Quando la malattia cronica ti rende stanco al mondo: un post per gli ospiti

Nell'agosto del 2009, a Theresa Johnson è stato diagnosticato il lupus eritematoso sistemico, la sindrome di Sjögren e l'artrite reumatoide. Dopo aver letto uno dei suoi ultimi post sul blog, le ho chiesto se l'avrebbe trasformato in un pezzo d'ospite per noi. Sono grato che abbia acconsentito. Spero che tu trovi questo come una conferma della tua esperienza e tanto stimolante quanto me. Toni

Questo potrebbe essere il momento peggiore per me per cercare di scrivere sulla malattia cronica. Mi sento peggio del solito. Sono stanco e sono completamente sopraffatto da tutto ciò che è "disabilità". Dove comincio, anche io è un eufemismo. In primo luogo, vorrei essere onesto. Questo non sarà uno dei miei pezzi più tipici positivi. Almeno non all'inizio. Conoscendo la mia natura, troverò qualcosa di buono in tutto questo alla fine, se riuscirai a fare così lontano. Puoi semplicemente voler salvare ora.

Molto è successo, molto continua ad accadere, nel mio mondo. La maggior parte di ciò che succede è buona. Ho così tanto di cui essere grato, un marito incredibilmente amorevole che fa più per me ogni giorno di quanto potrei scrivere in una settimana. Una sfilza di figlie che mi portano tanta gioia e continuamente mi rendono orgoglioso. Una bella casa, una buona assistenza sanitaria … una benedizione di benedizioni.

Ma poi c'è questa malattia. Questa malattia cronica, implacabile, imponente, affamata, che rende le Cinque fasi del dolore di Kubler-Ross un condimento per il mio quotidiano numero del giorno. Non finisce mai. E ora, è diventato così difficile per me scrivere davvero. La funzione cognitiva è in declino. Venire con le parole, dare un senso, legare le cose insieme … tutte quelle cose che per tutta la vita sono arrivate così facilmente, ora richiedono tanto lavoro.

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Non solo ci vuole lavoro, ci vuole tempo. Ci vuole tempo per leggere qualcosa ancora e ancora e ancora prima che abbia senso. Anche se sono le mie stesse parole. E poi c'è il lato fisico della realtà seduta al computer. I miei occhi stanno fallendo e così facendo in un modo così strano che nel momento in cui ottengo gli occhiali, non funzionano. Ho passato più di mille dollari sugli occhiali a maggio solo per rimandarli indietro. Non più di quel business. È più facile radunarsi. Un altro mistero irrisolvibile.

Poi c'è dolore. Alcuni sono costanti, alcuni vanno e vengono per un capriccio. Non so mai quando, dove, perché. Credetemi, ho passato così tanto tempo a cercare di capire cosa causa dolore al dolore articolare, dolore ai nervi, dolore gastrointestinale, dolore alla testa … Mi sto arrendendo. Quale penso, in questa fase del gioco è buono. Non arrendersi , ma arrendersi. Basta rinunciare cercando di capire tutto. Alla fine i medici sono felici di sentirlo. Lo so, suona male, ma non lo è. Quando mi sono ammalato, scoprire il perché era molto importante. Ma dopo cinque anni e numerose diagnosi, è più "prendilo come capisci". Impari a cercare i segni più seri e ad abituarti a sopportare il fugace, anche se ti abbatte per qualche giorno. Quindi, questo è quello. Ecco perché la scrittura è stata "snelle prese" come direbbe mia madre.

Toni Bernhard di How to Be Sick e How to Wake Up ha avuto alcuni post davvero recenti sul suo blog "Turning Straw Into Gold" in Psychology Today . In effetti, penso che sia quello che ha fatto fluire i miei succhi creativi / frustrati. Il suo post, "Che cosa è come fare una vacanza mentre cronicamente male", in particolare ha colpito a casa. Dà quattro esempi davvero buoni del perché intraprendere una semplice (estremamente semplice) vacanza può causare una tremenda quantità di stress sia fisicamente che mentalmente. Tutto bene.

