Perché riprendere un lungo sguardo, soprattutto in un momento in cui tutto nella mia famiglia sembrava essere portato a tali estremi? Quando sembravamo vivere bene al di fuori di noi stessi, così lontano da ciò che passava per una vita normale? Per me, è iniziato con una semplice domanda o due. Un interesse che ha aperto la porta a un passato che avevo largamente dimenticato o mai completamente conosciuto.
Mia figlia, Sarah, era al suo primo anno di scuola di medicina, e ogni due settimane sembrava portare un altro esame su un’altra malattia che potrebbe ucciderti, una macabra sfilata di apparentemente ogni malattia mai conosciuta dall’uomo.
“Papà, hai avuto un fratello che è morto, giusto?” Chiese in quel periodo.
Sì, di leucemia, le ho detto. Morì quando avevo diciassette anni.
“E lui quanti anni aveva?”
Aveva dieci anni. Eric è morto nel 1973.
Grazie ai suoi studi, Sarah sapeva che i bambini che soffrono di leucemia oggi hanno una possibilità molto più alta di sopravvivere, anche godendo di una vita piena.
“E i dottori, il trattamento che ha ricevuto?”
Tra le righe, sapevo che Sarah stava chiedendo se Eric sarebbe stato meglio in un grande ospedale di New York o Boston.
Le dissi che mio fratello era stato davvero molto fortunato. È stato curato a Roswell Park a Buffalo, New York, che è stata a lungo riconosciuta come una delle migliori strutture per il cancro del paese.
“Ciò significa che tuo fratello era proprio lì, quando stavano cercando di trovare una cura.”
Sì, suppongo che lo fosse.
“Non capisci, papà, alla fine lo hanno fatto. Quando si parla di leucemia, la maggior parte dei bambini ora vive per essere adulti. ”
Eric sopravvisse quasi otto anni dopo la diagnosi originale, molto più di quanto ci si aspettasse. Era un ragazzo coraggioso, un grande fratello. Ma poi ho dovuto smettere, perché non sapevo nulla di specifico in termini di cure e procedure – quello che mia figlia voleva davvero discutere.
Allora, volevo credere che il mondo fosse un posto più equo, più giusto di quello che si è svolto in quello che ricordo ora come gli anni della leucemia. Allora, ero così nel bel mezzo di tutto – troppo paura di fare troppe domande.
Dopo che Sarah è uscita quella sera, ho trovato un articolo online sul New England Journal of Medicine intitolato “Confronto del metotrexato a dose intermedia con irradiazione craniale per il trattamento post-induzione della leucemia linfocitica acuta nei bambini”. Uno dei suoi autori era Lucius Sinks, che mia madre mi ha ricordato era il direttore di Pediatrics quando Eric era a
Roswell Park. Presto mi sono imbattuto in un altro articolo, questo del St. Jude Children’s Research Hospital di Memphis, per il quale Donald Pinkel era uno degli autori. Pinkel aveva fondato il dipartimento di pediatria a Roswell Park nel 1956 ed era membro del primo gruppo multi-istituzionale per lo studio del cancro, il gruppo di leucemia acuta B.
Sarah aveva ragione. Quando mio fratello fu diagnosticato a metà degli anni ’60, sopravvisse meno del 15% dei bambini con la malattia. Oggi quella statistica ha superato il 90 percento. Un gran numero di documenti di ricerca, studi clinici e riviste scientifiche hanno descritto questa svolta incredibile, e molti sono stati scritti dagli stessi medici: Sinks, Frei, Pinkel e Holland. Grazie a decenni di scrittura per giornali e riviste e poi a fare i miei libri, ho imparato a parlare con le persone e, cosa più importante, ad ascoltare ciò che hanno da dire. Se mai, sono disposto a diventare affascinato da “i pazzi”, come scrisse Jack Kerouac, “quelli che sono matti a vivere, sono matti per parlare, sono pazzi per essere salvati, desiderosi di tutto allo stesso tempo. . . “.
Nella storia della leucemia infantile, un piccolo gruppo di medici in locali come Memphis, Boston, Houston, Washington e Buffalo erano conosciuti come i pazzi, quelli che osavano assumere questo mutante di forma di una malattia e in qualche modo il giorno. Nel mio lavoro attraverso le relazioni e gli articoli, mi sono reso conto che mio fratello potrebbe aver vissuto solo un po ‘di tempo, ma era caduto con un gruppo di medici e infermieri resiliente e determinato. Come giornalista sportivo, ho scritto di molte squadre memorabili: la squadra di hockey olimpica del 1980 a Lake Placid, la Detroit Tigers del 1968 e i St. Louis Cardinals. La lista potrebbe continuare all’infinito.
“Lo stai facendo di nuovo”, ha detto un buon amico. “Indagare su un gruppo di perdenti e su come si sono uniti. Come hanno superato grandi probabilità. ”
Allora, dov’erano ora i medici della leucemia? Quanti di questi pionieri medici stavano ancora lavorando o erano ancora in vita? Cosa pensavano dei loro sforzi anni dopo che tali procedure e studi avevano sconvolto il mondo della medicina? E quali sono stati i punti e i luoghi in cui la lotta contro la leucemia infantile e la storia della mia famiglia si sono incontrati?
