Quando stavo crescendo mio padre è stato diagnosticato un cancro, un melanoma metastatico, maligno, cresciuto come una massa di nero sulla sua schiena (immagina un gigantesco fungo portobello che spunta dove non dovrebbe essere).
All'epoca, alla fine degli anni '60, i pazienti venivano ricoverati in ospedale per tempi più lunghi rispetto a oggi e mio padre trascorse lunghi periodi in ospedale. Il suo soggiorno più lungo è stato di tre settimane. Soggiorni più brevi, per i test fatti in casa, erano pochi giorni. Ma per un bambino … me … ogni volta che se ne andava sembrava orribile da tempo e un po 'triste. Scommetto per mia madre, mi è sembrato ancora più lungo. Mio padre sopravvisse e visse molti anni dopo. E ancora.
Il cancro era una parola che nessuno pronunciava nella nostra famiglia. Almeno, non di fronte a me. Tuttavia, sapevo a un certo livello cosa stava succedendo. Più non abbiamo detto la parola, più grande è la parola e tutte le storie sulla "parola" che mi sono gettato nella testa sembravano ottenere. Era come se il gigantesco portobello sulla schiena di mio padre si fosse trasformato in una nuvola che ci seguiva. Era come se avesse più controllo sulle nostre vite di quanto non lo fossimo noi.
Jen Singer capisce questo sentimento, come fanno molti genitori. La mamma sposata di due ragazzi, è stata diagnosticata con linfoma circa mezzo decennio fa e, per fortuna, sta andando alla grande. Ha lanciato il sito internet Parenting With Cancer l'anno scorso. L'idea è nata dopo la sua diagnosi, quando è andata a cercare informazioni sull'esatto argomento su internet, ma le è venuto in mente poco.
Jen, che è anche il creatore del pluripremiato MommaSaid.net, dice questo:
"Esiste una gamma così ampia di emozioni che entrambi i genitori con il cancro e i loro figli subiscono. Noi genitori non ci sentiamo tranquilli, perché siamo quelli che dovrebbero essere in grado di prendersi cura dei nostri figli. Per i bambini è sconcertante perché mamma e papà sono malati e non possono più fare i genitori allo stesso modo. Le vite di tutti si capovolgono.
"Alcuni bambini, specialmente quelli più grandi, possono allontanarsi per proteggersi dal dolore o essere meno pesanti per i genitori. Conosco un adolescente che non ha riferito di essere stato vittima di bullismo mentre suo padre era malato, perché non voleva accumulare più problemi per i suoi genitori. Ha aspettato un anno dopo l'evento per riferirlo a sua madre.
"I bambini più piccoli possono diventare più appiccicosi. I bambini più grandi si appiccicano a modo loro diventando assistenti iper-vigili, preoccupati per il conforto dei genitori malati.
"Per i miei figli, uno l'ha preso emotivamente e l'altro fisicamente. L'insegnante di quarta elementare di mio figlio ha riferito che sembrava "aveva il peso del mondo sulle sue spalle" a scuola. Il mio altro figlio ha sviluppato mal di testa e polmonite mentre ero in trattamenti di radiazioni. (Sapevo che aveva la polmonite prima che il dottore chiamasse con i risultati. A quel punto avevo visto un bel po 'di immagini del torace!)
Ecco cosa Jen, come genitore e per i genitori, consiglia:
"Cerca di mantenere più routine possibile. Se riesci a convincere qualcun altro a seguirli nelle loro normali attività e a tenere aggiornati i gruppi di gioco e altre attività sociali, dai ai bambini una sorta di parvenza di "normale", dando a entrambi i genitori una pausa a casa.
"Non riempire le tue emozioni. Certo, devi essere forte per i tuoi figli, e io non consiglio di scaricare le tue paure su di loro. Ma rivolgiti all'elefante nella stanza. Se ti dicono che va bene essere spaventati, preoccupati, arrabbiati, tristi, ecc., Allora sanno che è giusto sentire qualsiasi cosa sentano e non inghiottono le emozioni negative.
