Ho appena saputo di avere una malattia terminale: ora cosa?

Sette domande a cui rispondere confrontando la morte e abbracciando la vita.

Fonte: Meghan Poort

Alcune delle più grandi bugie che ci raccontiamo sono centrate sulla morte. Potremmo evitare di pensare alla mortalità rifiutando di scrivere una volontà. Forse non abbiamo idea di quali siano le opzioni di fine vita che i nostri genitori oi nostri cari vogliono quando si trovano di fronte alla morte, perché non vogliamo parlarne. E la maggior parte di noi pensa che la diagnosi di una malattia terminale sia semplicemente qualcosa che non potrebbe accadermi.

La verità è che tutti noi moriremo. Tutti quelli che amiamo moriranno. E un gran numero di noi verrà diagnosticato con una malattia terminale prima della nostra definitiva scomparsa.

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Questo blog ospite scritto da mia madre, la dottoressa Karen J. Warren, descrive le domande a cui doveva rispondere per se stessa dopo essere stata diagnosticata una malattia terminale. Attraverso il processo di auto-onestà e valutazione, lei spera che queste domande possano servire come esempio pratico di come usare la morte come piattaforma per capire se stessi e abbracciare il tempo che ci è rimasto.

-Dr. Cortney S. Warren, Ph.D.

Un blog ospite di Karen J. Warren, Ph.D., Un seguito di Watching Myself Die.

Sto morendo. A meno che non venga investito da un camion, so come probabilmente morirò. E non sarà carino .

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Il 22 febbraio 2016 mi è stata diagnosticata una malattia terminale chiamata Multiple Systems Atrophy (MSA). È una malattia cerebrale fatale e progressiva che colpisce le funzioni del corpo neurologico come la deglutizione, la digestione e la pressione sanguigna. L’apprendimento che ho avuto MSA è stato un duro colpo. Ero spaventato. Arrabbiato. Triste. Ho pensato, “Ok, ho questa malattia. Ora cosa faccio? Cosa fanno le persone quando apprendono di avere una malattia terminale? Come posso procedere con la mia vita? ”

Guardando indietro, vedo che il mio processo di gestione della mia diagnosi MSA ha coinvolto la risposta a sette domande. Queste domande possono essere utili a chiunque sia diagnosticato una malattia terminale e ai loro cari mentre avanzano dalla diagnosi.

1. Di chi dovrei parlare della mia malattia?

Quando mi diagnosticarono per la prima volta, dovetti capire chi dire. E come.

Ho iniziato dicendo a coloro che sono emotivamente vicini a mia figlia, i miei fratelli e i miei cari amici. Poi ho detto alle persone che avevano bisogno di sapere perché avrei avuto bisogno della loro assistenza per “mettere in ordine i miei affari” – il mio avvocato, consulente finanziario, contabile e vari operatori sanitari.

Quando lo dici alle persone, vorranno maggiori informazioni. Come me, non avevano mai sentito parlare di MSA. E, come me, erano pieni di domande a cui non potevo rispondere. Possono esserci emozioni contrastanti. Soprattutto, ricorda che non devi a nessuno quelle informazioni. Dì chi vuoi o hai bisogno di dirlo, e non sentirti sotto pressione per dirlo a qualcun altro.

2. Di cosa ho bisogno per prepararmi alla vita che va avanti?

Una volta ho detto ad alcune persone delle mie notizie sulla salute, mi sono sentito totalmente sopraffatto. Sono una madre single che ha vissuto da sola per quasi 25 anni. Mi sentivo a mio agio fino a quando non mi è stato diagnosticato MSA. Ora la realtà di vivere da sola era terrificante, perché ora sapevo che avrei avuto bisogno di aiuto oltre a quello fornito dai medici e dagli operatori sanitari.

Sopraffatto da questa domanda, mi sono rivolto al mio medico di base per chiedere aiuto. Le ho chiesto: “Chi si prenderà cura di me? Di cosa ho bisogno per assicurarmi di essere curato? “La sua risposta:” Hai bisogno di un direttore di un caso “.

