Sensibilità sensoriale e comportamento problema

Dopo gli eventi di cui ho parlato nel mio ultimo post, mi sono trovato con un sacco di domande. Perché mi ci è voluto così tanto tempo per riconoscere la gravità del mio sovraccarico sensoriale? Non dovrebbero decenni di vivere con la mia particolare neurologia mi hanno dato una misura migliore dei miei limiti? Mi sono anche trovato a chiedermi del mio passato.

Se fossi così vulnerabile alla mia età attuale … come devono essere state situazioni come questa quando ero più giovane, senza le capacità di coping da allora sviluppate? Quando si tratta di quest'ultima domanda, ho alcuni indizi. Certo, c'è sempre memoria … ma non devo fare affidamento solo su quello. Vedi, anche se non ho sempre scritto per il consumo pubblico, sono sempre stato uno scrittore. La mia voglia di scrivere è iniziata molto presto.

È iniziato nel primo grado. Nella primavera di quell'anno scolastico, il mio insegnante ha implementato un nuovo progetto. Ognuno di noi ha ricevuto un diario e ha chiesto di scriverlo per un certo periodo di tempo diversi giorni alla settimana. Avrebbe quindi letto, corretto e scritto una piccola nota in risposta a ciò che abbiamo scritto. In un modo divertente, era molto simile a quello che faccio qui, tranne che con un pubblico molto più piccolo e con una tecnologia molto più primitiva.

Perché mio padre, un padre orgoglioso, ha salvato questi diari, ho una registrazione dei miei pensieri e sentimenti in quel periodo, secondo le mie stesse parole. La lettura di questo disco può essere, a volte, profonda. In esso, posso testimoniare il momento in cui il mio amore per la scrittura ha messo radici, quando la scrittura è passata dal lavoro, all'essere qualcosa che ho amato.

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Leggere queste pagine mi insegna molto sul bambino idiosincratico che ero una volta. Ci sono voci che leggono come annunci di servizio pubblico: "Oggi nel mio appartamento l'acqua sarà spenta dalle 13:00 alle 15:00." Seguono incongruenti, bizzarri frammenti di vita: "Sabato stavo camminando su scale in casa mia e caddi nel cesto della biancheria. Ho avuto difficoltà a uscire. "

Nel testo, ci sono un certo numero di tendenze che sono notevoli. I miei tanti amori – hot dog, adesivi, il mio insegnante, i miei animali domestici – fanno apparizioni frequenti. Anche allora, la radice del mio attuale stile di scrittura è evidente. Ma c'è una tendenza che mi è sfuggita completamente – finché qualcuno non me l'ha fatto notare. Questo è il mio totale odio per il suono.

È disseminato in tutte le pagine. Quando la classe praticava la danza di piazza, preparandosi per una casa aperta, i miei unici commenti sono diretti e incentrati sul suono: "Abbiamo solo ballato quadrato. La signora M è qui Ti disturba quando fai call. "Altre volte, il rumore dell'aula arriva a me. “J. sta leggendo a se stesso ad alta voce. Mi da fastidio. Fermalo. "

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Due mesi dopo, la mia frustrazione si intensifica – la mia esasperazione evidente nel modo in cui si replica nella scrittura della balbuzie che sviluppo sotto stress. "K. sta parlando. Mi da fastidio. Fermare gli oratori. S. ha appena lasciato cadere la sua matita. Ho già riempito una pagina. Non è fantastico! Sono disturbato da … .by … ..by … dagli oratori. Lo odio! Lo odio! Lo odio! Per favore prova a fermarli. "

In tutto, le voci continuano in una vena simile: "K. leggi ad alta voce ciò che ha scritto. Fermalo! Mi piaci molto. Ciao ciao. "Anche quando finisco il libro, la mia crociata continua:" Ho quasi finito con il libro. Fermare gli oratori! "Il mio disgusto per il suono è evidente e costante.

Dopo la fusione della libreria, trascorro un po 'di tempo cercando di capire la mia reazione. Durante quel periodo, ho trovato i miei pensieri tornare alle parole catturate in queste pagine del diario. Perché? Come ho detto prima, non riuscivo a capire perché non riconoscessi i miei limiti prima. Quando mi sono seduto cercando di capirlo, ho cercato di ripensare ad altre volte in cui avrei potuto sentirmi allo stesso modo.

Mi è stato immediatamente presentato un ricordo, da questo stesso periodo di tempo. Io, seduto alla mia scrivania, aggrappato ai bordi della scrivania, con le nocche bianche. Ripetendo in silenzio a me stesso le stesse tre parole, "Ancora un minuto. Un altro minuto. Ancora un minuto. "Stendendomi nel petto, la stessa travolgente ondata di emozioni e stress.

