Il recente post di mia madre Sue sulla genitorialità di una figlia anoressica, dal titolo "Non puoi salvare il tuo bambino dalla loro anoressia", ha generato molte discussioni, in particolare nell'ultima settimana o giù di lì. Sebbene alcuni lettori abbiano affermato che è stato utile o sensato per loro, molti altri si sono opposti con forza a questo. Queste obiezioni sono, tuttavia, basate su un fondamentale fraintendimento di ciò che il post stava dicendo, che vorrei cogliere l'occasione per chiarire. Il commento di un lettore riassume le interpretazioni involontarie: "Questo articolo sembra scoraggiare i genitori dal credere che possano avere un ruolo attivo nell'aiutare il loro bambino a recuperare" (LBR). Nulla nel post stesso si avvicina a dire questo. L'argomentazione di Sue era che, mentre naturalmente come genitore si può e si dovrebbe essere strettamente coinvolti nell'aiutare il proprio bambino a riprendersi, è molto facile pensare come genitore che più uno fa e più aiuterà. Ha suggerito che arrivare al punto in cui si sacrifica l'intera vita nel tentativo di aiutare può essere controproducente sia per i genitori che per i figli.
Come Sue ha già ribadito in risposta ad alcuni commenti precedenti, quello che dice il post non è assolutamente "" non cercare di aiutare tuo figlio ". Quello che dice è" non rovinare la tua vita cercando di aiutarli "; "Non pensare che l'unica responsabilità per la loro guarigione ricada su di te."
Forse in questo senso il titolo (che ho scelto, non Sue) era fuorviante: l'intenzione era quella di trasmettere l'idea che "salvare" il tuo bambino – un salvataggio a una mano in cui essi stessi non fanno parte – è irrealistico e obiettivo potenzialmente dannoso. Forse è stato scelto male, però, e avrei dovuto usare il sottotitolo "Troppi genitori abbandonano tutto cercando di aiutare i loro figli" o un commento fatto verso la fine del post, sulla pericolosa idea che "salvare" nella loro vita devi sacrificare la tua. "Come un altro lettore, Laura Collins, per dirla in parole povere, il punto centrale della discussione era che aiutare i tuoi figli non" significava essere abbattuti con loro ".
Ci sono alcuni punti che vorrei sollevare in risposta ai recenti commenti. Il primo è solo per chiarire completamente, in risposta ai lettori che si dichiarano "atterriti" dalla "insensibilità" di Sue sulla mia malattia (L. DeWolfe Wozny), o "rattristati" da un post "irresponsabile" (LBR), che sia lei che mio padre hanno fatto una grande quantità per cercare di aiutarmi a riprendermi, dagli albori della mia diagnosi adolescenziale fino agli anni più tetri del mio declino di pollice in più nella malattia da studente laureato. Dovrebbe essere chiaro da ciò che Sue ha detto su come "non appena ci siamo resi conto della gravità della sua malattia, suo padre e io abbiamo cercato di aiutare tutto ciò che potevamo", e gli esempi che successivamente ha offerto, che l'ultima cosa che uno di loro ha fatto è stata " lontano dal tentativo di aiutare il loro bambino "(Diane). Ma nel caso in cui non lo fosse, darò qualche altro esempio di ciò che hanno fatto.
Loro hanno letto una buona parte della ricerca clinica attuale, hanno iniziato il mio primo corso di trattamento psichiatrico, sono venuti con me alle sedute familiari con lo psichiatra, hanno seguito i suoi consigli su come incoraggiarmi a mangiare e tutte quelle cose mi hanno aiutato fare qualche progresso. Più tardi, quando compai 21 anni e trascorsi un anno in Germania, si resero conto che le mie condizioni erano peggiorate di nuovo, insistettero sul fatto di mettere insieme un piano realistico per l'aumento di peso o di tornare in Inghilterra per un trattamento ospedaliero; quello fu uno stimolo per me a mangiare molto di più, e uno di loro volò dall'Inghilterra ogni due settimane per visitare e vedere come stavo andando avanti nel periodo critico in cui avrebbe potuto andare in entrambi i modi. Più tardi, mentre tornavo a casa di Sue durante le vacanze, lei e il mio patrigno dettero i tempi in cui dovevo alzarmi (all'ora di pranzo), e ad un certo punto facemmo un accordo che avrei mangiato con loro per il tutto il giorno ogni domenica, e continuavano a incoraggiarlo ea trovare il modo di renderlo più sopportabile per me, finché per me tutta la settimana divenne una lunga infelicità della terribile domenica e gradualmente smisi di riuscire a mangiare qualsiasi cosa in ogni caso – meno di quanto avrei ho lasciato ai miei dispositivi. Ci sono stati molti compleanni quando abbiamo provato a fare qualcosa di carino coinvolgendo un pasto comune, e più volte ho finito per mangiare quasi tutto.
