Giornata mondiale dell'Alzheimer: Full Circle sul Mare d'Irlanda

Dateline: Wexford Town – Greg O'Brien, a sinistra, con John Joe Vaughan, ha condiviso le loro storie personali che si sono unite per sempre nella lotta mondiale contro l'Alzheimer.

Fonte: foto per gentile concessione di Larry O'Malley

Con l'amo o la truffa, ero destinato a collegarmi in Irlanda con John Joe Vaughan: due irlandesi sfacciati separati da un mare di acque azzurre e azzurre che correvano verso un orizzonte dove l'acqua si infittiva contro il cielo. E 'stato ordinato da Dio.

Avevo incontrato John Joe otto mesi prima all'aeroporto di Logan al mio ritorno a Boston da Dublino, per un pellegrinaggio annuale a Erie. Era appena arrivato con la famiglia per visitare sua figlia Rena, che ora vive nel New Hampshire. Mentre ero sul cellulare a rispondere a una coda di messaggi in segreteria, Rena ha iniziato a salutarmi. Mi ha riconosciuto da una foto del mio libro, On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer's .

"Voglio che tu incontri mio padre", ha detto, notando che a suo padre era stato diagnosticato l'Alzheimer ed era reticente a parlarne fino alla lettura di Plutone. Lei gli aveva dato una copia.

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Ero umiliato, ma quello era solo l'inizio.

Il Signore lavora in modi misteriosi.

John Joe, 79 anni, di New Ross nella contea di Wexford, casa ancestrale dei Kennedy, ha un sorriso che illuminerebbe il fiume Liffey e la stretta di mano di un campione dei pesi massimi. Mi abbracciò, con gli occhi fissi sul bulbo oculare, e vidi le lacrime che scendevano lungo il lato del suo volto rugoso e retto, noi due in una lotta contro un demone di una malattia.

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Ho pianto anch'io.

"So come ci si sente", mi disse. "Combattiamo insieme ora come fratelli, giusto?"

"Destra!"

E così siamo fratelli, uniti ora in una lotta mondiale contro l'Alzheimer, da Cape Cod al Mare d'Irlanda. A margine del Worldwide Alzheimer's Day, il 21 settembre, che segna una campagna di sensibilizzazione internazionale durata un mese, la lotta è pienamente impegnata.

Se il tag team di John Joe ed io sono qualsiasi indicazione, l'Alzheimer, nel tempo a venire, potrebbe essere giù per un conteggio delle mani, se i legislatori di tutto il mondo, varie parti impegnate, operatori sanitari e quelli con la malattia, che può prendere 20- anni o più per eseguire il suo corso death-in-slow motion, unire le forze in tutto il pianeta.

Questo non fu un breve incontro con John Joe, un padre di otto anni con la sua consacrata moglie Peggy, nonno di 17 anni, insegnante e dirigente scolastico in pensione, cresciuto nella zona rurale di Marshalstown senza elettricità e strade asfaltate. Mi invitò a passare una settimana a fine luglio a scrivere e ad appendere con lui alcune pinte al cottage estivo della sua famiglia sul mare d'Irlanda nel villaggio di pescatori di Duncannon, in una penisola alla foce dei fiumi Barrow, Nore e Suir , affacciato sul maestoso faro di Hook Head, risalente a 800 anni fa. È uno dei più antichi fari di lavoro del mondo in cui la leggenda narra che i monaci del vicino monastero di Dubhan accesero incendi nel quinto secolo per mettere in guardia le navi dalle rocce infide. Oggi, la lente di Fresnel lampeggia ogni tre secondi; Ho contato i battiti delle palpebre nella mia camera ogni notte mentre cercavo di dormire, affascinato dal cielo notturno punteggiato di infiniti granelli di bianco, che riflettevano sul faro e sulla penisola rocciosa proprio di fronte allo stretto stretto chiamato Crooke. È un luogo in cui, a metà del 1600, il tattico militare inglese Oliver Cromwell, accusato di sconfiggere la ribelle coalizione confederata in Irlanda, dichiarò che avrebbe portato il paese "da Hook o da Crooke", una dichiarazione che sarebbe durata in vernacolo per centinaia di anni.

E così John Joe e io ci siamo incontrati da Hook o da Crooke, nella contea di Wexford, dove la famiglia di mia madre ha salutato – anche lei, vittima dell'Alzheimer. Anche la madre di John Joe è morta per il morbo di Alzheimer e suo fratello maggiore è colpito dalla malattia, e ora non riconosce John Joe, un destino che lo attende, ha paura.

Il Signore lavora in modi misteriosi.

Oltre una pinta a Wexford Town, John Joe, chiamato per lo zio John e suo padre Joseph, ha parlato per una delle prime volte degli orrori dell'Alzheimer, una malattia che sta consumando una generazione in tutto il mondo. C'è una diagnosi di demenza su ogni minuto, ed è una delle maggiori sfide sanitarie e sociali del mondo, secondo l'Alzheimer's Association. A livello globale, il numero di persone che convivono con demenza (la parte della morte viene dopo) dovrebbe aumentare dagli attuali 46 milioni a oltre 131 milioni nei prossimi 35 anni a costi incredibili. Solo negli Stati Uniti, il costo dell'assistenza per le persone affette da demenza dovrebbe salire a $ 2 trilioni entro il 2030.

