Non è mai facile per i genitori ricevere notizie che al loro figlio adolescente è stato diagnosticato un grave disturbo psichiatrico. Di solito quando la diagnosi coinvolge disturbo bipolare segue un periodo di intensità dell'umore che ha portato l'attenzione ai problemi di salute mentale del bambino. A volte la diagnosi iniziale si verifica nel corso di un primo ricovero psichiatrico in risposta a sintomi acuti di elevazione o depressivi accompagnati da ideazione suicidaria.
Anche se le notizie sono sempre sgradite, spesso si incontrano forti preoccupazioni dei genitori e pianificazione del trattamento di follow-up. L'adolescente bipolare riceve tipicamente farmaci psichiatrici, psicoterapia e incoraggiamento verso la modificazione dello stile di vita … almeno nella misura in cui lui o lei è disposta ad andare d'accordo.
Quando l'adolescente ha 17 anni, la situazione è molto diversa da quella del bambino portato al pediatra senza alcuna collaborazione o collaborazione. Per l'adolescente è necessario un certo grado di buy-in o di conformità per ottenere l'aiuto necessario.
Tuttavia, con l'avanzare dell'età dell'adolescente appena diagnosticato, non vi è alcuna garanzia di un continuo rispetto del trattamento, soprattutto se si considerano questioni come lo stigma sociale o gli effetti collaterali dei farmaci. Entro la metà degli anni '20 o oltre, vediamo che i genitori di adulti con disturbo bipolare si trovano di fronte a enormi dilemmi quando il rifiuto del trattamento da parte del bambino adulto li porta verso instabilità ricorrente e progressivamente peggiorando i sintomi psichiatrici.
Cosa può fare il genitore quando il bambino adulto rimane in stato di diniego o forse è addirittura incapace di riconoscere che lotta con un disturbo psichiatrico? Le seguenti vignette rappresentano due serie di risposte molto diverse al dilemma genitoriale:
Vignetta 1
Judith, una madre divorziata di una figlia di 26 anni con disturbo bipolare di I, si è consultata con me per discutere delle preoccupazioni su cosa fare in relazione al fallimento della figlia di gestire la sua vita in modo indipendente. Ha descritto una situazione in cui Trisha, di 26 anni, viveva a casa e non era in grado di mantenere indipendentemente il suo stile di vita. A Trisha era stato diagnosticato un disturbo bipolare nell'anno del secondo anno presso un noto istituto d'arte. Prese un ritiro medico e tornò a casa con l'intento di stabilizzarsi e tornare a scuola. Tre mesi dopo la sua guarigione ha interrotto i suoi farmaci a causa della piattezza emotiva che ha provato dalla sua combinazione di stabilizzatore dell'umore / antipsicotico. Trisha sentiva che era imperativo che lei vivesse la vita al massimo senza sentirsi limitata o compromessa dalle sue medicine.
Questo atteggiamento non era sorprendente per Judith, poiché aveva sempre saputo che sua figlia si ribellava al conformismo e raggiungeva l'intensità dell'espressione di sé. Nel corso dei prossimi due anni Trisha ha sperimentato una buona quantità di ciclismo rapido. Ha avuto due ricoveri aggiuntivi e un soggiorno di 5 giorni in una struttura di stabilizzazione della crisi non medica. Con entrambi i ricoveri ha accettato di iniziare i farmaci mentre era in ospedale, ma ha prontamente interrotto le sue prescrizioni poco dopo la dimissione. Rimase insistente sul fatto che non c'era nulla di intrinsecamente sbagliato nella sua intensità. Dal suo punto di vista, il problema rifletteva soprattutto la rigidità della società … il disagio ansioso della gente in risposta a una femmina che era bionda, tatuata, trafitta e piena di energia.