In tutti questi casi i lettori potrebbero dire "beh, avrebbero dovuto provare di più", ma in che modo esattamente, ea quale scopo? Anche con un bambino di soli 16 anni, non puoi in realtà impedirgli di lasciare il tavolo con la forza, e se ti avvicini a provarlo, o se cerchi di alimentarli forzatamente, probabilmente molto tempo fa sei finito nel territorio di il controproducente.
In tutti questi casi, credo che abbiano avuto più o meno ragione: hanno incoraggiato, spinto, persuaso, facilitato, finché sembrava esserci un punto, e poi hanno accettato che non stava facendo nulla di buono, e si sono fermati, e hanno provato qualcos'altro dopo. Stavo migliorando quando la mia vita era diventata abbastanza orribile da accettare che non c'era più nulla da fare se non riprendersi; il dolore e le argomentazioni dei miei genitori e l'immaginazione della loro gioia se ci sono riuscito sono stati fattori motivanti, ma non gli unici. Un fattore potente è stato in effetti un momento in cui mia madre ha fatto un passo indietro istintivamente e si è resa conto che c'era qualcosa a cui davvero non poteva far fronte: l'idea della mia anoressia che veniva con lei quando si trasferiva a casa. È interessante notare che, anche se il momento in cui lei mi ha detto è qualcosa che ho discusso sul blog e altrove, non ha ricevuto nulla come le risposte negative che questo recente post ha suscitato, sebbene l'importazione sia la stessa: Va bene, come genitore, per impostare i limiti per il tuo bene. E probabilmente mi ha dato una scossa più efficace nel pensare seriamente al recupero di quanto avrebbero fatto gli anni in più di convivenza con lei cercando di convincermi a mangiare. Non lo sapremo mai, naturalmente. Ma alla fine, se avviene un recupero duraturo, succede perché lo fa il malato.
Tornerò sulla questione della volizione individuale verso la fine del post, ma il mio obiettivo qui è semplicemente quello di portare a casa il punto che i miei genitori mi amavano, hanno sofferto, e in ogni situazione hanno preso la decisione migliore che potevano quello che più probabilmente mi avrebbe aiutato a stare meglio. L'unica cosa che non hanno fatto è stata abbandonare le loro intere vite in quell'impresa. E se l'avessero fatto, e io avessi migliorato, non so come avrei vissuto con la consapevolezza che le loro vite erano state distrutte per il mio bene. Che tipo di fardello è quello di aspettarsi che tuo figlio lo sopporti? Ho spesso pensato a quanto sarebbe difficile la vita se mio padre fosse morto prima di riprendermi, prima che potessi condividere alcuni anni di felicità con lui liberato da tutti gli oscuri ostacoli che l'anoressia crea. Ma ora, pensando per la prima volta come sarebbe se uno o entrambi fossero stati indebitati, perso il lavoro, ridotto la vita a nient'altro che essere i miei badanti, mi sembra abbastanza chiaro che sarebbe stato vicino insopportabile per me, se fossi rimasto malato o guarito .
