Leggendo i recenti necrologi su Janet Reno, sembra che abbia potuto cimentarsi con la sua identità di disabilità. Questa frase si riferisce all'affermazione – piuttosto che alla negazione – della propria realtà come persona con disabilità e che incorpora l'appartenenza di questo gruppo alla propria identità. Sebbene Reno, il procuratore generale del Presidente Bill Clinton, sia morto per complicazioni del Parkinson lo scorso 31 ottobre, inizialmente ha rifiutato gli inviti a diventare portavoce della malattia e secondo il New York Times del 7 novembre 2016 "si è rifiutato di lasciare che la Parkinson la definisse "Alla fine, tuttavia, ha lavorato per aumentare la consapevolezza del morbo di Parkinson ed è rimasta attiva sia privatamente che pubblicamente, continuando con attività come la difesa dei pazienti, il kayak e la partecipazione a Saturday Night Live, che erano e non erano correlati alla sua malattia.
Il presidente eletto Donald Trump sembra presumere che la disabilità debba essere una parte negativa dell'identità. Come ha dichiarato Michelle Obama in un discorso del 20 ottobre 2016, "Forse è facile per lui schernire le persone con disabilità perché non è in grado di vedere i loro punti di forza e contributi." Quando pensavo al mio primo post sul blog, pensavo che sarebbe stato considerare i probabili piani di Hillary Clinton per aiutare gli americani con disabilità. Così, invece, ho posto come modelli di riferimento per l'identità di disabilità positiva Janet Reno e Tammy Duckworth, ex rappresentante degli Stati Uniti e ora senatore americano recentemente eletto dell'Illinois, e il suo senatore avversario Mark Kirk. Duckworth è una veterana che ha perso entrambe le gambe quando l'elicottero che ha co-pilotato è stato abbattuto in Iraq. Il suo avversario in quella gara era il senatore Mark Kirk, il cui lato sinistro è parzialmente paralizzato a causa di un ictus e spesso usa una sedia a rotelle. Molto lontano dall'era in cui politici come Franklin D. Roosevelt e John F. Kennedy cercavano di nascondere le loro disabilità al pubblico, i candidati discutevano pubblicamente delle loro disabilità e sostenevano che non erano prove di debolezza, ma della loro capacità di superare le sfide.
È interessante notare che la psicologa Kathleen Bogart ha pubblicato una ricerca nel 2015 che ha scoperto che l'identità della disabilità è associata a depressione e ansia negli adulti con sclerosi multipla e mobilità. Nel suo lavoro, spiega che affermare la propria identità di disabilità implica in genere l'accettazione della disabilità come parte del proprio senso di sé. Anche il sostegno sociale da parte della comunità dei disabili, la riduzione dello stigma attraverso l'orgoglio della disabilità e il significato delle esperienze di disabilità attraverso la difesa della disabilità sono importanti. Conosco le mie esperienze di ricerca e famigliari che fingere o sforzarsi di essere "come tutti gli altri" chiude la porta all'accettazione di aiuti e servizi terapeutici e spesso confonde coloro che si vogliono impressionare. Come scrisse la psicologa Rhoda Olkin nel 2009, e che i tre funzionari pubblici ci hanno mostrato, vivere con una disabilità può essere una fonte di valore, significato e orgoglio, piuttosto che un difetto o una debolezza.
Quindi cosa possiamo fare per aiutare quelli che amiamo a sviluppare un'identità positiva per la disabilità? In primo luogo, possiamo fargli sapere:
1. Che li amiamo incondizionatamente indipendentemente dalla loro disabilità, dai suoi sintomi e manifestazioni.
2. Che non possiamo mai sapere come ci si sente a sperimentare una particolare disabilità, ma possiamo provare ad entrare in empatia con le frustrazioni, i limiti e le gioie.
3. Che possiamo ridere con loro – non con loro – perché è probabile che ci saranno momenti di ridicolo (eppure non ci ridicolizzeremo).
4. Che è vantaggioso incontrare persone con disabilità simili attraverso gruppi di sostegno e di difesa.
5. Che ci siano molte memorie personali, come quelle di Shane Burcaw, Temple Grandin e Kay Redfield Jamison, così come Ted Talks, come quelli di Stella Young, Daniel Kish e Phil Hansen, che possono aiutare a imparare a formare un'identità personale positiva o sostenere quella di un'altra persona.