Questo ricordo è il ricordo dominante di questa volta nella mia vita e porta con sé alcune forti emozioni. Durante questo periodo, avevo sviluppato alcuni comportamenti difficili che hanno sconvolto il mio insegnante. Tanto che alla fine lei ha accusato i miei genitori di abusi.

Ho amato la mia insegnante e non volevo turbarla, quindi ho cercato di sopprimere questi comportamenti. Dopo l'accusa di abuso, la posta in gioco era ancora più alta. Ho fatto l'unica cosa che sapevo come … ho giocato al gioco del clock, ancora e ancora. Guardavo l'orologio, agitandomi sulla sedia, sentendo come se lo stress e il dolore mi esplodessero nel petto come qualcosa di un film dell'orrore.

Quando il minuto era scaduto, ricominciavo da capo – e continuavo a farlo, fino a quando il disagio alla fine mi ha sopraffatto, e non potevo più sopprimere l'impulso di agire per alleviare il dolore. Ricordo ancora l'assoluta vergogna e l'odio per se stessi che proverei in quei momenti … acutamente consapevole delle mie differenze rispetto ai miei coetanei.

Perché mi sentivo in dovere di fare cose così strane e sconvolgere le persone che amavo? Perché mi è sembrato di lottare, quando il resto dei compagni di classe no? Cosa c'era di sbagliato in me, mi chiedo – e perché non hanno visto quanto ho cercato di essere "normale"?

A poco a poco, sono diventato bravo al gioco dell'orologio. Potrei andare per periodi sempre più lunghi. Alla fine, il comportamento è stato quasi completamente eliminato. Alcuni avrebbero considerato questo come una vittoria, come sono sicuro che il mio insegnante ha fatto. Ma io no.

Il problema era che, sebbene il comportamento fosse stato eliminato, il dolore e il disagio che lo provocavano non lo erano. Avevo semplicemente imparato come ignorarlo e sopprimerlo. E, benché possa essere stato efficace a breve termine, è stato devastante a lungo termine.

La soppressione del dolore acuto e del disagio non è un meccanismo di coping sostenibile. Il dolore troverà un modo per esprimersi. In poco tempo, stavo vivendo massicce crisi che hanno lasciato me e la mia famiglia in perdita. Lo stress si accumulerebbe, poi mi superò ore dopo, a casa con i miei genitori. Mi arrabbieresti fino a quando non mi sarò svenuto e collassato per la stanchezza, odiando me stesso per la mia mancanza di controllo.

Sfortunatamente, poiché l'attenzione era rivolta ai comportamenti, nessuno ha mai creato la connessione tra gli stressors sensoriali nell'ambiente e il dolore che hanno creato per me. Nessuno sembrava nemmeno essere consapevole del fatto che il dolore esistesse. Così sono stato lasciato a gestirlo da solo – e l'abilità che avevo acquisito con la soppressione era esattamente l'opposizione a questo obiettivo.

Non puoi rispondere efficacemente a qualcosa, se non sei consapevole che esiste. Un giorno, in Junior High, mi resi conto che ero completamente insensibile. Non avevo idea di quali fossero i miei pensieri o sentimenti su qualcosa. Quei pensieri e sentimenti esistevano, ma diventavo così abituato a ignorarli, non sapevo che fossero lì.

Solo dopo aver intrapreso discipline come la meditazione, lo yoga e la visualizzazione, ho ricominciato a diventare auto-consapevole. Ma, come dimostra la mia esperienza in biblioteca, in tutti questi anni il retaggio della soppressione continua a sussistere. Per tutto il lavoro che ho fatto per ricollegarmi, trovo ancora le tasche di me che sono rimaste nascoste, che si manifestano nei momenti peggiori. A volte, tempi pericolosi.

Quando ci penso, mi arrabbio. Penso a quanto sarei molto più lontano, se mi fosse stato insegnato ad onorare la mia stessa neurologia. Se mi fosse stato insegnato come riconoscere i miei sentimenti e il mio disagio prima che una situazione si intensificasse, e sono stato aiutato a sviluppare tattiche efficaci per far fronte in modo socialmente accettabile.

Mi chiedo cosa sarebbe successo se, invece di concentrarmi sull'eliminazione del mio comportamento, o di perdere tempo in "whodunnits", gli adulti intorno a me avessero passato il tempo per cercare la vera causa. La causa, che in alcuni casi era proprio lì in bianco e nero. Cosa ci sarebbe voluto per collegare i punti?

