Riabilitazione creativa, parte 3: corsa

Jill Bolte Taylor le dà il suo TED talk.

Fonte: Flickr Creative Commons

L'ictus è generalmente visto come un disturbo associato all'invecchiamento, ma alcuni tipi di ictus possono interessare anche i più giovani. Infatti, colpi di qualsiasi tipo possono verificarsi anche nei bambini. Ictus ischemico, dove a causa di un blocco in un vaso sanguigno che alimenta il cervello, una parte del cervello è affamata di ossigeno e spesso muore, è la forma più comune di ictus e si verifica più spesso nelle persone di età superiore ai 60 anni. tipo di ictus – dove scoppia un vaso sanguigno – abbastanza spesso si verifica anche nelle persone più giovani. Una forma di ictus emorragico è chiamata ematoma intracerebrale, dove si forma un grumo di sangue all'interno del tessuto cerebrale attorno a un'arteria che perde. Spesso come il coagulo di sangue risolve, anche i sintomi del paziente si risolvono,

sebbene il coagulo di sangue possa causare danni cerebrali permanenti. L'altro tipo di ictus sanguinante è un'emorragia subaracnoidea (SAH), che si verifica comunemente nella mezza età (tra i 45 ei 60 anni) e nelle persone anziane. Un punto debole su un'arteria che provoca una protrusione simile a un palloncino (un aneurisma) può esplodere senza preavviso, sparando sangue arterioso ad alta pressione attorno al cervello nello spazio subaracnoideo (lo spazio tra la copertura sottile che aderisce alla superficie del cervello (il pia mater) e il successivo strato di rivestimento, il mater aracnoideo (chiamato così perché i vasi sanguigni in esso assomigliano a una ragnatela, aracnoide è la parola per ragno). Un SAH provoca la morte immediatamente o nelle settimane successive in quasi metà delle vittime e i restanti pazienti possono subire danni cerebrali molto gravi a danni cerebrali lievi, a seconda della forza e dell'entità dell'emorragia.A volte questi pazienti subiscono anche un ictus ischemico, a causa dello stress che il sangue subaracnoideo pone il cervello Nei pazienti che sopravvivono, l'aneurisma viene di solito tagliato da un neurochirurgo e il sangue subaracnoideo viene gradualmente riassorbito, anche se i pazienti che stanno bene continuano a soffrire di problemi stanchezza litigante, ipersensibilità al rumore e difficoltà di concentrazione e memoria (tipici sintomi di danno cerebrale diffuso tra cui lesioni alla testa chiuse).

Luca, il primo caso che voglio usare qui come illustrazione di come la riabilitazione creativa possa migliorare la riabilitazione standard, ha subito un ematoma intracebrale nel lobo frontale sinistro; l'area chiamata area di Broca (perché Broca era il neurologo che scoprì che quest'area era legata alla capacità di parlare, chiamata afasia espressiva). Luke aveva solo 28 anni ed era stato abbuffato quando aveva avuto l'ictus. L'ospedale era un posto molto scomodo per lui per molte ragioni, ma principalmente perché era un'istituzione occidentale molto bianca, ed era Maori, e un membro della banda. Prima del suo ictus passava il suo tempo cavalcando motociclette, meschini, fumando marijuana e tabbaco, giocando a biliardo (snooker) e consumando grandi quantità di alcol. Puoi leggere il suo caso completo nel mio libro Trouble In Mind, ma qui voglio concentrarmi su alcuni aspetti creativi della sua riabilitazione a lungo termine. Subito dopo il suo colpo, Luca non riuscì a parlare e lui ebbe un debole braccio e mano destra. Dieci giorni dopo aveva recuperato la capacità di parlare in brevi frasi e la debolezza del suo braccio destro si stava gradualmente risolvendo. È stato trasferito in un centro di riabilitazione per ulteriore riabilitazione. Tuttavia ha lottato con questo, come si sentiva come un pesce fuor d'acqua circondato da pazienti che erano per lo più bianchi e non erano sicuramente membri della banda. Impedito dal bere e con il numero di sigarette a cui era permesso limitarsi al giorno, divenne depresso e apatico, finché un giorno Sharon, la sua ragazza, suggerì che lei e due dei suoi compagni di sesso maschile si alternassero a passare la giornata nell'unità di riabilitazione , andando ad ogni sessione di terapia con Luke. La loro partecipazione al discorso e alla terapia fisica non solo ha incoraggiato Luke, ma spesso ha aggiunto un tocco umoristico molto necessario alle sessioni in quanto spesso si "scervellavano" (risate) ai tentativi di Luca di parlare con frasi sensate o di fare qualche esercizio fisico . Questa interazione sembrò alleviare la frustrazione di Luke con il suo lento progresso e lo indusse a "crackare" i tentativi dei suoi amici di copiarlo! Avrebbe poi provatamente di nuovo. La presenza di amici allegri durante le sedute di terapia potrebbe avere un effetto negativo sul progresso per alcune persone, ei dettagli di un programma di riabilitazione devono essere personalizzati per adattarsi all'individuo. I compagni di Luke erano lì per lui tra le sedute di terapia quando voleva rilassarsi; erano sensibili ai suoi stati d'animo e sapevano quando lasciarlo, quando tirarlo su di morale e quando ascoltarlo esprimeva i suoi sentimenti. Divennero abili nel comprendere il linguaggio del corpo di Luke e, a volte, furono in grado di sollevarlo dallo stanco compito di usare le parole per cercare di comunicare idee importanti allo staff.