La mia prima conversazione telefonica con il mio case manager era proprio ciò di cui avevo bisogno. Mi ha incoraggiato a fare delle scelte su ciò che voglio fare con il resto della mia vita e a capire come dare senso alla vita come una persona morente.

Questo mi ha bloccato. Come professore di filosofia in pensione, sicuramente ero capace di sapere che cosa da significato alla mia vita. Ma, in realtà, non lo sapevo davvero. Quindi, ho iniziato chiedendomi cosa mi importava e cosa volevo fare.

3. Cosa voglio?

Per gran parte della mia vita ho fatto quello che dovevo fare o quello che dovevo fare. Ora la domanda riguardava cosa volevo fare.

Ascoltando gli altri che stanno morendo a causa di una malattia terminale, mi sono reso conto che spesso ciò che molti di noi vogliono è solo fare le cose ordinarie: lavare i piatti, pulire la casa, fare passeggiate, lavorare nei giardini, fare una nuotata, usare una macchina per esercizi. E, soprattutto, essere con le persone che amiamo .

Per me, questo significava passare del tempo con i propri cari facendo ciò che amavano fare. Così, durante lo scorso anno, sono andato a un’opera, al torneo di golf della Ryder Cup, alle partite di calcio dei Vichinghi, a una giornata gloriosa in una spa, alle Hawaii ea Firenze, Italia, tutti con i miei preziosi membri della famiglia.

4. Cosa conta davvero?

Dopo diversi mesi di convivenza con la mia malattia, sapevo che ciò che dà significato alla mia vita, ciò che conta davvero per me, sono le relazioni-relazioni con me stesso, con le altre persone, con gli animali, con il mondo naturale. Creare o coltivare queste relazioni è ciò che apprezzo di più.

In che modo questo si traduce in come vivo la mia vita andando avanti? Si tratta di questo: quando non sono più in grado di comunicare o avere relazioni interattive con gli altri, la mia vita avrà perso ogni significato per me. Quando mi avvicino alla fine della vita, voglio essere autorizzato a morire. Ho una direttiva sulla cura avanzata che specifica in modo specifico quali trattamenti medici faccio e non voglio, quando mi avvicino alla morte. In definitiva e inequivocabilmente, voglio opzioni di fine vita che mi permettano di avere un aiuto medico-in-morendo.

5. Ho tempo per questo?

Il tempo prezioso che mi è rimasto di cose! Mi sono ritrovato a chiedere, “Farò questo o dicendo che fare una differenza positiva per la mia salute o migliorare il mio benessere?” Ad esempio, mi fa la differenza se partecipo a un programma di ricerca, faccio una radiografia o avere una mammografia? Il mio principio guida è stato questo: “Se fare qualcosa fa una differenza positiva nella mia vita o migliora il mio benessere, allora fallo; se non lo fa, allora non farlo. ”

6. Questa azione migliorerà la qualità della mia vita? ”

I professionisti medici (e altri) spesso suggeriscono alle persone con una malattia terminale che possiamo e dobbiamo fare cose che migliorano la nostra qualità della vita. Ma cosa significa? Non lo so, esattamente. Ma ci sono molte cose pratiche che posso fare per migliorare la mia vita di tutti i giorni. Per esempio:

• Salva le carte, le lettere, le e-mail e i messaggi di testo inviati dalle persone. Stanno vivendo elogi – elogio prima di morire – che puoi leggere e divertirti ora.
• Pubblica aggiornamenti sulla tua salute ed esperienze su un sito web progettato espressamente per l’interazione tra te e coloro che si prendono cura di te (come Caring Bridge).
• Trova un gruppo di supporto per te e il tuo / i badante / i. Non c’è davvero alcun sostituto per stare con gli altri con le stesse sfide. E invariabilmente, forniscono informazioni utili sulla natura di “questo è qualcosa che faccio”.
• Scrivi lettere alla tua famiglia e ai tuoi amici che avranno dopo la tua morte. Sto scrivendo “lettere d’amore elettroniche” ai miei due nipoti. Ogni pochi mesi realizzo una registrazione video per ciascuno di essi.
• Pianifica di fare qualcosa di divertente o piacevole ogni giorno.
• Fai qualcosa di nuovo, soprattutto se ti spinge a superare la domanda “Cosa diranno le persone?”.
• Pianifica le attività a cui pensare. Fa davvero la differenza per l’umore e la qualità della vita.