Trisha non poteva mantenere un posto di lavoro, né poteva organizzare a sufficienza i suoi sforzi verso il completamento del suo diploma. Era sempre nel bel mezzo di un nuovo progetto artistico, che di solito occupava il centro del salotto di Judith con qualunque materiale lei stesse lavorando. Judith aveva ripetutamente incoraggiato Trisha a rimanere in regola con il trattamento farmacologico, senza risultato. Interventi non farmaceutici come il tentativo di aiutarla a stabilizzare i modelli di sonno sono stati vanificati a causa dell'insistenza di Trisha di rimanere svegli finché la sua energia ha continuato ad alimentare i suoi sforzi creativi. Trisha era convinta che ciò che i professionisti etichettavano come malattia bipolare era semplicemente la manifestazione del suo temperamento artistico.
Judith spiega che è stanca di organizzare la sua vita intorno alla disfunzione della figlia. Non è a suo agio con gli ospiti. Non viaggia e rischia di lasciare sua figlia da sola. Non esce nemmeno con la data che anticipa che la maggior parte dei potenziali partner non sarebbe disposta a sopportare gli sconvolgimenti che accompagnano lo stile di vita di Trisha. D'altra parte, è spaventata dal fatto che sua figlia diventerà senzatetto se non avrà le risorse che non è stata in grado di provvedere da sola. Judith è consapevole che la sua scelta di sostenere e mantenere lo stile di vita della figlia può servire a ritardare il cambiamento. È anche preoccupata che il risultato di fissare limiti fermi e di trasmettere chiare aspettative sulla compliance del trattamento possa finire con l'uscita di casa di Trisha nella sua ricerca di essere l'artista che è destinata a essere.
Judith trasmette che per ora è disposta a continuare a fornire il supporto sperando anche che la figlia alla fine maturerà abbastanza per riconoscere l'assenza di un trattamento in corso e il suo stile di vita di accompagnamento probabilmente non migliorerà il funzionamento.
Vignetta 2
Betty e John hanno cercato aiuto a causa del loro figlio di 35 anni diagnosticato con BP II e disturbo da abuso di sostanze. Il loro figlio, Steve, ha avuto un ricovero alla fine degli anni '20 in seguito a un lungo periodo di ipomania che coinvolge impulsività, compromissione del giudizio, comportamenti ad alto rischio e aggressività, i quali sono stati alimentati dalla frequente intossicazione da cocaina. Da quel momento Steve è entrato e uscito dalla terapia ma è rimasto per lo più fuori terapia. Lo stesso vale per il trattamento farmacologico psichiatrico. Steve vive in un piccolo appartamento sopra il garage separato di Betty e John. Ha lavorato come falegname e la sua storia lavorativa è imprevedibile in quanto fluttua in base al suo funzionamento variabile. Ha lasciato il college dopo il terzo anno a causa della scarsa performance scolastica.
Betty e John dicono che Steve ammette prontamente che odia la realtà della sua diagnosi. Porta un forte senso di vergogna e limitazione. È in grado di funzionare abbastanza bene quando il suo umore è a metà portata o anche leggermente elevato. La sua attitudine generale è che farà il meglio dei suoi bei tempi e cercherà di cavalcare quelli cattivi. Alla fine, trova ciò preferibile rispetto al tentativo di inserirsi in un ruolo sociale più tradizionale e nello stile di vita che ne deriva.
Questa sarebbe probabilmente una scelta fattibile se Steve fosse autosufficiente. Ma entra e esce dalla casa di John e Betty per prendere da mangiare e prendere in prestito o usare altri beni per la casa. Quando lavora e funziona in modo più efficace, vede meno di lui come è più in grado di provvedere a se stesso. Ma quando il suo umore è instabile diventa meno coerente con il lavoro e più dipendente dai genitori. Può anche diventare facilmente argomentativo e volatile quando il suo stato d'animo è complicato dall'uso di sostanze di accompagnamento.
