Cosa ti rende felice?
Dal mio ultimo post, che ha discusso il fallimento della ricerca nel sostenere la connessione tra dimensione del contesto residenziale e qualità della vita per gli adulti con disabilità intellettive e dello sviluppo che è stata a lungo proclamata da alcuni sostenitori e politici, ho pensato molto sulla felicità. Perché, mentre consideravo la nuova ricerca che mi piacerebbe vedere nel campo dei servizi per adulti, continuavo a tornare a questa domanda fondamentale: come possiamo massimizzare la felicità?
Dato il primato della felicità come un americano di destra con la vita e la libertà, come tutti sappiamo, la piccola ricerca si è concentrata su questo concetto molto nebuloso. Le politiche residenziali e vocazionali in molti stati riflettono le cose che rendono felici i sostenitori più autorevoli: porte che si chiudono, possibilità di scegliere il proprio compagno di stanza, alti livelli di partecipazione della comunità, lavoro a salario minimo. Ma, poiché codificano questi obiettivi per l'intera popolazione I / DD, gli Stati stanno facendo un'enorme ipotesi: che le cose che rendono felice un auto-sostenitore autistico educato al college sono le stesse cose che rendono un adulto con un QI di 40 e sfide debilitanti sensoriali e comportamentali felici. Non solo questo sfugge al buon senso, ma non ho trovato alcuna ricerca nemmeno per fare questa domanda, non rispondendo in alcun modo.
In realtà, non c'è neanche una ricerca che suggerisca che la felicità sia stabile nei livelli di compromissione: in altre parole, due individui con I / DD lieve possono trovare la felicità in situazioni completamente diverse, come potrebbero esserlo due persone con I / DD severo. La felicità è un evento privato completamente individualizzato, che probabilmente è il motivo per cui non è stato un obiettivo popolare per i ricercatori. Ma c'è una piccola fazione di scienziati comportamentali che hanno lavorato negli ultimi due decenni per rendere operativa la felicità nel disabile intellettivo e nello sviluppo (cioè, scomposizione in componenti osservabili e misurabili), nonché per aumentarla. Questo è noto come ricerca affettiva.
La ricerca sugli affetti è progettata principalmente per coloro i cui gravi problemi cognitivi precludono loro di verbalizzare le loro preferenze da soli. In primo luogo comporta l'identificazione sistematica di indicatori di felicità e infelicità: cosa fa ogni individuo quando lui o lei è felice o infelice? Le persone neurotipiche tendono a mostrare queste emozioni in modi standard, come i sorrisi e le sopracciglia. Ma, come Dennis Reid, un pioniere in questo campo, sottolinea nel suo libro Promuovere la felicità tra gli adulti con autismo e altre gravi disabilità: strategie basate sull'evidenza, "Molti adulti con autismo e altre gravi disabilità fanno cose piuttosto insolite quando sono felici e infelice. "Anche se i familiari e gli operatori sanitari familiari sono bravi nell'interpretare questi segnali, il tremendo turnover della forza lavoro diretta significa che gli adulti con I / DD lavorano spesso con personale non familiare che potrebbe non essere in grado di decifrare le vocalizzazioni, applausi, flap, spin e altri comportamenti idiosincratici che comprendono i repertori emotivi dei loro clienti.
Sono stati scritti interi libri e articoli accademici sull'individuazione e sulla convalida di questi indicatori, nonché sulla determinazione delle situazioni più suscettibili di suscitarli, quindi non ne parlerò qui, se non per dire che esistono molte metodologie basate sull'evidenza per misurare le preferenze anche nelle persone con disabilità cognitive e fisiche profonde e multiple. La domanda più interessante è, perché non sono diventati una caratteristica di routine della fornitura di servizi in questa popolazione? In un'intervista, Dennis Reid mi ha spiegato che i protocolli affettivi sono "tecnici e richiedono tempo. E tutto ciò che richiede più tempo e lavoro tende a essere fatto meno delle cose che richiedono meno tempo e lavoro. "Inoltre, molte persone che lavorano nella fornitura dei servizi" ritengono che non siano necessari tempo e sforzi aggiuntivi ", ha aggiunto Reid. "Sentono di sapere quando un cliente è felice o meno. Spesso lo fanno, ma a volte no. "
Ho sentito parlare della ricerca affettiva alla scuola di mio figlio Jonah, il programma PAAL (Preparing Adolescents and Adults for Life) a Downingtown, Pennsylvania, che ha iniziato a misurare l'influenza degli studenti nel 2008, non solo per identificare i siti di lavoro preferiti e le attività del tempo libero, ma anche per scoprire esattamente perché gli studenti si godono alcune situazioni più di altre. Una volta isolate, queste caratteristiche sensoriali, fisiche e sociali possono essere utilizzate per migliorare gli ambienti precedentemente neutrali o addirittura avversivi. Gloria Satriale, direttore di PAAL, concorda con Reid sul fatto che una programmazione così individualizzata è più un lavoro, ma è un lavoro che deve essere fatto. Anche se i membri dello staff di PAAL conoscono molto bene gli studenti, sono rimasti comunque sorpresi da alcuni dei loro risultati. Satriale, ad esempio, ha saputo che suo figlio in realtà non odiava la spiaggia, come aveva sempre pensato: aveva appena avuto problemi a tollerare certi suoni, come cavalcate rumorose nei moli di divertimento, che potevano essere facilmente evitati.
Il focus individualizzato della ricerca sugli affetti riecheggia chiaramente con la recente enfasi posta sul campo sui piani di servizio individualizzati e sulla pianificazione centrata sulla persona. Tuttavia, nonostante la frequenza con cui queste parole d'ordine vengono sballottate, afferma Satriale, "viene semplicemente prestato il mero servizio a questo mandato." Quindi ecco il risultato di questi due post del blog abbastanza tecnici: mentre gli studi non riescono a dimostrare una semplice relazione tra l'impostazione dimensioni e risultati positivi, la ricerca dimostra che la felicità è una variabile che può essere misurata e manipolata. "Questo non ha nulla a che fare con le impostazioni segregate o disperse, o quanto siano grandi gli edifici", riferisce Satriale. "Questo ha a che fare con l'agevolazione individuale della scelta, della competenza e del controllo." Eppure – anche mentre fa schifo retorica come "Se conosci una persona autistica, conosci una persona autistica" – insisti autodifesa e policy maker paradossalmente spinga opzioni educative, residenziali e vocazionali su questa popolazione molto varia. Questi includono recenti tentativi falliti del New Jersey e della Pennsylvania di costringere tutti i beneficiari della rinuncia a trascorrere il 75% dei loro giorni fuori nella comunità. Entrambi gli stati hanno abbandonato questi sforzi di fronte alle massicce proteste degli adulti con disabilità intellettive e dello sviluppo e le loro famiglie, molti dei quali hanno espresso preoccupazioni diverse, come problemi sensoriali, sfide mediche o comportamentali o semplicemente la convinzione che essere trasportati dal centro commerciale a un fast food al bowling tutto il giorno non era la loro idea di una vita significativa.
Gli individui con I / DD non hanno bisogno di politiche rigorose che prendono ogni decisione per loro. Ciò di cui hanno bisogno sono le norme che incorporano la valutazione degli affetti nella fornitura di servizi, per garantire che anche coloro con i disturbi cognitivi più gravi godano della migliore qualità di vita possibile. Cosa ti rende felice? Probabilmente non è ciò che mi rende felice, o Giona felice. Ma una cosa è certa: la risposta dovrebbe avere importanza per coloro che sono stati affidati alle nostre cure.