Sharon portò la chitarra di Luke e trascorreva trenta minuti o più a suonare e cantare con i suoi amici o da solo, prima che si stancasse. A volte le parole delle canzoni venivano spontaneamente e ogni tanto si limitava a canticchiare, e non aveva problemi a formare accordi con la sua buona mano sinistra. Mentre all'inizio riusciva solo a strimpellare con la mano destra, lentamente iniziò a distinguere le rotture del blues mentre le sue dita si rafforzavano e i suoi movimenti sottili delle dita diventavano più coordinati.

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Il biliardo divenne anche una caratteristica regolare del giorno di Luca, in un primo momento con un amico che lo aiutava a spingere la stecca da biliardo, ma gradualmente guadagnava la forza e la coordinazione per manipolare lo spunto da solo. I suoi amici hanno persino accettato di ridurre le loro abitudini al fumo per incoraggiare Luke a fare altrettanto. La consapevolezza che l'emorragia di Luke potrebbe essere stata in parte un risultato del suo forte fumo era stata un'esperienza salutare per loro.

Luke è stato dimesso per vivere con i suoi genitori tre mesi dopo la sua emorragia, e ha continuato a frequentare la parola e la terapia fisica due volte alla settimana per altri tre mesi come paziente ambulatoriale in un ospedale più vicino a casa sua. Più tardi si è trasferito in una casa con Sharon e due delle sue amiche. Non è tornato alla gang house in cui aveva vissuto prima dell'incidente, dato che aveva rinunciato all'appartenenza alla sua gang. Non sono mai stato chiaro se fosse di sua iniziativa o perché fosse stato espulso, forse a causa della sua nuova stretta associazione con i 'whities'. Con l'aiuto dell'unità di riabilitazione, è stato in grado di ottenere un lavoro part-time facendo lavori leggeri per diserbare e piantare in un vivaio. Un anno dopo lavorava all'asilo a tempo pieno e aveva un compagno stabile, non Sharon, che si era trasferito in un'altra città dove era in grado di trovare un lavoro. Luke non cavalcava più motocicli e si era scambiato la sua per una vecchia macchina. Riferì di aver bevuto alcol non più di una volta alla settimana, e anche allora mantenne il suo consumo di alcol a livelli moderati. Com'era vero, non lo so, ma so che aveva smesso di fumare sigarette, anche se ha ammesso di tanto in tanto un appuntamento. Disse che sentiva che il suo discorso era ulteriormente migliorato e gli dava problemi solo quando era stanco o aveva bevuto un paio di drink. Sorrise quando disse che questo era uno dei motivi per cui aveva ridotto il consumo di alcol; tutti pensavano che fosse ubriaco molto prima che lo fosse davvero.

