Coma, scienza dubbia e falsa speranza

Come avrebbe supposto George Santayana, "Coloro che dimenticano la storia sono destinati a ripeterlo". Beh, potrebbe non averlo detto esattamente (vedi Thomas, RK, 2007, Errori ricorrenti nella storia recente dei libri di testo di psicologia. di psicologia, 120, 477-495), ma mi piace comunque la citazione. Come notiamo nel nostro recente libro, "50 grandi miti della psicologia popolare: frantumazione di equivoci diffusi sul comportamento umano" (Lilienfeld, Lynn, Ruscio, e Beyerstein, 2010, Wiley-Blackwell), molte leggende metropolitane vengono ripetute fino alla nausea, nonostante i ricercatori 'ripetuti tentativi di ridimensionarli – in parte perché questi miti spesso creano storie di notizie così belle. Forse da nessuna parte la saggezza di Santayana è più appropriata che nell'abitudine dei media di riportare acriticamente "scoperte" psicologiche e mediche, ignorando palesemente le scoperte scientifiche precedenti.

L'esempio più recente dell'amnesia collettiva dei media in questo senso deriva da una notizia che ha attirato la mia attenzione lo scorso lunedì (23 novembre). Quel giorno, una serie di organizzazioni di notizie – CNN, Fox News, MSNBC e molti altri – hanno riferito che un uomo belga di 46 anni, Rom Houben, che ha fatto il coma per 23 anni dopo un devastante incidente automobilistico, aveva infatti stato erroneamente diagnosticato come in uno stato vegetativo. Per oltre due decenni, i suoi medici avevano ipotizzato che Houben fosse incosciente e completamente incapace di comunicare.

Indovina un po? Bene, i mezzi di informazione proclamati con suprema sicurezza, si sbagliavano tutti. Numerose stazioni televisive hanno mostrato strazianti video di Houben, con l'aiuto del suo caregiver, digitando frasi eloquenti su una tastiera specializzata attaccata alla sua sedia a rotelle. "In alcuni momenti era terribilmente solo, ma sapevo che la mia famiglia credeva in me", ha scritto. "" Voglio semplicemente godermi la vita. Ho notato una grande differenza ora sono tornato in contatto con il mondo. "Uno sarebbe davvero duro di cuore non essere commosso.

Praticamente tutte le organizzazioni di notizie hanno riportato questa storia con un soffio di scetticismo. Campbell Brown della CNN portò un'intervista con un neurologo che suggeriva che una diagnosi errata delle condizioni di Houben era del tutto possibile se non plausibile, e Brown espresse stupore per la meravigliosa notizia della ritrovata capacità di comunicare di Houben. Sky News, in una storia online trasportata dal sito Web di Fox News, ha scritto che "Uno studente di ingegneria che pensava di essere in coma per 23 anni era in realtà cosciente per tutto il tempo, è emerso".

• Sanzioni e Salvatori
• Un Valentino abusivo
• Un manifesto rilante: compassione, biofilia e speranza
• Suggerimenti per traumi per comprensione e guarigione, parte 2
• Come e quando parlare con tuo figlio di abusi sessuali

Dovrei essere chiaro che non so se Houben è cosciente. Spero davvero che lo sia. Inoltre, non so se possa veramente comunicare. Spero davvero che possa.

Ma vi è un ampio motivo di scetticismo su entrambi i fronti. In effetti, guardando il video della digitazione di Houben, mi è rimasto un misterioso senso di déjà vu. All'inizio degli anni '90, i media avevano fatto affermazioni straordinarie simili sulla capacità delle persone con autismo, alcune delle quali erano completamente mute, di comunicare su tastiere o blocchi di lettere con l'aiuto di assistenti. La "rivoluzionaria" tecnica che i media hanno strombazzato, chiamata comunicazione facilitata, era stata importata dall'Australia e si stava diffondendo a macchia d'olio negli Stati Uniti, in gran parte grazie agli sforzi di disseminazione di Douglas Biklen, un energico e benintenzionato professore di educazione a Siracusa Università. Ecco la logica: secondo Biklen e altri, gli esperti avevano completamente torto sull'autismo. L'autismo, sosteneva Biklen, non era affatto un disturbo mentale o neurologico. Era essenzialmente un disturbo motorio. Gli individui con autismo erano incapaci di comunicare non a causa del linguaggio severo e dei deficit cognitivi, come era stato ampiamente ipotizzato, ma piuttosto dei deficit motori, risultando in un'incapacità di articolare le parole verbalmente o di digitare parole indipendentemente su una tastiera. Ma – ed ecco il trucco – con l'aiuto di un facilitatore che offriva una leggera resistenza alle loro mani, questi individui potevano improvvisamente comunicare. E comunicano ciò che hanno fatto – spesso in frasi profondamente commoventi che parlano del loro amore per i loro genitori, delle loro speranze e dei loro sogni, e di sentirsi finalmente liberati di poter raggiungere gli altri mentre sono intrappolati in un corpo compromesso. In alcuni casi, questi individui hanno anche "rivelato" storie da incubo di abusi sessuali e fisici nelle mani dei loro genitori.

