Tutti hanno bisogno di supporto – ma alcuni non amano ammetterlo

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Uno degli strumenti più importanti per aiutare i familiari a far fronte alle sfide della cura di una persona cara con il morbo di Alzheimer è disponibile in quasi tutte le comunità ed è gratuito : il gruppo di supporto dell'Alzheimer. Purtroppo, molte persone non vanno. Il valore dei gruppi di supporto è discusso in dettaglio nel libro che ho scritto insieme a Kesstan Blandin, The Emotional Journey of the Alzheimer's Family , ma ecco un breve riassunto dei punti principali discussi:

Quali sono alcuni buoni motivi per frequentare un gruppo di supporto?

  • Per conoscere la malattia: una moltitudine di informazioni sulla malattia, incluse molte informazioni pratiche che possono essere difficili da trovare nei libri, provengono da gruppi di sostegno. Ciò include non solo le informazioni sui tipici segni e sintomi della malattia, le fasi della malattia, i trattamenti disponibili e così via, ma anche consigli preziosi su come gestire i sintomi comportamentali stimolanti e altri problemi difficili. Comunemente, le informazioni più utili non provengono dai professionisti che agevolano il gruppo, ma dai partner stessi dell'assistenza; sono quelli che vivono con la malattia ogni giorno.
  • Per rendersi conto che "non sei solo": prendersi cura di un membro della famiglia con l'Alzheimer è un'esperienza unica (e spesso molto solitaria): solo chi ha curato una persona cara con la malattia può capire completamente quello che stai attraversando su base giornaliera. Le conversazioni con gli amici intimi – per quanto utili come questi – non possono sostituire l'opportunità di interagire con altri che stanno attraversando le stesse sfide che stai affrontando. Certo, può essere bello parlare con un caro amico che è anche un membro della famiglia di Alzheimer, ma anche quella conversazione uno a uno potrebbe non offrire tutti i benefici di far parte di un gruppo di supporto dell'Alzheimer, dove c'è l'opportunità di parlare con numerose persone che hanno avuto o stanno vivendo esperienze simili. Qualcosa del processo di gruppo stesso porta in superficie pensieri, esperienze e sentimenti che potrebbero non venire in una conversazione uno a uno.
  • Per avere l'opportunità di condividere i tuoi sentimenti: forse ancora più prezioso dell'apprendimento che altri hanno esperienze simili sta imparando che altri hanno sentimenti simili in reazione al prendersi cura di qualcuno con la malattia. Quasi ogni membro della famiglia che si prende cura di qualcuno con l'Alzheimer deve affrontare alcune emozioni molto difficili – rabbia, senso di colpa, ansia, vergogna e dolore, per citare alcuni dei più comuni. Imparare come gli altri affrontano, mentre parlano (e spesso mostrano) di queste emozioni è un'esperienza potente e può darti un senso di "permesso" di provare questi stessi sentimenti difficili, te stesso. Potrebbe anche aiutarti a identificare, per la prima volta, alcune delle emozioni dolorose che hai avuto, ma non pienamente capendo. Se sei già consapevole di alcuni di questi sentimenti dentro di te (ma a disagio con loro), l'ascolto da parte di altri che stanno vivendo emozioni simili può darti un maggiore grado di conforto e accettazione di quanto avevi precedentemente sentito. Questo è un passo fondamentale per andare avanti con il processo di elaborazione di queste emozioni difficili, mentre impari ad adattarti, psicologicamente, ad avere una persona cara con l'Alzheimer.
  • Sentire meno stigma della malattia: Partecipare con gli altri in un gruppo di supporto ti aiuterà a sentire che la tua amata non viene guardata dall'alto in basso a causa della malattia, almeno all'interno del gruppo. Potresti persino sentirti più accettato e meno stigmatizzato.

Perché non più persone vanno a gruppi di supporto?

Nonostante la loro miriade di benefici, i gruppi di supporto sono sottoutilizzati. Ecco alcuni dei motivi comuni che i partner di assistenza danno per non andare a un gruppo di supporto:

  • "Non posso andarmene ". Potresti sentirti incapace di lasciare la persona amata a casa da solo mentre sei in un gruppo, e non vuoi assumere qualcuno, o chiedere ad un amico di aiutarti in modo da poter frequentare un gruppo. Ma andare a un gruppo di supporto è uno dei motivi più importanti per cui è possibile chiedere a un amico o a un familiare di trascorrere del tempo con la persona amata. È un grande uso di un "favore" e i tuoi veri amici e familiari dovrebbero essere felici di dare una mano. Ma assicurati che il problema non sia semplicemente il fatto che sei troppo riluttante o troppo imbarazzato per fare la richiesta. Un compito cruciale per ogni partner di cura dell'Alzheimer è di diventare a proprio agio chiedendo aiuto agli altri. Semplicemente non puoi fare questo lavoro da solo.
  • "Non posso dire al mio caro che vado a un gruppo di supporto" . Perchè no? Nei post precedenti ho parlato dell'importanza di ridurre la "discordanza" che esiste tra la persona con la malattia e il partner di cura, e della necessità di discutere apertamente la malattia con la persona che ha il morbo di Alzheimer. Alcune persone affette dalla malattia potrebbero non gradire l'idea che siano discusse con altri, o semplicemente non riconoscono che c'è qualcosa di cui si deve discutere. Se questo è vero nella tua situazione, è importante poter dire alla tua amata ea te stesso che "Ho bisogno di questo per me".
  • "Non voglio sapere cosa sta arrivando." Forse sei riluttante a frequentare un gruppo di supporto perché non vuoi sentire i problemi che potresti incontrare in futuro, man mano che la malattia progredisce. Anche se questo può essere comprensibile, è un comportamento difensivo che, a lungo andare, non aiuterà te o la persona con la malattia. Essere avvisati deve essere salvato.
  • "Non è un momento o un luogo conveniente." Questo spesso è una scusa usata dai membri della famiglia che hanno altri motivi difensivi per non voler partecipare a un gruppo. Trova un altro gruppo nella tua zona che funzioni meglio con il tuo programma, se questo è davvero il caso. Oppure modifica il tuo programma.
  • "È una questione privata." Forse sei riluttante a condividere con altri su come sei affetto dalla malattia; o potresti sentire che parlare della malattia della persona amata con altri che non sono stretti familiari è in qualche modo sleale. Questi sentimenti sono radicati nello stigma che circonda la malattia e non nella sua realtà oggettiva. Presumibilmente, non ti sentiresti riluttante a condividere che la persona amata avesse una gamba rotta o soffra di malattie cardiache. Frequentare regolarmente un gruppo di supporto è, infatti, uno dei modi migliori per diminuire il senso di stigmatizzazione che si prova.
  • "Non ne ho bisogno." Questo è probabilmente il motivo più comune dato da coloro che sono riluttanti a frequentare un gruppo di supporto. È particolarmente comune tra i partner per la cura degli uomini, anche se non è raro tra le donne. Forse non vuoi che gli altri pensino di avere difficoltà a far fronte alla malattia del tuo familiare; forse non vuoi nemmeno ammetterlo a te stesso . A molte persone non piace riconoscere il loro bisogno di supporto, per una serie di motivi. Se non vuoi concedere che ne hai bisogno, va bene dire a te stesso e agli altri che stai semplicemente andando nel gruppo per imparare i modi migliori per gestire la malattia. Nessuno deve sapere che anche tu hai un supporto quando sei lì!