"Ottieni aiuto per tutta la famiglia. Tutti voi avete bisogno di qualcuno con cui parlare. Se riesci a trovare tutti i consulenti qualificati o la terapia di gruppo, ti aiuterà. Ci sono gruppi di dolore per i bambini nelle chiese e altrove che possono aiutarli. Dovresti trovare altri genitori con il cancro o sopravvissuti che possono riguardare ciò che stai attraversando. "
Gina Shaw è l'autrice di Have Children After Cancer , un libro "incentrato principalmente sulla decisione di perseguire l'idea di avere figli come sopravvissuti al cancro, e non tanto sulla lotta al cancro come genitore", dice Gina. "Sebbene ci sia un capitolo su come trattare domande sulla storia del cancro da parte dei tuoi figli, e sulle inevitabili paure di recidiva e preoccupazione di lasciare il tuo bambino senza un genitore." Risponde alle mie domande da questa, quest'ultima prospettiva:
Meredith: Parlami un po 'della tua storia e di quali principi hai ereditato?
Gina: Come ho detto prima, io e mio marito siamo sposati da meno di un anno e stiamo cercando di concepire il nostro primo figlio quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno in stadio IIB. Così ho trascorso quasi tutto il prossimo anno in terapia e cercando di rivalutare come saremmo diventati genitori. Abbiamo adottato la nostra figlia maggiore, Annika, in un'adozione domestica aperta alla nascita, e abbiamo una relazione di adozione aperta con la sua madre naturale. Quando aveva circa 15 mesi, abbiamo iniziato a pensare di avere un altro figlio, ma l'agenzia che adottammo nostra figlia stava avendo un sacco di problemi. (Più tardi si sono chiusi). Così abbiamo deciso che, mentre stavamo cercando di identificare un'altra agenzia, avremmo almeno provato a concepire da soli. Con nostra grande sorpresa, senza alcuna tecnologia di riproduzione assistita diversa da un monitor di fertilità senza prescrizione di Clearblue Easy, siamo rimasti incinti il primo mese di test con nostro figlio, Adrian, che ora ha 4. Avevo 40 anni quando sono rimasta incinta lui, e quando avevo 43 anni, sono stato in grado di rimanere incinta di nuovo, e nostra figlia Katia è nata nel 2010.
L'unica verità che ha risuonato per me attraverso questo intero viaggio, e il messaggio del mio libro, è che essere un sopravvissuto al cancro, o qualsiasi malattia potenzialmente letale, non deve portare via il tuo sogno di essere un genitore o avere più figli . Malattie come queste possono farti sentire come se fossi rotto, come certi percorsi ti sono chiusi. Ma loro non devono essere. Se hai amore da dare a un bambino, anche come sopravvissuto al cancro, ci sono modi in cui puoi diventare un genitore. Potrebbe non sembrare il modo in cui l'avevi immaginato quando avevi 13 anni e giocare a "Life" – potrebbe essere molto più difficile, più costoso e più doloroso – ma può essere fatto. E ne varrà la pena.
Meredith: Ci sono le cose pratiche di cui un genitore sarà preoccupato, ma anche le preoccupazioni spirituali che sono così visibili o tangibili. Puoi fornire alcune informazioni su come, dopo o durante una malattia (o in qualsiasi momento si insinui l'ansia) come concentrarsi su un aspetto potrebbe fornire conforto all'altro?
GINA: Penso che le preoccupazioni spirituali ed emotive siano molto facili da portare via quando si è di fronte a una malattia grave e pericolosa per la vita come genitore di un bambino più piccolo, o se si sceglie di avere un bambino dopo aver sperimentato un cancro o un'altra vita – malattia minacciosa Puoi andare giù nelle tane dei conigli. Ma i problemi pratici di avere un figlio, o di prendersi cura di un bambino, possono effettivamente darti qualcosa di specifico su cui concentrarti, in modo da non immergerti troppo in quella tana del coniglio.
Questo è il bello dei bambini: ti radicano costantemente nel reale, nel pratico, nell'immediato. Non smettono di aver bisogno di pulire i loro nasi, di preparare il pranzo, hanno trovato le loro action figures Kung Fu Panda, perché stai impazzendo per la tua stessa mortalità. Questo non vuol dire che non dovresti permetterti di farlo impazzire, ma i bambini possono riportarti dal fare troppo.