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Ma il suo punto numero uno ha davvero risuonato con me in un'area che mi sembra particolarmente tenera nei confronti di adesso. Ha dichiarato: "A parte la mia famiglia e i miei due amici più stretti, non ho detto alle persone che stavo andando". Poi continua chiedendo: "Perché dovrei nascondere deliberatamente un viaggio alle persone?" E risponde alla sua stessa domanda con risposte che mi confortano e mi fanno infuriare. Comfort perché non posso dirti quanto è bello sapere che ciò che sto vivendo è vissuto da altre persone. Infuriate a causa dell'isolamento continuo creato da malati cronici. Isolamento dovuto al non essere in grado di funzionare ad un livello che mi tiene coinvolto con gli altri, così come l'isolamento che viene creato dall'essere giudicato dagli altri. Quest'ultimo è ciò che ha il mio problema.

Lasciami essere chiaro. O sono ignaro di ciò o veramente non lo vivo, ma sono stato estremamente fortunato ad avere famiglia e amici che non mi hanno giudicato in questo senso. La mia famiglia immediata sa … sa quanto sono malato. Sono stati con me ad ogni passo e conoscono la natura seria e imprevedibile di questa malattia. L'hanno visto di prima mano. Per fortuna, a causa di un sacco di farmaci molto buoni e di un'eccellente squadra medica, non ho avuto una degenza ospedaliera in oltre due anni. Ma ci sono stati alcuni doozies nel passato e non lo dimenticheremo mai.

Le forme di disabilità di Theresa negli ultimi cinque anni

Quello che mi pesa è questo. Per quanto sia riconoscente per i controlli di disabilità che pagano le bollette a casa nostra, non posso dirvi quanto sia pesante l'onere di essere etichettato come "disabile" né posso esprimere a parole il giudizio che accompagna quell'etichetta. In particolare, il giudizio che viene fornito con il tentativo di dimostrare che la disabilità. C'è una strana contraddizione che accade dentro di me quando si tratta di giustificare la mia malattia con entità come la sicurezza sociale o l'assicurazione per l'invalidità a lungo termine, entrambe le quali impartiscono il loro livello di controllo. Non vorrei niente di più che stare bene. Farei qualsiasi cosa per tornare al lavoro che ho amato e alle persone che lo hanno reso così. Lavorare così duramente per provare la cosa che mi tormenta, a volte è quasi insopportabile. E se non fosse per la nostra situazione finanziaria, lo lascio volentieri, ogni centesimo, in un batter d'occhio.

Questa malattia è, in generale, la cosa più orribile che mi sia mai capitata. Ha cambiato la mia vita per sempre. Ogni singolo momento della mia vita è infuso con esso. Non un solo secondo è risparmiato. Cosa mangio, quando mangio, cosa indosso, cosa leggo, come mi siedo, come mi distendo, dove vado, quando vado, quando mi sveglio, quando dormo, come dormo, quali piani sono fatti, chi Parlo con, cosa penso … niente va senza considerare la mia malattia. Per giudicarlo come se non fosse così, in giorni come questo è più di quanto possa sopportare.

Quindi, quando Toni Bernhard parla di non voler dire alla gente che sta andando in vacanza, beh … ho capito. Ho capito perché ci sono stato anch'io. C'è qualcosa di terribilmente sbagliato quando le persone con malattie mediche ben documentate temono di essere viste in pubblico quando stanno passando una buona giornata. O quando non stanno avendo una buona giornata, ma stanno solo riuscendo a guardare bene per il bene di coloro che amano. E forse quello che è sbagliato è con me . Come ha detto Toni nel suo articolo, "Forse ho lasciato che le scale si muovessero nella direzione sbagliata su questo." Ma ad essere onesti, alcuni giorni non ho proprio quello che serve per fare il lavoro. Per lasciarlo andare. Per essere "ok" con tutto. Alcuni giorni, come questo giorno, sono solo stanco di ciò.

Dov'è il bene?