John e Betty hanno cercato di stabilire dei limiti più rigidi e incoraggiare Steve a rimanere conforme al trattamento. Ma se il loro limite è tentato quando è molto instabile, allora la sua rabbia diventa spaventosa per loro e non sono in grado di rimanere coerenti con i limiti stabiliti. Essenzialmente si sentono tenuti in ostaggio dalla resistenza di Steve alla sua diagnosi, dalla sua volatilità, dalla limitata capacità di sostenere l'occupazione e dal suo uso ricorrente di sostanze. Come Judith, temono anche quello che succederà a Steve se diventeranno meno favorevoli e più efficaci con i limiti impostati. A differenza di Judith, sono pronti ad avviare il cambiamento, anche se il risultato a breve termine è peggiore di quello a cui sono attualmente confrontati. Vogliono indietro le loro vite e vogliono vedere qualche cambiamento nelle scelte disadattive di Steve.
Le due vignette sono reali sebbene alcuni fatti siano stati modificati. La realtà dolorosa è che non sono così rari. Ci sono molti con la malattia bipolare che fanno scelte sane. Ma ci sono molti altri le cui storie hanno una sensazione simile a ciò che è ritratto nelle due vignette. Il crepacuore e i dilemmi affrontati dai genitori di adulti con malattie mentali non trattate sono reali. Dove sono le buone scelte per i genitori, in particolare quelli che non comportano rischi sostanziali?
Le risposte sono varie come le situazioni che danno origine alle domande. Tuttavia ci sono due fattori che sono essenziali per cercare di ottenere una maniglia prima di arrivare alla gamma di opzioni da considerare. Sono: 1) qual è il bambino adulto in grado di tenere conto della sua stabilità funzionale? e 2) fino a che punto l'individuo è in grado di attingere a risorse interne che coinvolgono l'intuizione, l'autoconsapevolezza e la capacità di percepire accuratamente l'impatto della propria malattia per aiutare a gestire l'intensità dell'umore osservata nei casi più acuti di disturbo bipolare? Sottolineerò anche che mentre questi rappresentano due domande diverse, alla fine si intrecciano.
Per quanto riguarda la domanda n. 1, se il bambino adulto non è mai stato in trattamento volontariamente … non avendo mai provato a sostenere qualche parvenza di ragionevole funzionamento sociale, allora la risposta è difficile da determinare con certezza. Tuttavia, se il bambino ha avuto in precedenza uno o più periodi di stabilità sostenuta, in particolare in concomitanza con un buon trattamento della salute mentale, allora i genitori possono almeno avere un senso di ciò che è possibile. Un avvertimento qui sarebbe se il periodo di buon funzionamento si fosse verificato molto tempo fa.
A volte con disturbo bipolare più acuto vediamo un graduale declino nel funzionamento nel corso degli anni. Quindi, se il bambino adulto ha circa trent'anni e il punteggio elevato è all'età di 23 anni, allora la foto di vita di 15 anni fa potrebbe non essere una valida valutazione della capacità funzionale contemporanea.
Ma supponiamo che non sia così. Immagina, come abbiamo visto con Steve, che l'individuo sia progredito dentro e fuori dai periodi di stabilità. Questo è abbastanza diverso. Il livello superiore di capacità funzionale è già evidente. La domanda è più – cosa si dovrebbe avere per mantenere una ragionevole stabilità? Con il disturbo bipolare, specialmente quando l'ampio decorso dei sintomi evidenzia un buon grado di acuità, questo di solito richiede una combinazione di compliance medica e impegno per una vita sana.
Quando è evidente che un bambino adulto è capace di un funzionamento più sano, più autonomo ma preferisce fare scelte di vita che non ottimizzano la sua stabilità, allora è lì che i genitori devono guardare al ruolo che possono svolgere nel permettere la dipendenza del loro bambino .