Il mio secondo punto riguarda la distinzione tra esperienza personale e prove sperimentali affidabili. Il post di Sue si concentrava esplicitamente sulla propria esperienza di essere una madre per una figlia con anoressia, e da quella esperienza personale tentò di estrapolare una conclusione che pensava potesse essere utile agli altri in situazioni simili. Alcuni sostengono che il tentativo di trarre conclusioni generali da esperienze individuali sia un'impresa sbagliata, ma in aree come la salute mentale in particolare, sembra importante che i ricercatori non trascurino il personale, l'emotivo, le cose che possono essere difficili da definire ricerca clinica. Questa è una delle motivazioni alla base del mio attuale progetto di ricerca che studia la relazione tra disturbi alimentari e lettura della fiction, utilizzando una combinazione di metodi qualitativi e quantitativi. La ricerca scientifica e la testimonianza individuale dovrebbero, a mio parere, essere trattate come modi complementari ma non equivalenti di muoversi verso lo stesso obiettivo: in questo caso, una migliore comprensione dei disturbi alimentari e come prevenirli e trattarli.
Uno dei capisaldi del metodo sperimentale è l'ipotesi: la spiegazione preliminare di un dato fenomeno, che è sottoposta a test empirici per confermarla o confutarla provvisoriamente. Nella pratica scientifica, le ipotesi saranno normalmente costruite con le prove disponibili degli esperimenti passati. Ma creare ipotesi dalla nostra esperienza è qualcosa che facciamo sempre, più o meno deliberatamente, come parte del prendere decisioni sulle nostre azioni future: ho fatto x nel contesto y, e ha funzionato abbastanza bene, quindi per ora il mio assunto di lavoro è che x funzionerà bene in contesti y 1 , y 2 , y 3 , ecc. Oltre a fornire una guida per l'azione individuale, le ipotesi dell'esperienza personale possono talvolta anche essere preziose nel fornire idee per i punti di partenza per la ricerca strutturata. Sebbene la maggior parte delle ipotesi scientifiche provengano da ricerche precedenti, altre possono venire dalla speculazione selvaggia, dalle intuizioni improvvise o dall'esperienza personale ordinaria. Non importa da dove vengono finchè gli esperimenti ben progettati possono testare se sono validi o meno.
La salute mentale è un campo abbastanza impegnativo che gli input di entrambi i tipi dovrebbero essere valutati, ed è fondamentale non perdere di vista il lato esperienziale delle cose quando progettiamo la ricerca su cause, sintomi e trattamenti. Il punto chiave, tuttavia, è che sebbene trarre conclusioni dall'esperienza personale sia inevitabile e potenzialmente preziosa, non è la stessa cosa ricavare conclusioni da esperimenti accuratamente progettati, ed in entrambi i casi dobbiamo essere chiari su ciò che stiamo facendo e che fine. C'è da aspettarsi che da una prospettiva evoluzionistica avremmo un pregiudizio verso le prove basate sulla nostra esperienza, in modo tale che i risultati scientifici controintuitivi tendono a cambiare le nostre intuizioni solo lentamente se non del tutto (pensate al ben documentato fenomeno della cecità dei cambiamenti), mentre risultati deboli o provvisori che confermano che le intuizioni possono essere sottoposte a valutazioni meno critiche di quelle che dovrebbero essere.
Ci sono pochi argomenti più garantiti per indurre emozioni forti rispetto alla genitorialità e alla malattia dei bambini, e dove sono coinvolte le emozioni elevate è tanto più importante distinguere chiaramente tra "scoperte" personali e scientifiche. Diversi lettori hanno fatto commenti che si riferiscono esplicitamente o implicitamente a ricerca ma non dare riferimenti per sostenere le dichiarazioni fatte. Forse ci sono buone prove a sostegno delle affermazioni fatte; ma se così fosse, sarebbe bello vederlo. Ad esempio, un punto sollevato da Chris: "Le prove migliori disponibili da studi di ricerca mostrano che i bambini e gli adolescenti hanno la più alta probabilità di guarire dall'anoressia nervosa quando i loro genitori siedono con loro ai pasti e li aiutano ad aumentare l'assunzione di cibo, in modo coerente e persistente. La fiducia in se stessi dei genitori nel portare a termine questo compito e un rapido aumento di peso durante il trattamento, è predittivo di un buon risultato. "
