsioni, disturbi del sonno e disordini immunitari sono più diffusi in questi bambini. Queste sfide mediche insoddisfatte devono essere affrontate e trattate. Un bambino sano otterrà il massimo beneficio dalle sue innumerevoli terapie che gli permetteranno di imparare, relazionarsi, comunicare e progredire nella scala evolutiva.
- Sii il più indipendente possibile . Vogliono sapere che hanno un futuro e sono molto preoccupati di quali potrebbero essere le possibilità future. Ai bambini affetti da ASD devono essere attribuite le stesse responsabilità graduali dei bambini tipici che possono portare alla massima indipendenza possibile. Alzando il livello di aspettativa, questi bambini possono iniziare la strada verso l'indipendenza. Anche il più piccolo dei compiti può essere modificato per aiutare un bambino ad acquisire un senso di responsabilità. Che si tratti di eliminare la spazzatura o di annaffiare le piante, responsabilità come queste aumenteranno la fiducia e l'autostima. Questo, naturalmente, è il passo iniziale per promuovere gli interessi del bambino e scoprire i suoi sogni, che possono servire da fondamento per una vita significativa.
Ricorda: un bambino che vive con ASD è ancora prima di tutto un bambino. Questa è la premessa di base del mio nuovo libro, Soluzioni di autismo: come creare una vita sana e significativa per il tuo bambino. Per onorare tutti questi bambini e famiglie che vivono con ASD, questo libro affronta le questioni e le sfide, sia di sviluppo che mediche, che affrontano quotidianamente e offre aiuto e speranza per arricchire vite, potenziare i sogni e consentire l'indipendenza. Sono estremamente interessato a ciò che le famiglie vogliono ascoltare e ad accogliere le vostre domande e commenti.