Luke declinò l'offerta di una valutazione finale di follow-up, ma i suoi commenti fornirono una misura di esito molto più appropriata. "Penso che l'importante sia che io vada d'accordo, e non importa troppo quello che mostrano tutti i test. A me sembra che potrei fare meglio di non sapere come pensi che io stia facendo e continuando la mia vita. Non prenderlo sul personale, ti ringrazio molto per il mio lavoro, e rinunciando a tutte quelle cattive abitudini come bere e fumare e altri che non menzionerò in tua presenza! L'unica cosa di cui mi dispiace davvero è di rinunciare alle bici. Potrei avere un'altra bici ora so che sto bene di nuovo. Penso che l'emorragia abbia un po 'di buon senso nel mio matto, quindi d'ora in poi sarò il ragazzo nella corsia lenta! "

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Sia la giovinezza di Luca che il fatto che provenisse da due culture minoritarie (maori e membri di una banda) hanno influenzato la sua risposta alla riabilitazione "standard". Certamente, ognuno è individuale, e per la riabilitazione deve essere in modo ottimale il loro stile di vita passato, interessi e appartenenze culturali dovrebbero essere prese in considerazione. Per i giovani in particolare, soprattutto se sono bloccati in una unità di riabilitazione in cui la maggior parte degli altri pazienti sono molto più anziani, o forse molto più disabili, coinvolgendo gli amici nel processo di riabilitazione (tenendo conto dei loro suggerimenti su cosa potrebbe funzionare e incoraggiare il loro coinvolgimento fisico nella riabilitazione effettiva) è in grado di migliorare la motivazione, l'umore e il risultato del paziente.

Danielle, il secondo caso, ha subito un SAH quando aveva solo 36 anni. Era la madre di due gemelli di 12 anni e ha lavorato come assistente in un asilo nido per bambini in età prescolare. (Puoi leggere il suo caso completo nel mio libro Fractured Minds .) Fortunatamente il suo SAH era alla fine mite dello spettro e ha fatto un buon recupero una volta che l'aneurisma che si era rotto era stato tagliato via. Rimase a casa per tre mesi con un sacco di riposo, ma poi tornò a lavorare piuttosto presto. I suoi livelli di stanchezza erano così grandi nel primo pomeriggio che dovette riposarsi quando i bambini dell'asilo dormivano, e alla fine della giornata fu facilmente irritata dalle richieste dei propri figli, o addirittura da il rumore della TV quando erano seduti tranquillamente di fronte ad essa. In più di un'occasione, si era dissolta in lacrime quando il marito tornò a casa dal lavoro e le chiese come fosse stata la sua giornata. Questi cambiamenti nel suo comportamento la preoccupavano, come prima del suo SAH aveva atteso con ansia il tempo di qualità trascorso con i suoi figli quando tornavano a casa da scuola, e lei non era il tipo che "si emozionava facilmente".

Quindi qui la soluzione creativa era coinvolgere i gemelli. Parteciparono a due sedute di terapia con i genitori e insieme progettarono modi in cui avrebbero potuto rendere la vita più facile alla loro madre. I bambini hanno escogitato le seguenti idee: (a) aiutare papà a cucinare due pasti a settimana quando la mamma è particolarmente stanca; (b) fare colazione da mamma a letto tutte le domeniche; (c) mantenere bassi i livelli di rumore suonando i nostri nastri e la TV nella nostra camera da letto con la porta chiusa e invitare gli amici a casa solo nei fine settimana, dopo aver controllato per vedere se la mamma si sente bene; (d) non turbare la mamma litigando con lei, anche se ha torto; (e) fare a turno all'aspirapolvere la casa; (f) tenere in ordine la nostra stanza anche se significa nascondere tutto nella credenza fino a quando non abbiamo il tempo di pulire correttamente; (g) fare i compiti a casa senza che la mamma debba complicarci.