Forse, Chris, ti riferivi al 2010 Lock et al. studiarti in un commento precedente? Se sì, sì: questo studio sembra aver adottato una metodologia solida e offre un risultato abbastanza forte a favore del trattamento basato sulla famiglia (FBT). Ma questo è un singolo studio. Una recente revisione della ricerca esistente sulla prevenzione e il trattamento dei disturbi alimentari nei giovani (Bailey et al., 2014) ha trovato un debole supporto per FBT, con avvertenze che includono le seguenti: "FBT sembra essere più efficace per gli adolescenti più giovani e quelli con una durata più breve della malattia, tuttavia la maggior parte delle prove riporta solo l'età media dei partecipanti nell'intervallo 12-18. Va notato che questi risultati provengono solo da un piccolo numero di studi con campioni di piccole dimensioni, dove il rischio di bias è notevole. "Una meta-analisi specifica di FBT (Couturier et al., 2012) ha trovato supporto per FBT rispetto ad altri interventi al follow-up (6-12 mesi), sebbene non alla fine del trattamento, ma solo tre studi hanno soddisfatto i criteri di inclusione. Questo non significa affatto contestare il valore dello studio del 2010, solo per suggerire che è importante ricordare che la comprensione scientifica proviene dal graduale accumulo di studi ben condotti che confermano o confermano precedenti scoperte e convergono quindi su ciò che arriviamo a pensare di fatto stabilito. Un esperimento non è mai abbastanza. Continuiamo a fare studi come questo, ma non estrapolarli con confidenza da uno.
Sopravvalutare le prove disponibili è un affare rischioso, soprattutto quando arriva fino a questo punto: "Come una madre che ha rinunciato a tutto tre anni fa e ha una figlia prosperosa a 20 anni, posso dirti che qualsiasi tipo di 'loro vogliono essere aiutati 'approccio non è supportato dalle prove. In effetti, il trattamento aggressivo immediatamente, sotto forma di 3.500 cal / die nel caso di mia figlia, si rivela essere il miglior indicatore della durata della malattia. Colpiscilo presto, colpiscilo forte "(JD Ouellette). Questa affermazione sembra altamente non plausibile. L'anoressia è una malattia mentale, oltre che fisica, e il refeeding aggressivo in assenza di motivazione da parte del soggetto sofferente per acconsentire a questo processo o per mantenere i cambiamenti positivi conseguiti dopo è probabile che sia una strategia problematica, come risulta chiaramente dal prove equivoche (e molto limitate) per i benefici del trattamento ospedaliero e residenziale dei disturbi alimentari (vedi Pike 1998 e questo post su Science of EDs rispettivamente). Nel caso della figlia di questo lettore, sembra che la strategia abbia dato i suoi frutti. Ma è chiaro che qui l'esperienza personale ("Come una madre che ha rinunciato a tutto …") sta colorando la valutazione delle "prove". E più estremo è il corso d'azione raccomandato, maggiore è l'onere delle prove. Quindi vediamo per questo, per favore.
Qui un confronto tra il trattamento proposto da questo lettore e quello descritto nella letteratura scientifica può essere istruttivo. Diamo un'occhiata più da vicino a ciò che è effettivamente detto su FBT come impiegato in Lock et al. 2010:
"FBT è un trattamento trifase. Nella prima fase la terapia è caratterizzata da tentativi di assolvere i genitori dalla responsabilità di causare il disturbo e dal complimentarsi con loro sugli aspetti positivi della loro genitorialità. Le famiglie sono incoraggiate a trovare da soli il modo migliore per aiutare a ripristinare il peso del loro bambino con AN. Nella Fase 2, i genitori sono aiutati a trasferire il cibo e il controllo del peso all'adolescente in modo appropriato all'età. La terza fase si concentra sulla creazione di una relazione adolescente sana con i genitori. Ventiquattro sessioni di un'ora sono state fornite durante il periodo di un anno. "
Le due descrizioni non potrebbero essere più diverse. Tutta l'aggressività, la massiccia rimozione dell'agenzia dal malato attraverso metafore di conflitto violento, sono qui sostituite da un approccio costruttivo per far sentire i genitori migliori sul ruolo dei genitori, con un'enfasi su "aiutare" e "lavorare". "Nella prima fase, e una transizione di controllo verso il sofferente nel secondo, con il rapporto genitore-figlio che occupa il centro della scena nella terza fase. Considerando anche le basi di ciò che sappiamo su come operano le famiglie, questo tipo di sforzo collaborativo sembra molto più probabile che abbia successo rispetto all'approccio "tu mangeresti ora". L'aumento di peso è assolutamente essenziale per il recupero dall'anoressia, ma non è affatto chiaro che l'approccio alla guerra per realizzarlo funzioni probabilmente meglio.