Non ci è voluto molto tempo nella prima sessione con John e Betty prima che entrambi riconoscessero di aver saputo per un po 'di tempo che erano in parte responsabili della perpetuazione dello stato minimamente funzionale di Steve. Le loro ragioni erano quelle che ti aspetteresti: preoccupazione, paura, senso di colpa, desiderio di pensare, non voler spingere via il figlio … tutti i pezzi complicati di amare un bambino adulto con disturbo bipolare.
Il piano al quale siamo arrivati era che John e Betty avrebbero lavorato per delineare un concreto insieme di aspettative per il loro figlio Steve. Dovevano metterle per iscritto insieme alle conseguenze specifiche che avrebbe affrontato se non fosse stato conforme alle aspettative. Mentre il piano sarebbe stato gradualmente avviato e avrebbe lasciato spazio a una certa flessibilità da parte loro, la linea di fondo era: se Steve non era disposto ad accettare il piano e se non poteva fornire prove di conformità e miglioramento, non gli sarebbe stato permesso rimanere sulla loro proprietà o continuare ad essere finanziariamente aiutati da loro.
Il piano prevedeva anche il trattamento di Steve. Una volta che un terapeuta e uno psichiatra sono stati trovati, il piano complessivo sarebbe condiviso con entrambi i fornitori. Verrà firmata una liberatoria che autorizza i due fornitori a notificare ai genitori se Steve mancano le sessioni, se interrompe le sessioni, se interrompe il trattamento e / o se ha recidivato con abuso di sostanze. Stavano per dargli 6 settimane in cui mettere insieme i vari pezzi del "Piano Wellness". Se non avesse seguito, avrebbero iniziato i procedimenti legali necessari per farlo allontanare dalla loro proprietà. Si raccomandava anche che si consultassero con un avvocato specializzato in diritto relativo alla gestione degli inquilini.
Ho accettato di incontrare John e Betty un paio di volte per aiutarli a diventare più chiari sulle aspettative e le conseguenze. Ho anche accettato di aiutarli a trovare un terapeuta di famiglia che avrebbe accettato di incontrarsi con loro e il loro figlio. Era importante che il terapeuta che faceva il lavoro con la famiglia non avesse una precedente alleanza con i genitori perché non volevo che Steve si sentisse "aggredito" più di quanto avrebbe già sentito quando sentiva il cambiamento strategico che gli veniva trasmesso dal suo i genitori.
L'importante lavoro a cui tutti si sono confrontati ha comportato l'allontanamento dai precedenti schemi di abilitazione e dipendenza mentre progrediva verso una posizione che riflette la cura di sé, l'autosufficienza e la responsabilità per se stessi. Una nota a margine qui: mi piace pensare alla pertinenza e all'applicabilità della parola "risposta-abilità".
E che mi dici di Trisha? Come dovrebbero essere applicati gli stessi temi alla sua situazione?
Prima di discutere il suo caso, c'è un concetto rilevante che merita la nostra attenzione: l'anosognosia. Dall'Alleanza nazionale dei malati mentali (NAMI) è definito: "quando qualcuno non è consapevole della propria condizione di salute mentale o non riesce a percepire la propria condizione in modo accurato". Dal Centro di assistenza al trattamento abbiamo: "L'anosognosia è un comune sintomo di schizofrenia e disturbo bipolare con caratteristiche psicotiche. Chiamato anche "mancanza di consapevolezza" o "mancanza di intuizione", ha una base anatomica che è stata confermata in molteplici studi scientifici. La parola stessa deriva dalla parola greca per la malattia (nosos) e la conoscenza (gnosi) e letteralmente significa "non conoscere una malattia". Colpisce circa il 50 per cento delle persone con schizofrenia e il 40 per cento delle persone con disturbo bipolare ed è il più ragione comune che gli individui con schizofrenia e bipolare non prendono i loro farmaci. Quando si assumono farmaci, la consapevolezza della malattia migliora in alcuni pazienti ".