La semplice domanda di mia figlia ha portato a molti altri ancora. Il suo interesse aveva preso qualcosa dal lontano passato nel mio passato e lo ha portato alla ribalta. Nel corso degli anni, ricordi specifici di mio fratello – il modo in cui sorrideva, il modo ordinato in cui si vestiva – erano svaniti. Con il passare del tempo, sono andato settimane, anche mesi, senza pensare a mio fratello. Rimase lontano sullo sfondo finché un momento, una semplice domanda, lo riportò di nuovo al momento presente.
Di solito, quando ciò accadeva, riflettevo brevemente sui bei tempi, forse quando eravamo tutti insieme sulla barca, lontani dalla riva del Lago Ontario. E poi lo lascerei andare. Questa volta, tuttavia, ho iniziato a pensare a lungo ea lungo in quegli anni. Come si navigava attraverso chilometri di acque libere nei mesi estivi o si pattinava sul laghetto dietro i binari della ferrovia quando gelava d’inverno. Come giocare a softball su un diamante improvvisato vicino ai frutteti che si estendevano lungo la Route 18 vicino a Olcott o ascoltare stazioni radio lontane da Toronto, Detroit e Chicago mi rassicurava in qualche modo. Con quelle volte in mente, ho iniziato la ricerca dei medici di mio fratello. Come con qualsiasi cosa, alcuni di essi si allineano e il resto diventa molto più elusivo.
A poche settimane dalla visita di Sarah, tornai a casa nella parte occidentale di New York per parlare con il dottor Jerry Yates, che era stato in prima linea nei primi trattamenti intensivi della leucemia acuta. Ci incontrammo al ristorante Towne nel centro di Buffalo, a pochi isolati dal vecchio edificio Courier-Express, dove avevo iniziato la mia carriera di giornalista.
“Alcune persone determinate sono state coinvolte in questo sforzo”, mi ha detto Yates. “Sfortunatamente, andremo avanti da anni.”
Yates mi ha parlato del suo capo e amico di lunga data, il dottor James Holland, che all’età di novant’anni lavorava ancora diversi giorni alla settimana al Mount Sinai Hospital di New York. Le conversazioni telefoniche si sono rivelate il modo migliore per parlare con l’Olanda.
“Dopo le 4:15 del pomeriggio fino alle 4:45,” Holland disse, “In quel momento posso essere trovato. Chiama quando puoi. ”
A partire dagli anni ’60 e dagli anni ’70, Holland e Yates hanno guidato molti progressi cruciali nella ricerca sulle leucemie. Detto questo, di solito lavoravano con pazienti adulti. Avevo bisogno di trovare quelli che si trovavano al quinto piano di Roswell Park, dove erano trattati bambini come mio fratello. Barbara Hall, una delle prime infermiere con cui ho parlato, mi ha parlato del dottor Donald Pinkel. Come era stato il primo direttore pediatrico di Roswell Park prima che problemi di salute lo costrinsero a lasciare la sua nativa New York occidentale e trasferirsi nel Tennessee occidentale, dove ha fondato il St. Jude Children’s Research Hospital di Memphis. Pinkel ora viveva nella California centrale, e abbiamo iniziato a chattare al telefono e a corrispondere via e-mail e posta ordinaria.
Tuttavia, Pinkel non era a Roswell Park quando Eric fu iscritto per la prima volta nel rigoroso programma antitumorale. Si era già trasferito a Memphis e aveva iniziato la lotta in salita per costruire St. Jude. Il direttore della pediatria durante questo periodo a Buffalo fu il dott. Lucius Sinks. E quando ho iniziato a chiedere in giro, nessuno sapeva dove vivesse ora. Mi ci vollero diversi mesi per scoprire che Sinks viveva a Charlottesville, in Virginia, a sole due ore di macchina da casa mia, nella periferia di Washington.
Probabilmente, la persona con cui dovevo parlare di più era quasi nel mio cortile. Ho iniziato a guidare a Charlottesville per incontrare Lavelli ogni altro mese o giù di lì. Alcuni amici mi prendevano in giro che Mitch Albom aveva “Martedì con Morrie”, mentre io avevo “Pranzi con Lucius”. I lavandini e io ci riunivamo sempre al Boar’s Head Inn, a 4 miglia dal centro di Charlottesville.
All’inizio, non sapeva cosa fare di me o questa ricerca dell’eredità di un fratello. Potrei averlo incontrato in una delle nostre visite di famiglia a Roswell Park decenni prima, ma nessuno di noi era mai sicuro. In effetti, non ero molto sicuro di quelle conversazioni iniziali a Boar’s Head. La terminologia medica, e il tentativo di stabilire una linea temporale per tutto ciò che Eric aveva attraversato, era spesso travolgente.
Eppure, i lavandini erano pazienti con me, e lentamente iniziammo a stuzzicare le cose. Tutti quelli con cui ho parlato durante questa ricerca sono stati generosi e comprensivi. Forse si resero conto, come aveva detto Holland, che il tempo era essenziale. Quasi tutti i professionisti della medicina coinvolti nella campagna per invertire la tendenza contro la leucemia infantile erano ormai ottantenni e novanta. Certamente una miriade di rapporti medici, prove cliniche e storie di giornali su questa incredibile lotta erano ora parte del record pubblico e rimarranno per sempre così.
Ma se volevo parlare direttamente con i pazzi che hanno assunto e alla fine sconfitto la leucemia linfoblastica acuta, avevo bisogno di sbrigarmi.