Se fossero stati in grado di farlo, come avrebbe cambiato la mia esperienza scolastica? Quanto avrei potuto imparare di più se potessi concentrarmi sul mio lavoro piuttosto che sullo stress sensoriale correlato? Come avrebbe influito sui miei rapporti con i miei colleghi e le loro esperienze in classe?

La mia maniera esigente probabilmente non mi ha reso caro ai miei compagni di classe. Ero un bambino sofferente e stavo facendo tutto il possibile per fermare quel dolore. Non avevo la maturità o esperienza per trovare altre alternative. Se quelli intorno a me fossero stati in grado di stabilire una connessione, avrebbero potuto istruirmi e aiutarmi a trovare soluzioni più appropriate.

Ma poi, senza una diagnosi, come avrebbero saputo? Leggendo le mie stesse parole attraverso gli occhi degli adulti, vedo strane lacune nelle mie capacità comunicative. Mentre i miei scritti su altre cose sembrano scorrere, la mia capacità di scrivere di emozioni negative sembra molto semplice.

La parola "fastidio" sembra una parola tiepida per il livello di angoscia che stavo vivendo. Tuttavia, questo sembra essere l'unico vocabolario che ho a mia disposizione, e non ne vado diverso. Nuance è perso nella traduzione. Questa inaspettata diseguaglianza delle abilità ha contribuito a nascondere l'estensione della mia sofferenza? I commenti del mio insegnante sembrano confermarlo.

Nella maggior parte dei casi, non risponde affatto alle mie preoccupazioni. Una volta che inizia ad aumentare, offre di riorganizzare i nostri banchi ma non gli assegna una priorità molto alta. Due settimane dopo, non era ancora finito. Quando esprimo nuovamente disagio, scrive: "Sposterò la scrivania di K. Mi ricordi, Lynne. "Non è chiaro se abbia mai seguito.

La sensibilità sensoriale è dolore e deve essere trattata come tale. Se un bambino viene tagliato e sanguinante e smette di piangere, non presumi che questo significhi che il taglio non ha bisogno di essere curato. Lo stesso vale per i problemi sensoriali. Solo perché un bambino non esprime dolore, ciò non significa che non lo sentano.

Leggi la prima parte di questa serie, The Uncounted Costs of Sensory Sensitivity.

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Il mio primo libro, Living Independently on the Autism Spectrum, sarà disponibile nei negozi a giugno 2013. È attualmente disponibile per il preordine presso molti dei principali rivenditori, tra cui Amazon e Barnes and Noble.

RISORSE

• Corin Borsily Goodwin e Mika Gustavson, MFT: Vivere con sensibilità sensoriali
  I genitori decisero di non portarlo di nuovo nei musei finché non avesse potuto "comportarsi correttamente", sperando di suscitare un cambiamento volontario nel comportamento del figlio. Anche se il suo comportamento non era una scelta, quello che realmente facevano era comprarlo per sviluppare il proprio tempo fino a quando non avesse potuto soddisfare le loro aspettative comportamentali. Mentre il risultato era come desiderato – alla fine, avevano di nuovo delle uscite – il processo non era favorevole. I genitori pensavano che il ragazzo avesse bisogno di imparare a controllare le sue azioni, ma quello di cui aveva davvero bisogno era il tempo per i suoi neuroni di recuperare il suo sviluppo cronologico. Aveva anche bisogno di aiuto per imparare ad adattarsi e adattarsi dove necessario. Alla fine imparò le abilità di coping, ma non erano sempre socialmente funzionali, portando a ulteriori problemi. Poiché era sconcertato da ciò che stava accadendo nella sua testa, si sentiva (e talvolta era trattato come) un "ragazzaccio" a causa di comportamenti al di fuori del suo controllo, che portava a frustrazione e rabbia a spirale con se stesso e il suo mondo.

• Brenda Rothman: Problemi sensoriali contro i comportamenti: sulla recente Informativa sulla politica di AAP
  Abbiamo bisogno di consigli "monitorati e valutati" basati sul senso comune e basati sull'evidenza, ma anche di considerare l'intero contesto. Considera l'autistica adulta come una risorsa valida. Affrontare il dolore, le emozioni e i problemi correlati di problemi sensoriali, non solo i comportamenti. Valuta l'intera persona.
• Landon Bryce: conformità
  Quando sottolineiamo troppo la conformità, possiamo mettere in pericolo le persone autistiche.