7. Cosa posso fare per aiutare gli altri nella mia posizione?

Essere diagnosticati con una malattia terminale è difficile. Nel mezzo del processo emotivo di affrontare la malattia, ci sono un certo numero di problemi legali che tutti incontriamo quando moriamo. Soprattutto, opzioni di pronto soccorso medico. Per me, questo è avvenuto sotto forma di sostegno legislativo per legalizzare le opzioni di fine vita per malati terminali. Per gli altri, potrebbe essere un altro tipo di coinvolgimento. Rimanere in contatto con un gruppo sociale o una causa è utile a molti livelli.

Conclusione

Anche se ci sono sfide con la malattia terminale, ci sono anche grandi doni.

Ho il tempo di prepararmi alla morte, ad esempio, dando via cose che non mi servono, facendo cose che amo ma che forse ho trascurato e rinnovando le relazioni con vecchi amici. Guarire conflitti irrisolti nelle relazioni e assicurare che io mi senta a mio agio con le mie relazioni prima di morire.

Inoltre, ora capisco che sto morendo e vivo . Morire è una parte del vivere e il vivere è una parte della morte. Ogni giorno mi ricordo che sapere che sto morendo mi offre l’opportunità di essere il mio meglio, di trascorrere il tempo che mi è rimasto vivendo pienamente nel presente.

Infine, il regalo più significativo è stato del tutto inaspettato: a volte sono più felice di quanto non sia mai stato . Perché ho lasciato andare il passato e il passato mi ha lasciato andare. Semplicemente non è più rilevante. Vivo più centrato nel momento presente di quanto io abbia mai avuto. E sono semplicemente felice di essere qui. Proprio adesso.

Copyright Cortney S. Warren, Ph.D.

Tre note

1. Per Kant, avere la dignità è trattare sempre se stessi e gli altri come aventi un valore intrinseco e mai semplicemente come un mezzo per un fine. Essere autonomi (letteralmente, “autoregolarsi”) significa riconoscere che siamo liberi solo nella misura in cui agiamo in conformità con i principi morali: uno che abbiamo scelto liberamente, volontariamente e razionalmente.
2. Su “Compassionate Care:” Poiché gli aiuti medici-in-morendo sono illegali in Minnesota, i miei cari mi guarderanno morire, sapendo che non c’è niente che io o loro possano fare per darmi ciò che sanno che voglio e che vogliono per me. La compassione non dovrebbe essere solo per la persona fatalmente malata; dovrebbe essere anche per le famiglie e per i badanti che devono guardarmi impotentemente morire in un modo che sanno che non voglio. E non posso fare nulla per risparmiarli da questa agonia.
3. “Perché non vado in uno stato o in un paese che ha l’assistenza legale nelle opzioni morenti?” Mi viene spesso posta questa domanda. Quindi voglio chiarire quali sono realmente le opzioni nei 6 stati (Oregon, Washington, Vermont, Montana, New Mexico, California, Colorado) e in 16 paesi (inclusi Canada, Belgio, Paesi Bassi, Danimarca, Francia, Germania, Svizzera) che hanno legalizzato la morte assistita. Questa opzione è disponibile per i pazienti terminali che si aspettano di morire entro un periodo di tempo specificato (in genere 6 mesi) e che abbiano acconsentito razionalmente e volontariamente all’opzione-opzione di morte assistita. Ma il problema con tutte queste opzioni legali in tutti questi posti è che includono anche la condizione che il morente “deve auto-amministrare il farmaco”. Questo è qualcosa che le persone con MSA non possono o non possono essere in grado di fare: quando siamo pronti e desideriamo morire, è estremamente improbabile che saremo in grado di auto-somministrarci qualsiasi droga! Perché il deterioramento del cervello includerà l’incapacità di inghiottire o usare le braccia e le mani per consegnare qualsiasi cosa!