Sono passati diciotto anni da quando ho imparato che sono autistico. Molto è cambiato da allora. I medici una volta hanno detto: "Non esiste una cura per l'autismo. Sarai sempre come sei. "Per me è stato mitigato dal fatto che" il modo in cui ero "era sotto molti aspetti okay. Avevo costruito una piccola azienda, sposato e avevo un figlio. Ma allo stesso tempo, mi sentivo ancora un estraneo. Era come se il resto dell'umanità fosse a una festa e io stavo fuori, guardando fuori dalla finestra in una fredda notte invernale.
Con il passare degli anni, la conversazione cambiò. Le persone hanno osservato autistici come me – adulti indipendenti – e hanno realizzato che l'autismo conferiva doni e disabilità, almeno per alcuni di noi. Un senso emerse che l'autismo era una differenza, non una malattia. Abbiamo iniziato a speculare su grandi personaggi della storia che potrebbero essere stati autistici. Forse era giusto essere autistici. Forse era persino speciale, in senso buono.
Nel frattempo, l'esplosione delle diagnosi, in particolare tra i bambini in età scolare, ha provocato proteste pubbliche e aumenti drammatici dei finanziamenti per la ricerca. La conversazione che ne è scaturita è stata piuttosto diversa. Alcuni esperti hanno definito l'autismo una crisi di salute pubblica o un'epidemia. Persino il governo degli Stati Uniti è intervenuto, definendo la sua iniziativa di finanziamento della ricerca "Combating Autism Act", come se fossimo bloccati in battaglia.
I ricercatori hanno cercato un "gene dell'autismo", ma il più vicino è stato l'identificazione di un migliaio di mutazioni che potrebbero essere implicate nell'autismo. Gli scienziati hanno trovato famiglie in cui i tratti autistici vengono tramandati da una generazione all'altra. In altre famiglie, l'autismo appare in una persona come se fosse fuori dal nulla. Altri ricercatori hanno trovato correlazioni curiose – come la scoperta che una madre ha maggiori probabilità di avere un figlio autistico se vive a meno di un miglio da un'autostrada a Los Angeles.
Con risultati così diversi è quasi certo che abbiamo a che fare con diversi tipi di autismo. Potrebbe esserci qualche fattore ambientale che rende alcune persone autistiche oggi, ma allo stesso tempo, la ricerca suggerisce fortemente che un filo dell'autismo ereditato ha fatto parte dell'umanità per sempre. Questi "autismi" multipli o percorsi multipli sono allo stesso fine? Abbiamo molti fattori – genetica, ambiente, persino malattia – che fanno precipitare lo sviluppo autistico in un bambino. Una risposta a questo è l'attuale spinta a sviluppare strumenti di screening per identificare i bambini autistici alla prima età possibile. Ciò consentirà un intervento precoce che cambia la vita, o così il pensiero va.
I ricercatori hanno messo a punto diversi strumenti di screening promettenti che identificano i segni nei bambini di età inferiore a un anno. Mentre questi test necessitano di una maggiore convalida prima che possano essere ampiamente utilizzati, la loro esistenza solleva una domanda significativa: quale tipo di intervento potremmo fare su un bambino?
Le terapie autistiche di oggi insegnano alle persone anziane la comunicazione e le capacità di vita. Non servono a bambini nelle culle. Ma altri scienziati propongono una risposta – potremmo usare potenti farmaci psichiatrici o nuove tecniche all'avanguardia come la stimolazione cerebrale per cambiare il corso del loro sviluppo cerebrale.
È davvero qualcosa che dovremmo fare? Abbiamo questo concetto nella ricerca medica chiamato consenso informato. Ciò significa che la persona che prende parte a uno studio ha una comprensione ragionata dei possibili rischi e benefici, e ci entra con gli occhi ben aperti.
Va bene per gli adulti intelligenti. Come fa un bambino a dare il consenso? I bambini non lo fanno, ma i loro genitori lo fanno. In questo momento, i genitori accettano terapie sperimentali quando le vite dei figli sono a rischio e altre opzioni sono esaurite. Ma l'autismo non è una malattia mortale. In realtà, non possiamo avere alcuna idea di come un bambino autistico finirà per essere adulto. Non possiamo saperlo di nessun bambino. Quindi quanta sperimentazione dovremmo sottoporre a loro?
Questo ci porta a questo bivio nella medicina dell'autismo – il nostro Rubicone. Ci sono tre fattori che spingono i medici ad agire: 1) Nuovi strumenti di screening ci permetteranno di rilevare i biomarcatori dell'autismo nella primissima infanzia. 2) Le terapie delle neuroscienze emergenti offrono una promessa di cambiamento dello sviluppo, se solo possiamo cambiare le cose giuste. 3) La paura dei genitori dello "spettro di autismo" fa sì che alcune madri e padri spingano per la prima azione possibile, anche se nessuno di noi conosce pienamente i rischi.
