Le opere di fantascienza speculativa, in particolare quelle ritratte nei film, spesso mettono in evidenza le potenzialità spettacolari della tecnologia nel bene e nel male. Mentre i vantaggi della tecnologia in genere forniscono sfondi per il futuro brillante e brillante di Hollywood, i suoi svantaggi sono spesso al centro delle trame. Ad esempio, le storie raccontate sia nel film GATTACA che nel romanzo Brave New World – insieme per una produzione cinematografica del grande regista di fantascienza Ridley Scott – offrono straordinarie visioni distopiche di tecnologie genetiche e riproduttive.
My Sister's Keeper , il primo film basato su un romanzo dell'autore best-seller Jodi Picoult, affronta sfide più sottili poste dalle moderne tecniche genetiche e riproduttive. Invece di immaginare i mondi trasformati, si concentra sulle dinamiche familiari. Quale danno, si chiede, può essere inflitto a un bambino dai genitori con le migliori intenzioni?
La storia ruota attorno alla tredicenne Anna, una bambina creata per fungere da donatore di tessuti abbinati per la sorella maggiore Kate, che soffre di leucemia. Il sangue del cordone ombelicale di Anna viene raccolto quando è nata. Quando invecchia, subisce una serie di procedure progressivamente più invasive e rischiose per fornire midollo osseo e altri tessuti per la sorella.
Ma dopo una remissione, il cancro di Kate ritorna. Ora Kate ha bisogno di un rene, ei genitori di Anna presumono che renderà disponibile uno dei suoi. Ma Anna ha un'idea diversa. Assume un avvocato per aiutarla a diventare "medicalmente emancipata" dalla sua famiglia.
La premessa di base di My Sister's Keeper – le famiglie che decidono di creare "fratelli salvatori" per cercare di salvare un bambino esistente – non è fittizia. I tecnici possono esaminare gli embrioni multipli che sono tipicamente prodotti con la fecondazione in vitro e scegliere quelli che hanno le caratteristiche genetiche desiderate. La procedura di selezione degli embrioni è nota come diagnosi genetica preimpianto (PGD).
Alcuni sforzi di queste famiglie sembrano aver avuto esiti completamente felici, salvando un bambino più grande semplicemente usando il sangue del cordone ombelicale del neonato abbinato ai tessuti. Non sono stati riportati casi in cui un fratello salvatore abbia donato un organo. Ma come la maggior parte degli osservatori riconosce e come drammatizza My Sister's Keeper , il ghiaccio etico può diventare piuttosto sottile. Cosa succede se sono necessari altri tessuti e il fratello salvatore diventa un "bambino delle parti di ricambio?"
Una madre inglese che ha concepito un bambino geneticamente compatibile per curare un figlio maggiore con una rara forma di anemia pericolosa per la vita ha recentemente discusso della sua reazione a My Sister's Keeper con un giornalista. La sua storia è una di quelle felici. Ma, ha riconosciuto, "Non mi è mai passato per la testa che avremmo dovuto usare di nuovo Jamie, e non ci è mai stato nemmeno menzionato." Chiese cosa avrebbe fatto se suo figlio maggiore avesse avuto una ricaduta, disse, "Bene, Non lo so. Ma questa non sarebbe la nostra decisione. Sarebbe fino ai tribunali. Non come in questo film, dove hanno usato quel bambino per tutto senza nemmeno consultarlo ".
Per alcune persone, usare PGD per creare un fratello salvatore appartiene alla stessa categoria logica ed etica del suo utilizzo per scegliere le altre caratteristiche di un bambino. La madre di Jamie è categoricamente in disaccordo. Rifiuta l'idea che i bambini come suo figlio siano "designer baby". "Che cosa abbiamo progettato su Jamie?" Chiese. "Non il colore degli occhi, il colore dei suoi capelli, il suo QI, la sua altezza."
L'argomento di questa madre – e la situazione della sua famiglia – sono convincenti. Ma nel pensare agli usi e alla regolazione della PGD, è importante notare che alcune delle pratiche di progettazione a cui si riferisce non sono in discesa su una pista molto scivolosa. La PGD è stata originariamente offerta per prevenire la nascita di bambini con malattie infantili fatali come Tay Sachs. Ben presto è stato utilizzato per schermare gli embrioni con geni associati a condizioni molto meno gravi, compresi alcuni che potrebbero non manifestarsi mai, mai verificarsi fino alla mezza età, o sono curabili.
Ora, nemmeno 20 anni dopo la prima introduzione della PGD, molte cliniche della fertilità pubblicizzano apertamente che lo useranno per selezionare il sesso dei futuri bambini. Nel 2006, un sondaggio ha rilevato che il 42% delle cliniche che offrono la PGD hanno riconosciuto di fornire il servizio per la selezione del sesso non medico.
E all'inizio di quest'anno, lo specialista della fertilità di Los Angeles Jeffrey Steinberg ha annunciato che la sua clinica avrebbe presto offerto a PGD la scelta del futuro colore degli occhi dei bambini, colore dei capelli e colore della pelle. Inizialmente ha respinto la raffica di critiche che ne è scaturita, sostenendo che ciò che sta offrendo è poco diverso dalle procedure esistenti per gli adulti: "Vivo a Los Angeles e tutti qui vogliono avere il naso dritto e gli zigomi alti e sono perfettamente felice di pagare per la chirurgia estetica “.
Steinberg alla fine si arrese, almeno per ora, dicendo che stava "sospendendo" la sua offerta. Ma questo episodio e l'uso crescente della PGD per selezionare il sesso rendono preoccupanti i bambini con tratti predeterminati troppo rilevanti. Aumentare la conoscenza della funzione genetica significa poter potenzialmente selezionare sempre più caratteristiche, almeno su base probabilistica.
Guardando oltre la selezione degli animali geneticamente manipolati che ora popolano i laboratori di tutto il mondo, alcuni appassionati hanno sostenuto l'uso di tecniche di modificazione genetica per "ridisegnare" e "migliorare" i futuri bambini e generazioni. Questo è particolarmente preoccupante dagli Stati Uniti, ha poca politica pubblica significativa sulle tecnologie riproduttive e genetiche. Invece, ci basiamo su linee guida non vincolanti redatte dai rappresentanti del settore della fertilità da 3 miliardi di dollari. E a differenza di quasi ogni altra nazione industrializzata, non abbiamo leggi federali che proibiscano la modifica genetica delle generazioni future.
Alcuni commentatori temono che il Custode di mia sorella incoraggerà il rifiuto irriflessivo di una procedura che può salvare vite. Ma anche se la storia che racconta di un bambino che si aspetta di donare il suo rene senza complicazioni è estrema, è certamente meritevole di attenzione. Possiamo contare su genitori e medici per proteggere i fratelli Salvatore così ferocemente mentre combattono per i fratelli che i loro bambini più piccoli sono stati creati per salvare? Per quanto assumiamo le loro migliori intenzioni, dovremmo anche notare le pressioni conflittuali e i traumi emotivi che dovrebbero affrontare. E dobbiamo riconoscere lo spazio sostanziale di preoccupazione per gli usi già esistenti e futuri della PGD per scopi non medici.
Ciò di cui c'è bisogno sono alcune regole di base e applicabili della strada per la PGD e altre procedure riproduttive high-tech – politiche che porterebbero gli Stati Uniti in linea con le altre nazioni. Forse la Custode di mia sorella catalizzerà un dibattito tanto necessario.