Dolore, perdita ambigua e accettazione

Perdita ambigua

La morte può essere uno shock duro, poiché qualcuno ci viene strappato e non è più presente nelle nostre vite. Ha un carattere definitivo – fa parte dello shock e di gran parte del dolore. Ma è reale e concreto. La perdita ambigua è fondamentalmente diversa, in quanto è una perdita in cui ci confrontiamo simultaneamente con due stati simultanei che non possono essere risolti.

• Un marito viene rapito e non sappiamo se sono vivi o morti;
• Una madre ha la demenza di Alzheimer e assomiglia molto alla persona che ci ha amato e curato, ma non conosce il nostro nome;
• Un bambino viene spazzato via da un'alluvione e non riescono a trovare il suo corpo;

In questo esempio di perdita ambigua , dobbiamo tenere due idee – vivi o morti – nelle nostre menti e nei nostri cuori simultaneamente. (Vedi una discussione di Pauline Bloss sulla perdita ambigua e il mito della chiusura.)

Una perdita ambigua può esserci anche quando teniamo due idee simultanee su qualcuno a cui teniamo. Un genitore con demenza è un esempio di questo – teniamo nella nostra mente sia la persona che erano e la persona che sono. Ma possiamo avere gli stessi sentimenti per un bambino nato con una grave disabilità. Ad ogni pietra miliare, possiamo piangere le cose che non hanno fatto – i primi passi, le lauree e le amicizie che mancano – proprio mentre celebriamo e amiamo le persone che sono e le realizzazioni che hanno.

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Stavo pensando ad una perdita ambigua nei confronti dei genitori di bambini che soffrono. Poiché il mio stesso figlio ha trascorso così tanto tempo a debilitare il dolore emicranico, ho passato molto tempo a parlare con altri genitori di bambini sofferenti. Ci sono molte emozioni strazianti comuni ai genitori con bambini gravemente malati – senso di colpa, rabbia e impotenza emergono in primo piano. Ma sento anche spesso solo grida di perdita per la vita che il loro bambino non ha – per le amicizie non formate, per le mancate lauree, i balli lasciati presto, i pigiama party che non sono mai accaduti. E sempre questa idea che il loro bambino ha due vite – quella che vivono e quella che avrebbero avuto senza il dolore.

Per i bambini che soffrono ci sono anche due futuri alternativi: un futuro con il dolore e uno in cui il dolore non c'è più. Il futuro di tutti può andare in molti percorsi possibili. Ma questa differenza è particolarmente evidente per i bambini che sono malati cronici. Tenendo contemporaneamente a questi due futuri – uno che devi pianificare, uno desiderato – è difficile. Soprattutto come genitore, dove è così facile cedere al senso di colpa se quello che sperava in una vita senza dolore non appare. Ci sono così tanti immaginati cosa succede se : cosa succede se ho scelto il dottore sbagliato? Cosa succede se mandarlo a scuola lo sta facendo peggiorare? Cosa succede se c'è una cura là fuori che ho perso?

Accettazione

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Nei circoli del dolore, parlano molto dell'accettazione. Ho sempre pensato di accettare come imparare a sentirsi a proprio agio con le cose. Non è qualcosa a cui sono bravo. Soprattutto quando quello che pensavo di dover mettere a mio agio è mio figlio che vive nel dolore – per sempre.

Ho visto l'accettazione come passiva.

Durante i seminari di questa settimana per i genitori di bambini che soffrivano, ho scoperto che mi sbagliavo. Hanno parlato di accettazione come qualcosa di attivo che si è scelto per il giorno.

OGGI so che mio figlio sta soffrendo. E oggi lo aiuterò a vivere la vita più piena che può, portando con sé quel dolore con lui nel mondo invece di rannicchiarlo nel suo letto.

In altre parole, imparando ad accettare che il dolore, in questo momento, è la loro realtà. Vivere con quella realtà – lottare per rendere gioiosa la loro esperienza in questo momento in questo momento – è l'accettazione. Sapendo che domani potrebbe essere diverso. COMBATTERE perché domani sia diverso. Ma mettere la maggior parte del proprio impegno nel migliorare l'ORA e vivere l'ORA invece di aspettare qualcosa di meglio in un futuro ambiguo.

Era un nuovo concetto per me. Pensato in questo modo, l' accettazione è un verbo attivo, non uno stato passivo.

Accettazione e perdita ambigua

Il che mi riporta alla perdita ambigua . La qualità che definisce la perdita ambigua è la sua natura dialettica. Come per il gatto di Schroedinger, dobbiamo vivere con due realtà potenziali antitetiche. Vivere con un figlio malato cronico è così. Abbiamo la realtà del nostro bambino e della persona che sono e della vita che vivono. Sono stati fondamentalmente plasmati dalle loro esperienze e la loro malattia è parte di ciò che li ha resi quelli che sono. Ma potremmo anche vivere con la vita che avrebbero potuto vivere senza la loro malattia – il loro passato fantasma. Questo è il bambino che possiamo piangere.

Allo stesso modo, lottiamo duramente per due possibili futuri: con e senza dolore. Perciò combatto ogni giorno perché mio figlio cogli l'attimo e metta la sua mente e il suo sé da qualche altra parte oltre a dove vive il suo dolore. QUELLO è accettazione. Ma ho anche una parte della mia energia – la mia speranza – nella ricerca di un'altra realtà futura per lui: un futuro senza dolore.

Vivere in quel dialettico futuro è difficile. Ci vuole molta energia Ma farlo mi permette di aggrapparmi alla speranza senza sacrificare oggi per un domani forse.

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Due libri eccellenti sui figli genitori nel dolore cronico:

• Conquistare il dolore cronico di tuo figlio di Zeltzner e Schlank è un'eccellente introduzione a come il dolore funziona e le tecniche per affrontarlo. Odio quel titolo, ma mi ha aiutato moltissimo. Anche mio figlio l'ha letto e l'ha trovato molto utile.
• Gestire il dolore cronico di tuo figlio di Palermo e Law è un altro libro eccellente. È più un approccio di laboratorio e si rivolge a genitori che non hanno accesso a una clinica per il dolore. Includono molte tecniche "come fare" sul rilassamento. Hanno esercizi di respirazione profonda qui .

Una raccolta dei miei post su come genitorare un bambino con dolore cronico e aiutarli a tornare al funzionamento: questo include tutti i saggi di seguito più altri su come aiutare i bambini a tornare a scuola, organizzare i bambini, genitorialità generale e la frustrazione di trattare con persone che proprio non capisco.

• GENITORIALE IN BAMBINO CRONICO: ESSAYS FROM THE INSIDE: Raising a child with chronic hemigraines

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