Ho sempre saputo che alla fine avrei preso questa strada.
Ma ieri, non sapevo che sarebbe stato oggi.
– Ariwara Narihara, Giappone del IX secolo
Viviamo tutti con una data di scadenza che cerchiamo di ignorare, creando nel frattempo una vita soddisfacente. Poco prima di una diagnosi oncologica, ognuno di noi vive la propria vita, badando ai propri affari, come meccanici, segretari, genitori casalinghi, dentisti o persino psico-oncologi. Improvvisamente, spesso attraverso un evento così banale come un dolore nella nostra parte o un raffreddore che non andrà via o un minuscolo grumo, l'intera base della nostra esistenza quotidiana viene messa in discussione. Tutte le paure esistenziali che nascondiamo nella parte posteriore delle nostre teste arrivano stridule al fronte. Persino uno come me, il cui lavoro ruota intorno al cancro, è colto di sorpresa dal brusco cambiamento della sua identità. Imparare a farvi fronte è spesso un periodo doloroso di tentativi ed errori, poiché impariamo lentamente cosa ci fa sentire meglio e cosa ci fa sentire peggio.
L'esperienza caratteristica di questa fase è il senso di essere sopraffatti da un'entità aliena e il flusso di non so . Con il passare del tempo e maggiori informazioni vengono raccolte, le incertezze si restringeranno. Ma tra la diagnosi iniziale e il rapporto sulla patologia finale, tutto è aperto alla domanda. Quanto è cattivo? Qual è la possibilità che morirò? Quando? Quando lo saprò? Avrò bisogno di chemioterapia? Chirurgia? Radiazione? Sarò calvo? Nauseato? Troppo malato per lavorare, o prendersi cura dei miei figli? Voglio fidarmi del primo medico che mi ha diagnosticato o che mi guardo intorno? Per alcune settimane, la risposta a tutte queste domande sarà "Non so", rendendo difficile sapere come far fronte. Qualcuno con una probabilità di cura dell'85% potrebbe far fronte in modo diverso rispetto a qualcuno con una probabilità del 10%.
In cima a tutte queste domande c'è un'altra serie cruciale di domande: se dirlo ai nostri amici o a chi raccontare o come dirlo. Questo è un business complicato, perché il modo in cui le altre persone reagiscono può avere effetti profondi sulla nostra capacità di far fronte. Questi problemi sorgono anche tra i pazienti stessi, ad esempio, nell'invidia che possiamo provare per gli altri pazienti con probabilità migliori della nostra. O la sensazione che non avessi il diritto di lamentarmi del cancro potenzialmente potenzialmente curabile del mio stadio II al mio amico di stadio IV, che avrebbe dovuto essere in cura per il resto della sua vita. Personalmente ho trovato che parlare con gli altri pazienti è stato il più utile, nonostante le complicazioni. Quelli che sono stati molti anni di trattamento mi hanno aiutato a immaginare un giorno in cui potrei essere nei loro panni. E quelli che avevano appena finito il trattamento o erano ancora lì mi aiutarono a sentirmi meno solo e alienato. Sono stato persino confortato dal ricordo di ex miei pazienti, indipendentemente dal fatto che siano sopravvissuti alle loro malattie. Perché i malati di cancro – e i pazienti di ogni sorta di malattia catastrofica – combattono due battaglie separate: la battaglia per sopravvivere, e quella per avere una vita significativa con gioia e scopo, indipendentemente da come va la prima battaglia. Sebbene fosse un club a cui non avrei mai voluto appartenere, sapevo di essere nel migliore dei modi.
Alla base di tutti questi problemi c'è il continuum di negazione della realtà che contraddistingue i nostri stili generali di personalità. Alcuni di noi vogliono quante più informazioni possibili, mentre altri vogliono conoscere solo il minimo indispensabile per prendere decisioni informate. Ciò che rende le cose più complicate è che i realisti e i negazionisti hanno bisogno di imparare a convivere. Spesso, i negazionisti pensano che i realisti siano troppo negativi, mentre i realisti pensano che i negazionisti siano intellettualmente immaturi. Nel tempo, dobbiamo imparare a rispettare gli stili degli altri. Anche se ero un realista che portava le carte, ho imparato un mantra sorprendente dai miei supervisori quando ho iniziato a lavorare in psicologia medica – a meno che non interferisca con il trattamento, la negazione può essere il tuo migliore amico . E mentre facevo un lavoro a tempo pieno per conoscere la mia malattia e le mie opzioni, sono arrivato a rispettare il rifiuto del luogo nell'aiutare le persone a divertirsi, anche di fronte a quelle che sembravano probabilità insormontabili.
Infine, questo periodo di shock e stupore influisce profondamente sulla nostra esperienza del tempo. Poiché il nostro futuro è minacciato e ogni minuto sembra più prezioso di prima, il tempo stesso sembra accelerare. Temiamo che non avremo abbastanza tempo per realizzare tutte le cose che vogliamo fare; potremmo anche non aver saputo fino a quando questa minaccia non fosse quella cosa. Tutto ciò che sappiamo, mentre ci aggiriamo per consultare medici e sottoporre i nostri corpi a più esami e scansioni, è che vogliamo che questo cancro esca dai nostri corpi ieri. D'altra parte, quando si tratta di aspettare i risultati di quegli esami e scansioni e biopsie, e scoprire se possiamo essere curati o quanto può essere pericoloso il nostro trattamento – il tempo può muoversi lentamente in modo agonizzante.
E quando quei risultati torneranno finalmente, dobbiamo prendere decisioni, trovare la speranza dove possiamo di fronte a tutte le incertezze. Per me, questo significava imparare che avevo più tumori che si erano infiltrati in uno dei miei nodi. Quindi, siamo catapultati nella seconda fase psicologica del cancro.
La prossima volta: Fase due: The Battlefield
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