Questo problema parla della seconda domanda che viene considerata quando si cerca di arrivare ad aspettative appropriate in relazione a un bambino adulto con disturbo bipolare: quali risorse interne che coinvolgono l'intuizione, l'autoconsapevolezza e la capacità di percepire con precisione l'impatto della propria malattia è l'individuo in grado di attingere per aiutare a gestire l'intensità dell'umore presente nei casi più complessi di disturbo bipolare?
Con Trisha, non ci sono prove che sia in grado di percepire in modo accurato. Dal suo punto di vista, la diagnosi bipolare riflette l'errore di valutazione dei professionisti della salute e l'eccessiva preoccupazione e l'imposizione di norme della madre che sono incongruenti con l'identità di Trisha. Non entra e esce da un'accurata auto valutazione. Invece la sua percezione di sé rappresenta un'identità che non incorpora alcun grado di malattia o psicopatologia.
Una distinzione chiave tra Trisha e Steve è che non sta cercando di negare qualcosa che è troppo doloroso per accettare. Sulla base del rapporto di Judith sembra più che Trisha non possa percepire con precisione la sua malattia bipolare, il suo impatto negativo su di lei e qualsiasi riconoscimento del bisogno di trattamento. La sua anosognosia probabilmente riflette un certo grado di disfunzione cerebrale in cui la comunicazione tra le reti neurali essenziali per l'auto-osservazione non sta avvenendo come dovrebbe.
Durante la sessione con Judith, era evidente che aveva fatto abbastanza delle sue ricerche per comprendere i limiti che stava affrontando sua figlia. Aveva persino letto degli effetti e dei limiti che accompagnavano l'anosognosia. Judith temeva che un piano simile a quello stabilito per John e Betty avrebbe effettivamente assegnato la vita alla figlia per le strade e le serate nei rifugi o peggio. Judith era pienamente consapevole del sacrificio che stava facendo eleggendo per provvedere alla figlia. Non le piaceva la realtà che il suo ruolo principale nella vita fosse quello di un guardiano. D'altra parte, stava accettando il fatto che senza la sua presenza solidale, sua figlia avrebbe dovuto affrontare numerose sfide che non sarebbe stata in grado di gestire.
Mentre concludevo il mio consulto con Judith, lei disse: "Quindi immagino che tu non abbia alcuna risposta magica, vero? Forse quello che stavo cercando era qualcuno che avrebbe solo ascoltato … e apprezzato il dilemma con cui mi trovo di fronte. "Ho riconosciuto la forza del suo amore e il suo impegno.
Le circostanze ampiamente identificate affrontate dai genitori di Trisha e Steve non sembrano così diverse. Ma mentre ci avviciniamo vediamo alcune differenze ben distinte nel modo in cui sono ciascuna colpite dalla loro malattia bipolare. Il mio calcolo era che Steve aveva più possibilità di miglioramento di quanto non si stesse attualizzando, in parte perché in precedenza aveva dimostrato tanto. Trisha, d'altra parte, non aveva mostrato periodi di autoosservazione più accurata. In effetti, la sua incapacità di vedere la sua bipolarità era uno degli aspetti più limitanti di come la malattia la colpisse.
Se immaginiamo che Judith sia stata una persona diversa, qualcuno che ha posto maggiore enfasi sulla realizzazione personale nella sua stessa vita, allora potremmo vedere una madre assumere una posizione molto diversa in risposta al bipolarismo della figlia. Non sarebbe una scelta sbagliata, né rifletterebbe meno amore o preoccupazione per sua figlia. Sarebbe semplicemente un'altra opzione, un po 'meno disinteressata, sul continuum delle scelte che le persone devono affrontare quando amano e si prendono cura di chi soffre di disturbo bipolare.
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Russ Federman, Ph.D., ABPP è uno studio privato a Charlottesville, VA (www.RussFederman.com). È coautore di Facing Bipolar: la guida del giovane adulto alla gestione del disturbo bipolare (New Harbinger Publications)
