Alla celebrazione della Giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo delle Nazioni Unite il 31 marzo, presidente del Comitato sui diritti delle persone con disabilità, Theresia Degener ha sostenuto che la legge sulla tutela "deve essere abrogata", confrontandola con "schiavitù" e "mutilazione genitale".
Era un'immagine scioccante, ma non del tutto sorprendente. Sono rimasto a lungo colpito da quanto abilmente certi difensori dei diritti della disabilità hanno semplicemente inviato il più gravemente compromesso cognitivamente con retorica come l'insistenza del professor Degener che nessuno ha bisogno di tutela perché "Nulla è impossibile, purché sia disponibile un supporto adeguato".
Considera questo post del blog del 2011 della presidente della rete asiatica Self-Advocacy (ASAN), Julia Bascom. In risposta ai genitori che le hanno detto, "Se mio figlio potesse scrivere un post sul blog in questo modo, lo considererei guarito", Bascom disse questo: "Affascinante. Gli hai insegnato come? Gli hai dato il tempo, gli strumenti, la tecnologia e le sistemazioni di cui avrebbe avuto bisogno per farlo? Lo hai esposto alle idee su cui questo post del blog scorre, o è stato protetto e infantilizzato? Gli è stato dato un accesso, sia per lui che per il suo pubblico, mezzi di comunicazione? … Ricorda, tutti leggono, tutti scrivono, ognuno ha qualcosa da dire è l'attuale lungimiranza nell'educazione speciale, specialmente per i bambini con esigenze di accesso complesse . Ma tu sei un avvocato per tuo figlio, certo che devi saperlo. Sciocca, mi scuso. "
Ciò che è così degno di nota in questo estratto – oltre al suo impareggiabile disprezzo – è che la signora Bascom sembra davvero credere che l'unica ragione per cui gli individui con I / DD estremo non articolino idee perspicaci è che i loro genitori hanno fallito. Rifiuta semplicemente di accettare che ci sono in effetti molte persone le cui significative disabilità cognitive precludono il pensiero astratto, il ragionamento logico e l'elaborazione creativa necessari per fare qualsiasi tipo di argomento filosofico, non importa scrivere un post sul blog – una negazione davvero da capogiro equivalente incolpare i genitori di non insegnare ai bambini ciechi a vedere o ai loro bambini paralizzati di camminare.
Mi sono imbattuto in questo atteggiamento di persona nel gennaio 2016, quando ho testimoniato in una riunione del comitato di coordinamento dell'autismo interistituzionale (IACC) sulle opzioni abitative per gli adulti autistici. In seguito, l'autodifesa e membro IACC John Elder Robison mi ha contattato e mi ha chiesto perché mio figlio non poteva scegliere da solo dove vivere. Gli dissi che le disabilità intellettive di Giona erano troppo profonde. Ripensandoci più tardi nel suo blog Psychology Today , Robison ha scritto: "Accettare il suo punto di vista significava presumere una grave incompetenza. La mia opinione – che è la visione tradizionale del movimento per i diritti delle persone con disabilità – presuppone la competenza ".
Ovviamente dovremmo iniziare tutti presumendo competenza, in assenza di prove di disconferma. E lascia che assicuri al signor Robison, alla signora Bascom e al professor Degener che nessuno ha presunto la competenza dei nostri figli più di noi, i loro genitori. Nessuno ha creduto più a lungo o ha lottato più duramente per quella competenza. E quando divenne evidente che non sarebbe mai arrivato, nessuno si addolorò più profondamente. Il giorno in cui firmiamo i documenti di tutela è il giorno più straziante della nostra vita. Nessun genitore vuole prendersi cura dei propri figli per sempre; l'obiettivo universale della genitorialità è quello di crescere i nostri figli completamente dipendenti in adulti autonomi. Quindi da dove viene questa supposizione che stiamo assumendo questa responsabilità inutilmente?
Forse questo equivoco ha una base storica. Decenni fa, individui con disabilità intellettive lievi o addirittura inesistenti erano a volte istituzionalizzati per niente di peggio della povertà o del comportamento promiscuo. Per fortuna, non è più così. E gran parte della legislazione di riferimento che ora protegge i diritti di questa popolazione – inclusi gli Americans with Disabilities Act (ADA) e gli Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) è stata approvata sotto la pressione dei gruppi genitori e delle organizzazioni per i diritti delle persone con disabilità. Questo non vuol dire che non ci siano genitori cattivi – certo che ci sono, di bambini con e senza I / DD. Ma, in generale, presumiamo beneficenza : supponiamo che i genitori amino i loro figli e agiscano nei loro migliori interessi, perché nella grande maggioranza dei casi lo fanno. Il titolo del post sul blog di Mr. Robison presenta una falsa dicotomia: "La mamma conosce meglio o presumiamo una competenza autistica?" Entrambe queste scelte sono vere. Quando incontriamo qualcuno per la prima volta, non dovremmo mai presumere che non possa comunicare, capire o difendere se stesso, indipendentemente da come lecca, piange o giri intorno alla stanza. Ma quando un genitore che ha amato e curato questo giovane per 17 anni conferma il suo QI testato di 40, linguaggio minimale e lunga storia di aggressione, autolesionismo, distruzione di proprietà e fuga, e spiega che per questi motivi non può rendere ciò che è in realtà una decisione molto complicata su dove vivere, richiedendo la considerazione di molti criteri (tra cui posizione, servizi, personale e sicurezza) – dovrebbe essere creduta.
Oppure, se alcuni difensori dei diritti della disabilità rifiutano di presumere la beneficenza, allora non presumere affatto. Ricercatori di educazione speciale Jason Travers e Kevin Ayres hanno affermato in un documento del 2015: "Le decisioni prese senza prove, comprese le presunzioni di competenza, sono intrinsecamente pregiudizievoli e quindi pericolose", concludendo che "La posizione responsabile è sospendere il giudizio sulla competenza della persona e insistere suono (vale a dire, affidabile, valido, verificabile) e prova oggettiva del funzionamento corrente in domini specifici al fine di fornire istruzioni e supporti congruenti con la visione e i valori dell'individuo (e / o della famiglia). "Sono completamente d'accordo con questo privilegio di prova- valutazione basata, motivo per cui ho incoraggiato il signor Robison a visitare la mia casa e chiedere a Jonah dove vuole vivere quando cresce. La genitrice, avvocato e scrittrice Hannah Brown definisce questa "sfida dell'autismo": "Trascorri un'ora, solo un'ora, occupandoti di una persona con autismo a basso funzionamento". Onestamente credo che questo sia l'unico modo per guarire la frattura I / Comunità DD. Quindi, signor Robison, l'invito è ancora, e sarà sempre, aperto. Signora Bascom, per favore, vieni e prova a insegnare a Jonah come scrivere un blog. Professor Degener, sei il benvenuto a sondare i sentimenti di Jonah riguardo alla tutela la prossima volta che sei negli Stati Uniti. Accusare i genitori di violare i diritti umani dei loro figli o paragonarli a schiavi padroni non fa andare via i pregiudizi cognitivi devastanti dei nostri figli . Si limitano a chiudere le conversazioni critiche che noi membri della comunità disabile intellettualmente e in via di sviluppo devono avere sul modo migliore per soddisfare le esigenze di supporto complesse e permanenti di Jonah e dei suoi colleghi.