Meredith: Come genitore in generale, affrontare la propria ansietà su qualsiasi cosa può essere una sfida quando ci sono bambini in giro che hanno i loro bisogni. Qualche idea su cosa funziona? Cosa non?
GINA: Questo è qualcosa di cui stavo parlando sopra, almeno per me, i bambini stessi sono in realtà una sorta di terapia per l'ansia. Sì, mi preoccupo per loro. Sì, mi caccio con le mie paure sulla ricorrenza del cancro e su cosa potrebbe accadere ai miei figli se il cancro ritorna e in particolare se muoio prima che crescano. Ma c'è solo così tanto tempo per quella preoccupazione perché non puoi passare troppo tempo a guardare l'ombelico ed essere effettivamente un genitore attivo.
Meredith: nel recupero dalla malattia, è importante che l'individuo si concentri su se stesso, per risparmiare energia, ecc … di nuovo, in che modo un genitore equilibra veramente? O, forse, l'equilibrio è un mito e tutti noi faremmo un favore a noi stessi non cercando di essere così perfetti a riguardo? Pensieri?
GINA: Per il sopravvissuto al cancro che vuole diventare un genitore o avere più figli, può essere utile avere quell'obiettivo come obiettivo per portare via parte dell'attenzione costante allo stress della malattia stessa. Quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno, io e mio marito eravamo sposini appena sposati e stavamo per provare a concepire il nostro primo figlio. Tutto questo è dovuto andare in attesa, ma durante l'anno del cancro che seguì, mi distrai dagli effetti collaterali del trattamento, dalle paure di mortalità notturne e dalle statistiche di sopravvivenza. Continuavo a tormentarmi con Google cercando ricerche su tutti gli aspetti dell'adozione. Ho studiato agenzie, discusso tra nazionale e internazionale, compilato documenti e
Quando hai il cancro, sembra che la tua vita sia stata messa in attesa per affrontare questa bestia e essere in grado di concentrarsi su un obiettivo a lungo termine, un obiettivo che riguarda la vita dopo il cancro, un obiettivo che richiede la fede che tu essere in giro per perseguirlo, è un po 'come la terapia.
E sì, sono d'accordo sul fatto che provare a trovare una sorta di "equilibrio perfetto" sia un mito. Recentemente ho intervistato l'attrice Uma Thurman per un articolo di rivista e le ho chiesto del rapporto tra vita privata e vita lavorativa. Ha definito l'idea dell'equilibrio "una specie di assalto alla ragione". Mentre lei si riferiva specificamente alla nozione di raggiungere una sorta di equilibrio perfetto tra carriera e genitorialità, penso che l'impossibilità di un perfetto equilibrio e la tirannia di sentirsi come te devo trovarlo, è rilevante per il viaggio quotidiano di gestione della malattia come genitore.
Meredith: In che modo l'adozione, se lo fa, ha un ruolo quando un genitore si ammala?
GINA: Per la maggior parte, non dovrebbe davvero; sei il genitore, non importa se il bambino è biologicamente tuo o no. Lo stress di come ti prenderai cura di loro durante la tua malattia, e cosa potrebbe accadere a loro se non ti riprendi, sono gli stessi. Ma in un certo senso penso che possa esserci una sorta di sentimento di responsabilità più profondo quando si è adottato un bambino con una storia di malattia grave. Questo bambino ha già avuto almeno una perdita nella sua vita, la perdita dei genitori originali. Quelli di noi con una storia di cancro, o altre malattie potenzialmente letali, sono acutamente consapevoli del fatto che stiamo mettendo i nostri figli adottati a maggior rischio di una seconda perdita. Questa è una grande responsabilità morale ed emotiva. Penso che viviamo con essa, innanzitutto, capendo che non è garantito a nessun genitore che vivrai come genitore di tuo figlio fino all'età adulta, e in secondo luogo sapendo che abbiamo una particolare responsabilità nel far valere ogni momento con i nostri figli. Tutti i genitori lo fanno, naturalmente, ma quelli di noi per i quali la nostra mortalità è più di un lontano "un giorno", la questione è molto più acuta.
