Di Josephine Johnston e Erik Parens
Se tuo figlio finisce al 12 Nord, l'Unità di Psichiatria per bambini presso l'ospedale universitario Stony Brook, probabilmente gli è stata diagnosticata una o più gravi patologie mentali. Lui (o lei) è stato probabilmente prescritto una miriade di farmaci. Gli alloggi scolastici non sono riusciti ad aiutare e potrebbe essere stato espulso. Forse ha aggredito la sua insegnante o ha avuto un tracollo così grave che hai dovuto chiamare la polizia. Forse ha minacciato di uccidersi perché cercavi di farlo andare a scuola e si rifiutava di andare. Forse è stato posto in quattro punti di contenimento nel pronto soccorso, e sedato. Il giorno in cui dovevi passare al 12 North è stato uno dei peggiori giorni della tua vita.
Ma sarebbe stato anche peggio se non esistessero 12 Nord, che è esattamente quello che è stato minacciato dal tanto protesto bilancio del Governatore di New York Andrew Cuomo.
Uno studio dopo l'altro a livello nazionale mostra che il nostro sistema sanitario non riesce ad aiutare adeguatamente i bambini con gravi disturbi emotivi e comportamentali. Questi bambini o non hanno accesso ai servizi o ricevono una cura frammentaria, incoerente, frettolosa, con il trattamento farmacologico come opzione predefinita.
Uno studio del 2006 su bambini e adulti trattati con antidepressivi ha riportato che solo il 15% circa ha ricevuto cure di follow-up raccomandate nelle prime quattro settimane di trattamento. Un'analisi del 2010 sui bambini trattati con farmaci antipsicotici – farmaci presumibilmente riservati ai soggetti più svantaggiati – ha rilevato che quasi il 60% non ha ricevuto una valutazione della salute mentale, una visita di psicoterapia o un trattamento da uno psichiatra durante l'anno in cui stavano assumendo i farmaci.
Tutte queste scoperte arrivano in un momento in cui i leader nazionali in psichiatria infantile non richiedono solo processi diagnostici accurati e quindi intensivi nel tempo, ma anche piani di trattamento accurati e quindi intensi nel tempo. Tali piani combinano sia la gestione dei farmaci che, in modo cruciale, i trattamenti psicosociali come la formazione dei genitori, la terapia comportamentale cognitiva e gli interventi scolastici.
Nel nostro progetto triennale di indagine sulle controversie in psichiatria infantile, abbiamo analizzato i dibattiti nazionali sulle etichette diagnostiche e sulle scelte di trattamento, e abbiamo sentito ripetutamente su un sistema di salute mentale frammentato che vincola le scelte di medici e genitori. Ma, naturalmente, le decisioni su ciò che è effettivamente disponibile per i bambini e le famiglie sono spesso fatte a livello statale e locale, come il dibattito sul bilancio di New York ha illustrato in modo così vivido.
Il governatore ha proposto di tagliare $ 134,8 milioni nel budget 2011-2012 dai tre ospedali universitari SUNY: Brooklyn, Syracuse e Stony Brook. Gli ospedali devono tagliare da qualche parte e ai leader di 12 North è stato detto che era sulla lista. Se si chiudesse, da 85 a 100 bambini di Long Island gravemente malati di un anno sarebbero senza un servizio di psichiatria infantile impegnato a fornire un'assistenza multidisciplinare che richiedesse molto tempo.
Luoghi come il Nord 12 occupano un ruolo vitale. Mentre il tipo di attenta diagnosi e trattamento raccomandato dagli esperti nazionali può essere raggiunto da medici e terapisti della comunità in regime ambulatoriale, per un numero considerevole di bambini, le cose vanno così male che hanno bisogno di essere ricoverate in ospedale. Se sono fortunati, finiscono in una unità di degenza psichiatrica di buon bambino, dove le loro diagnosi vengono rivalutate e il loro regime terapeutico viene esaminato e regolato. Spesso, sono stati diagnosticati erroneamente e stanno prendendo i farmaci sbagliati – e troppi di loro.
Gabrielle Carlson, la psichiatra infantile che dirige il 12 Nord, dice che ci vuole almeno una settimana per distinguere gli effetti dei farmaci psichiatrici dai sintomi del disturbo che sono stati prescritti per il trattamento. Certamente il prendere un bambino da tre o più farmaci non può essere fatto rapidamente, sottolinea Carlson. Ci vuole tempo per sperimentare nuovi regimi di trattamento. Il bambino ei suoi genitori devono essere istruiti sul particolare disturbo mentale e offrire strategie per gestire i sintomi ed evitare crisi. Per ottenere tutto questo giusto, per dare ai bambini più angosciati e disabili una reale possibilità di recuperare la loro infanzia, possono passare dai 30 ai 50 giorni.
Ovviamente questo trattamento intensivo e attento al tempo è costoso. Ma risparmiare qui costa al bambino, alla famiglia e allo stato dopo. Mentre il costo dell'assistenza ospedaliera per un bambino varia, è compreso tra circa $ 1.000 e $ 3000 al giorno (un soggiorno di 30 giorni è tipico). Le alternative ai programmi ospedalieri ricoverati, come le cure residenziali e altre cure specialistiche fuori casa, sono difficili da raggiungere e possono costare oltre $ 250.000 all'anno per un bambino. I genitori che si trovano di fronte a una mancanza di servizi disponibili, appropriati ea prezzi accessibili talvolta prendono misure disperate.
L'Ufficio per la responsabilità del governo ha stimato che nel 2001 i genitori hanno posto più di 12.000 bambini sotto la custodia di assistenza per i minori o di giustizia minorile al fine di ottenere loro un trattamento di salute mentale. I bambini con problemi di degenza per essere ricoverati in ospedale per disturbi psichiatrici hanno un rischio sproporzionatamente elevato di essere trasportati da affidatari, abbandonare la scuola, essere coinvolti prima con i minori e infine con i sistemi di giustizia criminale, ed essere permanentemente su Medicaid. Questo è un caso di paga ora o paga più tardi.
In questi ultimi giorni prima della scadenza del budget, i legislatori di Albany hanno annunciato un accordo. Sebbene i dettagli non siano ancora chiari, sembra ripristinare alcuni finanziamenti per gli ospedali universitari statali, tra cui l'ospedale universitario Stony Brook. A partire da questa settimana, Carlson ha detto che la chiusura di 12 North era fuori dal tavolo, per ora. Ma questo è il modo in cui vicino alcuni dei bambini più svantaggiati nello Stato di New York sono appena stati privati della cura che gli esperti nazionali insistono.
Il taglio proposto dal Governatore all'ospedale Stony Brook University è emblematico del tipo di decisioni nazionali, statali e locali che sembrano risparmiare denaro, ma potrebbero costare molto di più a lungo termine. Ancora più angosciante, è stato emblematico di una crescente volontà di relegare alcuni dei nostri bambini più inquieti in una porta girevole di brevi ricoveri e farmaci che non funzionano o hanno effetti collaterali inaccettabili, piuttosto che fornire loro l'assistenza umana che meritano.
Josephine Johnston , LLB, MBHL e Erik Parens, PhD, sono studiosi di ricerca presso l'Hastings Center e gli autori di Troubled Children: Diagnosis, Treating and Attending to Context .