Tuttavia la comunicazione facilitata, che negli Stati Uniti è diventata una mania per molti anni, si è rivelata un'illusione crudele. Numerosi studi attentamente controllati hanno dimostrato che la comunicazione facilitata funziona effettivamente per mezzo di un "effetto tavola Ouija", meglio noto agli psicologi come effetto ideomotorio. Quando i facilitatori e gli individui con autismo hanno lampeggiato parole diverse (ad esempio, se il facilitatore ha visto l'hamburger e l'individuo con il frankfurter dell'autismo), era invariabilmente la parola vista dal facilitatore (in questo caso, l'hamburger), non dall'individuo con autismo , è stato digitato. Senza rendersene conto, i facilitatori guidavano le mani e le dita degli individui autistici verso le lettere sulla tastiera, digitando inconsciamente le parole previste. Sebbene ci siano alcuni punti di forza solitari nella comunità accademica – come ci sono praticamente in ogni caso – il consenso scientifico travolgente è che la comunicazione facilitata non funziona. È il risultato delle credenze ambite dei facilitatori (del tutto comprensibili) che creano inavvertitamente la realtà. Sorprendentemente, tuttavia, sembra che la comunicazione facilitata stia montando un valoroso ritorno nella comunità di autismo, senza dubbio aiutata e favorita dalla CNN e da altre organizzazioni dei media che gli hanno dato una copertura virtuale gratuita negli ultimi anni.

• Car Talk
• C'è bisogno di perdonare i genitori abusivi per guarire?
• Le conseguenze di lasciare quando dovresti rimanere
• Lance Armstrong: The Hero as Narcissist
• The Association Between Violence and PTSD

Sorprendentemente, nessuno dei media che ho visto coprire la storia di Houben sembra riconoscere l'evidente legame tra il fiasco della comunicazione facilitato degli anni '90 e il suo tragico caso. Se si guarda il video di Houben (vedi http://www.cnn.com/2009/HEALTH/11/24/coma.man.belgium/index.html?eref=ig…), è chiaro che la "comunicazione" in cui è coinvolgente è in realtà una comunicazione facilitata. Il suo assistente sta chiaramente guidando le sue dita verso certe lettere di tastiera, proprio come fecero decine di migliaia di facilitatori durante la mania della comunicazione facilitata più di 15 anni fa. Inoltre, non è evidente dal video quanto tempo Houben stia guardando la tastiera durante la digitazione. Ad oggi solo una manciata di individui coraggiosi, come il bioeticista Arthur Caplan, il neurologo Steven Novella e l'intrepido paranormale debunker James "The Amazing" Randi, hanno sollevato serie domande sulle affermazioni di Houben, evidenziando l'uso ovvio di comunicazione facilitata nel filmato. Ma a parte questo, è stato per lo più un silenzio assordante. I media hanno ancora una volta inghiottito una storia, un gancio, una linea e una zavorra di benessere, senza nemmeno un minimo esame scientifico.

Niente di tutto questo dimostra, naturalmente, che Houben non possa comunicare. Forse può. Ma senza gli appropriati test scientifici ben controllati – che potrebbero essere facilmente eseguiti – non c'è modo di saperlo.

Cosa c'è di sbagliato nella speranza, potresti chiedere, specialmente alla vigilia della festa del Ringraziamento? Ed è ancora parecchie settimane lontano da Natale, quindi perché sto interpretando il ruolo di un Grinch che arriva prematuramente? La speranza è davvero una cosa meravigliosa, ma solo quando è genuina. A lungo andare, nulla è più crudele della falsa speranza, che può ingiustamente sollevare aspettative – in questo caso, dei cari e degli amici delle persone in coma – e poi altrettanto bruscamente precipitarsi. Speriamo che la storia di Houben non sia l'ennesimo caso di un mito psicologico pernicioso che si ripete.