Cosa potrebbe esserci di buono in tutto questo? Credimi, in giorni come oggi, settimane come questa settimana, non è naturale rispondere a questa domanda. Ci vuole lavoro. Ci vuole del lavoro per non andare a spirale verso il basso. Il mio mondo a volte è molto piccolo. Queste quattro pareti diventano sempre più strette ei problemi possono sembrare davvero enormi a volte. E loro sono…

Ma la quantità di spazio che permetto loro di prendere dipende da me. Ci sono cose che ho imparato mentre proseguo con questa ridicola malattia che sono diventate parte del mio kit di strumenti che non fanno altro che salvarmi la vita. E forse ti aiuteranno. Quindi ecco qui. Ecco i buoni … e poi alcuni.

1. Sii paziente … con te stesso . Non farti prendere dal panico. Queste cose vanno e vengono, vanno e vengono, vanno e vengono. Se guardi indietro nel corso della tua vita, guarda QUANTO volte sei stato in quelle che sembrano situazioni di "vita o morte". Mi sento come se potessi inventare un milione, ma onestamente, sono sempre stato in uno solo. Ed è stata davvero la vita o la morte. E tu sai cosa, NESSUNO DI QUESTO MATURATO. Quindi sii arrabbiato, felice, triste, miserabile. Sentilo, provalo … e poi lascialo andare. Le buone soluzioni escono da un pensiero chiaro e non emotivo. Datti il ​​tempo per entrambi.

2. Sii paziente … con il tuo mondo . L'enorme energia dietro questo intero pezzo è con la mia frustrazione di essere giudicato. Eppure, mentre mi siedo qui e gira i miei racconti sul "male e il male", sono, in sostanza, a giudicare. E forse a ragione … ma forse no. C'è un sacco di cose sconosciute là fuori e la mia mente eccessivamente emotiva, fritta, cronicamente sofferente è probabilmente l'ultima a conoscere la storia vera. Quindi, prova a dare al tuo mondo il beneficio del dubbio ogni volta che è possibile. La nostra paura è che ne trarremo vantaggio. La nostra realtà è spesso molto diversa. Tanto vale aspettare i fatti. Allora avremo davvero qualcuno da urlare. Stavo solo scherzando. Tipo.

3. Crescere . Qualunque cosa ti porti a questo punto. Qualunque cosa ti abbia stancato. Alla fine, o forse anche nel mezzo di tutto, impara qualcosa. Non so cosa sia per te, ma per me, tutto dipende dalla compassione. Compassione per me stesso e compassione per il mio mondo. In tutta la merda che accade là fuori – a noi, a coloro che amiamo, a quelli che non conosciamo personalmente ma che ancora ci ritroviamo con il cuore spezzato sulla loro sofferenza – se prendiamo da tutto ciò la capacità di mantenere la compassione nei nostri cuori, allora comprendiamo il modo di porre fine alla sofferenza. Sia per noi che per quelli che ci circondano. Se capisco cosa significa avere compassione per me stesso e per coloro che mi feriscono, allora non posso più trattenere sia l'amore che l'odio nel mio cuore. E se ho amore, allora ho pace. E se avessi pace …

Allora ho bene.

Grazie per averlo fatto fino alla fine. Ho bisogno di te qui.

Theresa è una moglie, una madre di cinque figlie e due figliastre, un'artista e una scrittrice. Ha lavorato per anni come analista aziendale per il Dipartimento dei Servizi Umani dello Stato del Minnesota e ha trascorso molti anni come corridore, entrando in competizione con suo marito e le sue figlie. Nell'ottobre del 2008, dopo aver corso la Maratona delle città gemellate, è scesa con una malattia inaspettata. La sua salute ha continuato a diminuire e nel febbraio del 2009 ha iniziato una serie di ricoveri. All'inizio dell'autunno di quell'anno, fu diagnosticata con lupus eritematoso sistemico, sindrome di Sjögren e artrite reumatoide.

Il suo blog si chiama "one moment one life" e può essere trovato su www.onemomentonelife.org

© 2014 Toni Bernhard

Sono l'autore di tre libri: Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015); Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013); e come essere malati: una guida ispirata dai buddisti per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes. Visita www.tonibernhard.com per ulteriori informazioni e opzioni di acquisto.

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