Oltre 1,7 milioni di persone subiscono una lesione cerebrale negli Stati Uniti ogni anno, e tali numeri stanno aumentando rapidamente. Mentre la famiglia è più direttamente influenzata, un effetto a catena di shock e preoccupazione si diffonde attraverso la loro cerchia di amici e conoscenti. Nel mio ultimo post ho condiviso "Five Tips to Befriend a Caregiver" nelle prime fasi del recupero della lesione cerebrale. Fortunatamente, molti sopravvissuti alla lesione cerebrale guariscono alla fine senza gravi menomazioni o disabilità.
Sfortunatamente, molti altri devono imparare ad adattarsi ad una vita molto cambiata. Un genitore, un coniuge o un fratello può diventare un caregiver con enormi responsabilità, gioie e sfide per gli anni a venire. Gli assistenti a lungo termine beneficiano di diversi tipi di assistenza e supporto rispetto a quelli dei primi anni. I seguenti suggerimenti provengono dalla mia esperienza, così come quella dei membri dei gruppi di supporto che ho facilitato.
1. Raggiungere come nuovo conoscente o amico di ritorno . Non essere timido nell'introdurre te stesso o nel dire che vuoi essere di nuovo coinvolto. Spesso i bisogni di assistenza pratica e di contatto umano aumentano col passare degli anni. Abbiamo avuto così tanto aiuto nei primi anni della malattia di Alan che mi sono sentito un po 'colpevole o avido di chiedere aiuto quando le sue condizioni sono peggiorate cinque anni dopo. La verità è che le gravi lesioni cerebrali, come la maggior parte delle malattie croniche, sono una condizione dinamica. Nuovi problemi sorgono e richiedono più cura e un cambiamento nei piani.
2. Offri di organizzare un Circolo di supporto . In primo luogo aiuta il caregiver a generare una lista multi-categoria di bisogni e desideri. Pensare oltre la persona malata a ciascun membro della famiglia. Chiama un incontro di tutti gli interessati a essere coinvolti. Quindi, impostare un sistema di pianificazione online come Lotsahelpinghands per i volontari.
I volontari possono iscriversi per trascorrere del tempo con il sopravvissuto in modi complementari, come uscire a pranzo, giocare a carte, guardare un film, fare una passeggiata o fare un progetto artigianale. O fornire una tregua per il caregiver. Nessuno rifiuta un buon pasto! La mia amica, Marla, ci ha portato una cena o un pane fatto in casa ogni tanto per sette anni! Non devi impegnarti per sette anni, ma una volta al mese è fantastico!
Ogni volontario abbina le sue capacità a un bisogno. Ad esempio, la manutenzione dell'auto, il lavoro in giardino, le forme assicurative, la pulizia della cucina, la guida dei bambini, i biglietti per una partita a palla, ecc. Diventa creativo con le richieste e le offerte.
3. Ridefinite cosa significa mutualità ora. Ci sono molte buone ragioni per cui è difficile per gli operatori sanitari sostenere amicizie. Man mano che gli anni passano a destreggiarsi tra le caregiver, le priorità della famiglia, le responsabilità lavorative e le amicizie diventano troppo complicate. Molti operatori sanitari semplicemente non hanno il tempo o l'energia per sostenere amicizie nei modi tradizionali. Presto ti troverai su percorsi di vita diversi, con priorità e preoccupazioni diverse. Spesso il caregiver non può nemmeno uscire per cena o un concerto senza settimane di pianificazione anticipata e un aiutante qualificato (a pagamento) per stare con la persona malata.
Eppure, desideriamo amici oltre ai meravigliosi nuovi amici che troviamo nelle chat room e nei forum online di caregiver. Dio benedica i social network! Desideriamo una matura reciprocità con un amico con cui possiamo parlare, condividere, ridere, non essere d'accordo e godere di interessi comuni. Se il caregiver ha perso la reciprocità con il suo partner a causa di una lesione cerebrale, il desiderio è ancora più forte.
Quindi, se vuoi sostenere un'amicizia, parla apertamente delle aspettative da entrambe le parti. Sii chiaro su cosa puoi offrire. Sii aperto a nuovi modi per rimanere in contatto e trascorrere del tempo insieme. Dì al caregiver cosa c'è di nuovo nella tua vita, chiedi consiglio, fatti delle risate. Parla dei suoi interessi al di fuori del Mondo delle Malattie.
4. Impara dall'assistente. La sua saggezza accumulata e le sue dure lezioni saranno preziose quando affronti la tua inevitabile svolta come badante o assistito. Ascolta, guarda e fai domande su atteggiamenti, valori, punti di forza e abilità in un modo curioso, non giudicante.
5. Offri regali per lenire il corpo e la mente. Col passare del tempo, i caregiver rischiano di assorbire quantità cumulative di stress, traumi e dolore fisico nei loro corpi e menti. Questo accumulo può causare gravi problemi fisici ed emotivi. Ho avuto diverse lesioni muscoloscheletriche mentre prendevo cura di Alan, e non ho mai avuto il tempo di guarire correttamente. Questa è una storia comune. Il trauma fisico ed emotivo aumenta il rischio del caregiver di affaticamento da compassione. Scriverò di più su quell'argomento importante in un prossimo post.
Se il caregiver è aperto alla carrozzeria, offri un buono regalo per un massaggio, una lezione di yoga o una sessione di Reiki. Offri di stare con il sopravvissuto mentre lui / lei riceve quell'importante fisico annuale, o partecipa a un gruppo di supporto.
Grazie per la tua amicizia. L'amicizia è il regalo più vitale che puoi offrire a un caregiver. E ti prometto che riceverai almeno quanto investi nella relazione!
Nel mio prossimo post, condividerò alcune delle responsabilità e dei privilegi degli amici intimi.
Janet Cromer, RN, MA, LMHC, autrice del Professor Cromer Impara a leggere: Una nuova vita di coppia dopo il trauma cerebrale, è un oratore nazionale su resilienza allo stress, affaticamento da compassione, problemi familiari di caregiver e lesioni cerebrali. Si prega di visitare www.janetcromer.com.