Il loro padre accettò di aiutarli con questi piani e disse che li avrebbe pagati per aiutare in casa. I gemelli hanno poi accettato di tenere un registro di ciò che hanno fatto, incluso quando hanno "fatto schifo" discutendo con la mamma o non facendo i compiti senza essere disturbati, e hanno detto che il loro papà poteva dargli meno salari a meno che non facessero qualcosa in più per aiutare la mamma . Danielle è sembrata piuttosto divertita da questa discussione, ma ha convenuto che i piani dei suoi figli l'avrebbero aiutata molto. Ha commentato che potrebbero stancarsi di fare tutti quei compiti di casa molto presto, ma sua figlia le ha assicurato che "Ne varrà la pena se andrà meglio e potremo divertirci di nuovo". I piani dei gemelli hanno funzionato per lo più tempo, anche se i loro genitori più tardi decisero che in una settimana ogni tre potevano fare una pausa dalla preparazione del pasto e dall'aspirare.

Danielle ha anche ridotto il suo centro diurno al mattino soltanto, cosa che ha goduto immensamente. Riacquistò la sua fiducia, e qualche volta rimase a pranzare con gli altri educatori prima di andare a casa a riposare. Nel giro di un anno lavorava ancora una volta fino alle 15 tutti i giorni, sebbene avesse ancora trovato che un riposo di 45 minuti dopo il pranzo, quando i bambini stavano riposando, faceva la differenza per la sua capacità di far fronte positivamente al resto della giornata e alla sera.

Ma lei ammise che aveva ancora paura di subire un'altra "esplosione nella mente". Era particolarmente spaventata dal fatto che potesse accadere durante i rapporti sessuali: aveva letto articoli che indicavano che questa era una delle attività che potevano far precipitare un SAH , semplicemente a causa della pressione del sangue temporaneamente alzata che si verifica durante l'organismo. Danielle ha ammesso che questa preoccupazione le impediva di riprendere i rapporti sessuali, e che questo stava diventando una barriera tra lei e suo marito, che fino a quando ne ha parlato in una seduta di follow-up alla quale aveva partecipato non aveva idea che avesse anche questo paura. Fu chiaramente sollevato dalla spiegazione di Danielle della sua riluttanza a fare l'amore e la sua freddezza nei suoi confronti, e furono quindi in grado di parlarne a casa. Ho discusso della sua improbabilità di avere mai un altro SAH dato che il suo aneurisma era stato fermato in modo sicuro, e gli angiogrammi e la risonanza magnetica del suo cervello che mostravano che non aveva più aneurismi. La maggior parte degli aneurismi è stata probabilmente presente per molti anni prima che si rompessero, e la probabilità che uno nuovo si sviluppasse è improbabile. Solo per essere al sicuro, Danielle ha smesso di fumare dopo il suo SAH, poiché il fumo è un importante fattore di rischio per SAH e ha programmato di imparare a gestire meglio lo stress, attraverso la terapia e lo yoga.

Nel tentativo di rafforzare la sua conoscenza intellettuale che la SAH era in effetti piuttosto rara e che era improbabile che ne avesse un'altra, le diedi diversi articoli su SAH. Come molte persone, Danielle sospettava che i professionisti della salute a volte dicessero alle "piccole bugie bianche" dei pazienti se pensavano che li avrebbe fatti sentire meglio. Ho pensato di leggere da sé che una vasta gamma di ricercatori e clinici condividono l'opinione che probabilmente è al sicuro da un ulteriore SAH che potrebbe placare le sue paure a livello emotivo. Lesse molti degli articoli e divenne piuttosto affascinata dagli aspetti medici di SAH e dal suo trattamento. Di conseguenza, ha detto che ora era convinta di essere al sicuro, e anche se non avrebbe mai potuto superare completamente la sua paura, ora era ad un livello che avrebbe potuto vivere comodamente. Leggendo gli articoli, le fece capire quanto fosse stata fortunata a sopravvivere, per non parlare del fatto di riprendersi così bene. Un mese dopo Danielle ha riferito con una risata che avevano fatto l'amore con successo in tre occasioni nell'ultimo mese, senza nemmeno un leggero mal di testa, e ora si sentivano pronti ad aumentare la frequenza di questa attività di riabilitazione molto piacevole tre volte a settimana!

TED parla di ictus da ascoltare: Jill Bolte Taylor

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