È anche perfettamente chiaro, dalla descrizione fornita da Lock e colleghi, perché questa forma di trattamento si appelli specificamente ai genitori. Essere complimentati dai propri genitori deve essere sempre gentile e non ci può essere nulla di più attraente per un genitore di qualcuno che soffre di un disturbo alimentare piuttosto che essere aiutato a trovare modi non solo di migliorare la salute fisica di un bambino, ma di ricostruire il proprio rapporto con loro a lo stesso tempo. Ed è qui che i bisogni dei genitori tornano in scena.
Come ho detto prima, le prove cliniche sono inestimabili, ma a volte occludono gli individui, la sofferenza, l'incertezza. E questo è particolarmente vero quando quegli individui non sono gli stessi malati, ma le persone intorno a loro che si preoccupano, non riescono a capire, si arrabbiano, si spaventano. La profondità di questi investimenti emotivi diventa dolorosamente chiara in alcuni degli altri commenti sul post di Sue. Ad esempio, Bet scrive: "Ho dedicato mesi della mia vita a fare in modo che mia figlia mangiasse, bevesse, prendesse le sue vitamine e medicine, si alzasse dal letto e ai suoi appuntamenti. Rinunciando alla mia vita per un po 'ho conservato la sua. […] Ogni momento sacrificato valeva la pena. "
Scommetti, grazie per aver condiviso questo. È possibile che dedicando un periodo della tua vita a questo fatto aiuti effettivamente tua figlia a riprendersi. È anche possibile, tuttavia, che avrebbe trovato la sua strada per uscire dalla sua malattia. È possibile che le attuali "scaramucce e vigilanza" che poi si menzionano siano state evitate o prese forme diverse. È possibile che tu sia in un posto diverso te stesso, e si senta diversamente su ogni sorta di cose, se le cose non fossero state configurate come una guerra, con te come uno dei soldati, fin dall'inizio. Chissà. Non lo saprai mai, proprio come Sue non saprà mai come sarebbero andate le cose per me se avesse agito in modo diverso. Proprio come coloro che perdono un figlio dall'anoressia, senza dubbio, non sapranno mai se quel bambino sarebbe vissuto se avesse agito diversamente. La vita reale non è un esperimento; non c'è alcuna condizione di controllo. Potrebbe essere profondamente confortante ora credere che tutti quei sacrifici avessero un punto, erano necessari, ma questo non lo rende necessariamente così.
Il mio terzo punto torna alla questione della scelta nel recupero dall'anoressia. I disturbi alimentari sono particolarmente difficili da comprendere e trattare perché sono così delicatamente in bilico tra malattia fisica e mentale. Ciò rende le domande di agenzia e di intrappolamento molto complesse, forse più che in qualsiasi altro disturbo fisico o mentale. Gli sforzi ripetuti di recupero spesso falliscono fino a quando qualche scintilla decisiva di determinazione d'acciaio emerge in qualche modo e rende possibile il recupero e la durata. Questo non vuol dire che il sofferente abbia fatto una scelta per ammalarsi, il che è qualcosa che molti lettori hanno letto su ciò che ha scritto Sue, e in alcuni casi accompagnato da un inopportuno confronto infiammatorio con il cancro: ad esempio, "Mi chiedo se PT pubblicherebbe un pezzo che dice: "Non puoi salvare tuo figlio dal cancro, quindi non preoccuparti di provare" (JD Ouellette). Il punto è che lui o lei può scegliere di cercare di migliorare e, naturalmente, quando lo fa, ciò che è necessario per iniziare il recupero è incredibilmente semplice, se non facile: semplicemente mangiando di più, giorno dopo giorno. Ecco perché Sue ha detto quello che ha fatto: "È così terribilmente difficile capire perché qualcuno lo farebbe a se stesso". Ecco perché l'anoressia è una delle condizioni più incomprensibili per le persone che non ne hanno mai sofferto.
