L'arte di dimenticare

La negazione ha un brutto nome in medicina; è usato come un'altra parola per non conformità, la principale lamentela dei medici di tutto il mondo. I medici spesso sentono che i pazienti che non affrontano la loro malattia e si assumono la responsabilità per l'auto-cura sono un peso nella loro pratica clinica; possono anche implicare che i pazienti che tradiscono la loro dieta, non prendono le loro pillole o ignorano i loro numeri di laboratorio meritano la loro salute. Dal punto di vista della politica, l'attuale enfasi sulla medicina preventiva ha reso il paziente non conforme un capro espiatorio per la crisi economica dell'assistenza sanitaria. Se solo le persone facessero le scelte giuste, tutto andrebbe bene; vivremmo tutti per sempre, e gli ospedali smetterebbero di emorragare soldi.

Ma penso sia irrealistico e ingiusto criticare il paziente che usa un piccolo diniego per far fronte al fardello inesorabile della malattia cronica. A volte, la disattenzione è una cosa utile. Un paziente che descriviamo in After the Diagnosis è un buon esempio di ciò che potrebbe essere chiamato dimenticare sano: Joe, un meccanico che ha vissuto con la malattia renale sin da quando era un giovane, compiendo il lungo viaggio dal lento declino della funzione attraverso la dialisi trapiantare, ha negoziato le difficoltà di ogni fase con una sorta di benevola negligenza. Non si preoccupa di capire tutti i dettagli medici, concentrandosi invece sulla linea di fondo di ciò che deve fare in termini di dieta, farmaci, procedure. Poi, dopo aver pagato un minimo di attenzione, è incline a "forgeddaboutit" e va avanti con le cose che gli interessano: riparare automobili, costruire barche, riparare case, andare a pescare. In un'intervista con il New York Times, "Una conversazione con Julian L. Seifter," (http://www.nytimes.com/2010/11/30/science/30conversation.html), Julian, parlando della propria esperienza con decenni di diabete, dice così: "Tutti hanno bisogno dell'opportunità di dimenticare la loro malattia per un po 'e pensare ad altre cose. Altrimenti, possono diventare la loro malattia ". Egli sottolinea che i pazienti con malattie croniche molto spesso lottano con il controllo dello stile di vita e delle abitudini. Nel caso del diabete, il controllo dello zucchero nel sangue attraverso la gestione della dieta, dell'esercizio fisico e dell'insulina è progettato per compensare il fallimento del pancreas. Per citare di nuovo l'intervista del New York Times: "Nel corso del tempo ho cercato di controllare meglio i miei livelli di zucchero nel sangue, ma non ho mai avuto un successo perfetto. Un buon controllo significa provare a duplicare ciò che fa il pancreas e non ho mai voluto veramente diventare il mio pancreas ".

Uno dei problemi con un'attenzione costante alla malattia è l'intrappolamento nell'identità di una malattia (o all'interno di un pancreas). La vacanza occasionale dalla malattia che le offerte di negazione danno alla persona una stanza per essere un sé che, almeno temporaneamente, non è malato. Viaggio rischioso e attività di assorbimento, un pasto "cattivo" o un collasso davanti alla TV con una scatola di cioccolatini – anzi, qualsiasi delle migliaia di "Io davvero non dovrebbe" che vengono con l'essere malati – sono importanti per preservando un senso di vivacità. Ovviamente c'è una condizione: le ferie dalla malattia dovrebbero essere ragionevoli e, se possibile, essere organizzate con la guida di un medico comprensivo. Julian è stato in realtà un agente di viaggio in alcune occasioni, aiutando qualcuno a trovare la letterale vacanza-tour a piedi scozzese invece di viaggiare lungo il Nilo, che i suoi reni potevano gestire. Ma il punto è che la rigida enfasi sulla perfetta gestione lascia fuori tutta una serie di capacità umane – immaginazione, impulso, desiderio, audacia, appetito – che danno consistenza e significato alla vita. A volte una persona malata ha bisogno di "forgedababoutit" e va a pescare.