"Sono emozionato per questo", dice John Joe. "Non posso controllarlo; è la carta che mi è stata distribuita. Cosa puoi fare a riguardo? Mi rifiuto di cedere. Quindi combatto. Mi ritiro in me stesso e combatto. Mi rende nervoso, il progresso che devo affrontare. "

Una volta svelto e dotato della natia irlandese, John Joe è ora più lento al sorteggio, eppure usa l'umorismo per prendere in giro il fatto che non riesce a ricordare. Come dicono nell'Alzheimer, fa nuovi amici ogni giorno. Un uomo straordinario, un insegnante incredibile – ai suoi figli, ai suoi studenti e a me – John Joe ha sempre avuto un fascino per il mondo al di là di lui. Ha incoraggiato tutti quelli che lo circondavano ad aprire le loro menti a orizzonti più ampi. Ora il suo mondo si sta restringendo in modi inquietanti, ma lui preme nella memoria muscolare, immagini indelebili, analoghe a un palato di colori ad olio pronto a dipingere una tela.

John Joe è sempre stato un combattente, eppure ha un lato artistico morbido, un cervello destro prospero che lo sta guidando verso il suo amore per l'arte, una terapia di auto-guarigione per le devastazioni di una malattia che ruba un senso di sé. Passa ore a dipingere con gli oli; è una passione e ancora una sfida ricordare quali colori usare. Così ha escogitato uno schema per selezionare i colori ad olio adatti, in qualche modo simile a un display di campioni di tappeti in cui John Joe ha laminato ed etichettato i colori per scegliere quelli giusti. E lo fa.

L'arte – pittura, musica o scrittura – stimola il cervello, mescola ricordi e riduce l'agitazione causata dal morbo di Alzheimer. Per sua stessa ammissione, John Joe non è Michelangelo, eppure il suo lavoro è stimolante in molti modi. Durante la mia visita a Duncannon, mi ha presentato un dipinto impressionante di Hook Head Light. Si blocca ora nella mia stanza di famiglia.

"Ciò che mi spaventa di questa malattia", dice in un altro sorso della sua pinta, "è la perdita di memoria e l'incapacità di condurre una conversazione. Il cervello non si sta elaborando; è in stallo. È imbarazzante. Quindi evito spesso la conversazione. Mi ritiro in me stesso, ea volte mi occupo di rabbia. Le persone che mi conoscono dicono "È cambiato molto".

Capisco. Gli racconto del matrimonio di mia figlia due estati fa, quando ho dovuto staccarmi diverse volte da familiari e amici per ritirarmi in solitudine e ricominciare il cervello. "Ero solito tenere corte come tali incontri", gli dico. "Ho prosperato su di esso. Il mio soprannome tra amici era il "senatore di Cape Cod". Non più. Ho lasciato l'ufficio; le cose sono cambiate."

Quello che non è cambiato in John Joe è il suo cuore e il suo umorismo irlandese. L'Alzheimer spinge uno dalla mente al luogo del cuore, l'anima. "Potrei avere le lacrime agli occhi", dice, "ma non sto piangendo per il dolore. Fa parte di ciò che mi è stato consegnato. Sono stato benedetto da una buona famiglia che mi dà forza. Non ho motivo di lamentarmi.

"Rido, come te, per quanto tempo mi ci vuole ricordare."

Traggo l'analogia con John Joe, di cui parla, confrontando l'Alzheimer con lo scantinato di una casa. "Sei mai stato in un seminterrato a fare il bucato di notte quando qualcuno in cucina ha spento la luce della cantina?" Gli chiedo. "Urli, giusto, e lanci alcune bombe a forma di" F "finché qualcuno al piano di sopra non riaccende la luce. Quello è l'Alzheimer. Una luce si spegne, e uno va su tutte le furie perché è buio. Ad un certo punto, la luce si spegne per sempre. "

John Joe ride, il tipo di gorgoglio che ci si aspetterebbe da un folletto. Sto cercando l'arcobaleno ora. È a un tiro. "Se arriva una cura", dice. "Probabilmente verrà dall'America. Spero che mi chiami un giorno e dica "John Joe, ho una piccola pillola per te …"

"Riceverai la prima chiamata," gli dico.

Due ragazzi irlandesi in un pub, che chiudono il cerchio vicino al Mare d'Irlanda, separati da 2.992 miglia, collegati per tutta la vita da una malattia che toglierà la vita. In un certo senso, non c'è niente di meglio …

L'ultimo libro di Greg O'Brien, " On Pluto: Dentro la mente di Alzheimer ", ha vinto il Beverly Hills International Book Award 2015 per la medicina, l'International Book Award for Health del 2015, ed è un finalista del premio Eric Hoffer International Book. È anche il soggetto del cortometraggio "A Place Called Pluto", diretto dal pluripremiato regista Steve James, online su livingwithalz.org. NPR: All Things Considered ha diretto una serie di brani sul viaggio di O'Brien. Nel 2009 è stato diagnosticato un Alzheimer a esordio precoce. Suo nonno materno e sua madre sono morti a causa della malattia. Per maggiori informazioni vai a: OnPluto.org. O'Brien fa parte del gruppo consultivo dell'Associazione Alzheimer per l'Alzheimer a esordio precoce.