Non c'è altra malattia mentale per cui la strategia di trattamento iniziale è così semplice come per l'anoressia, e questa semplicità significa che la barriera al recupero risiede più nel prendere la decisione iniziale di agire diversamente da quanto avviene in altre malattie mentali, come la depressione, per esempio, o disturbo d'ansia. La componente fisiologica insolitamente significativa dell'anoressia rispetto ad altre "malattie mentali" significa anche che c'è una situazione di polla e uovo che trascinerà potentemente se la guarigione deve avvenire: i rigidi schemi di pensiero e comportamento determinati dalla fame devono diventare più flessibile se si vuole mangiare di più, ma mangiare di più è l'unico modo per diventare più flessibili. Ci sono tutti i tipi di cose che possono irrompere in questo circolo vizioso, e l'input dei genitori è una di quelle cose, ma solo una cosa. I genitori che credono che la responsabilità di rompere il ciclo si trovi solo con loro, possono, come ho suggerito sopra, fare più danni che benefici a se stessi e ai loro figli.
Ho esplorato alcune di queste domande insidiose in altri post, ma respingendo, come fa L. De Woolny Wozny, l'idea che ci sia un elemento di agenzia qui che difende da parentesi il suggerimento di Sue come un esempio di filosofie "New Age" che convenientemente abdicare la responsabilità dei genitori non è particolarmente utile. È importante capire fino a che punto l'anoressia è una malattia con componenti genetiche e neurali, ma è fondamentale anche riconoscere che nessuno di questi diminuisce il ruolo del processo decisionale individuale nel recupero, né questo ruolo diminuisce la realtà della malattia che potrebbe sorgere. Quale potrebbe essere un esempio più chiaro dell'anoressia dell'inseparabilità del corpo e della mente?
Infine, vorrei dire al professionista della salute mentale LBR che si dichiara "profondamente rattristato" e "deluso" da questo post, sostenendo che "i genitori possono e devono rinunciare a qualsiasi cosa di cui hanno bisogno per arrendersi per aiutare a salvare il figlio vita "- questo è irresponsabile nell'estremo. Stai dicendo abbastanza chiaramente qui: i genitori non hanno bisogni di salute mentale propri che hanno bisogno di protezione. Tutto ciò che può essere abbandonato, fino a comprendere la sanità mentale, dovrebbe essere se c'è qualche possibilità di aiutare il proprio figlio.
Come è questo consiglio psichiatrico responsabile? In che modo un genitore subisce un crollo dall'esaurimento andando ad aiutare il proprio figlio? Cosa deve fare il bambino una volta che il genitore ha rinunciato a tutto per aiutarli?
Leggendo questo post con noncuranza da cui trarre conclusioni, "Questo articolo sembra dissuadere i genitori dal credere che possano avere un ruolo attivo nell'aiutare il proprio figlio a riprendersi", e quindi affermando che i genitori hanno diritti o responsabilità zero per se stessi perché il loro bambino è il male è mozzafiato, provenendo da un professionista della salute mentale.
Forse il posto migliore per concludere è con il commento di Laura Collins che è cruciale che "a volte accettiamo ciò che non possiamo fare". Questo non significa dare all'anoressia quello che vuole: il tempo e lo spazio per diventare più forti al buio e in segreto. Non significa rinnegare tuo figlio o fermarti lì se lui o lei si rivolge a te o smette di provare cose che potrebbero aiutarlo. Significa ricordare che anche tu sei un essere umano con bisogni, proprio come tuo figlio, e che va tutto bene. Significa riconoscere, per quanto terrificante, che tu abbia portato questa persona nel mondo e che ora non puoi controllare tutto ciò che gli accade. L'accettazione da entrambe le parti è l'unica cosa che può salvarci tutti.
In ogni caso, vorrei concludere ringraziando tutti coloro che hanno pubblicato commenti sul post di Sue: Coloro i cui commenti ho fatto riferimento qui e quelli che non ho, quelli con cui sono d'accordo e quelli che non ho. Come per la maggior parte delle cose nella sfera della salute mentale, la discussione aperta è meglio del silenzio.