Per quanto impressionanti siano questi progressi nella medicina, ci portano sempre più vicini alle "persone ingegnerizzate". Se rimodelliamo lo sviluppo umano per lasciare l'autismo sul ciglio della strada, quale sarà la prossima? Cosa succede alle nostre prime vittime – quelle che ricevono il trattamento prima che sia completamente realizzato? E dopo? Ottimizzeremo ingegneri, soldati e insegnanti? Che posto lascia per le normali persone nate, come la maggior parte di voi e me?
Questo non si fermerà con i bambini. Le tecniche che lavorano per rimodellare il cervello di un bambino avranno anche forti effetti sui cervelli più anziani. Nel 2003, lo scrittore Lawrence Osborne descrisse come gli impulsi di energia trasformassero le sue capacità artistiche mentre si trovava in un laboratorio di neuroscienza. Il suo fu uno dei primi resoconti della trasformazione cognitiva attraverso l'uso della stimolazione magnetica transcranica, o TMS.
A seguito di una sessione di dimostrazione, Osborne ha scritto: " Dopo essere stato sottoposto a circa 10 minuti di stimolazione magnetica transcranica, le [code di gatti che mi è stato chiesto di disegnare] erano diventate più vibranti, più nervose; i loro volti erano simpatici e convincenti. Stavano persino iniziando a indossare espressioni intelligenti.
Riuscivo a malapena a riconoscerli come i miei disegni, anche se mi ero guardato a renderli ciascuno, in tutti i suoi dettagli amorevoli. In qualche modo nel giro di pochi minuti e senza istruzioni aggiuntive, ero passato da un disegnatore incompetente a un artista molto impressionante della forma felina. "
Lo scienziato che ha presentato Osborne a TMS è stato Allan Snyder dell'Università di Sydney, in Australia. Il dottor Snyder era concentrato sull'autismo, i savant e le eccezionali capacità cognitive. Si chiese se TMS potesse sbloccarlo in qualcuno e mostrasse a Osborne alcune delle sue abilità nascoste come esempio. Più recentemente, ho descritto i miei incontri con TMS nel mio nuovo libro, acceso. In questo, ho sperimentato miglioramenti cognitivi che vanno ben oltre ciò che Osborne ha raccontato.
Queste sono alcune parole chiave. Miglioramento cognitivo. Tecniche come la TMS ci mettono in una posizione di alterare alcune parti molto elementari di ciò che siamo. Mentre cercavo il TMS nella speranza di alleviare una cosa particolare che mi era sembrata disabilitante, altri penserebbero che possono potenziare già buone capacità. È inevitabile, proprio come i farmaci per l'ADHD saltano regolarmente studenti universitari ordinari prima delle prove.
Forse va bene per un adulto. E i genitori che fanno scelte per i bambini? È praticamente certo che succederà. In questo momento, puoi andare online e acquistare degli stimolatori del cervello elettrici tascabili che sono un cugino vicino a TMS. Sono commercializzati come "strumenti di miglioramento" per i videogiocatori e, a questo punto, totalmente non regolamentati. I dispositivi più potenti sono sicuramente in arrivo, ma la tecnologia ha già superato le nostre conoscenze su come e dove usarla.
Eppure molti genitori credono di saperlo meglio e dovrebbero avere il diritto assoluto di decidere se il loro bambino debba essere trattato o lasciato solo, rispetto a quasi tutto – malattia o differenza allo stesso modo. Quando emergeranno strumenti sempre più potenti, potremmo rivisitare quel concetto? Non sto suggerendo a qualcun altro di usurpare i diritti dei genitori, ma piuttosto potrebbe essere posto un limite al diritto di chiunque di modificare i bambini le cui vite non sono a rischio.
Allora, qual è il futuro per il miglioramento cognitivo, attraverso farmaci o stimolazione? Sarà disponibile per le persone con disabilità o chiunque? Ai genitori sarà permesso di migliorare i bambini oi bambini si miglioreranno? È ora che iniziamo questa conversazione. Più veloce di quanto si pensi, la fantascienza sta diventando un fatto scientifico.
John Elder Robison è un adulto autistico e il Neurodiversity Scholar in Residence al College of William & Mary. È l'autore di Look Me in the Eye, Be Different e Raising Cubby. Il suo libro più recente è Switched On, un memoir di cambiamento cerebrale e risveglio emotivo.