Un regalo di festa

Assistenza utile per le persone con demenza.

Le vacanze sono un momento in cui pensiamo alle famiglie che si uniscono, un tempo in cui le generazioni celebrano, vecchi e giovani sotto lo stesso tetto. Non sempre accade in questo modo. Mio padre avrebbe compiuto 97 anni questa settimana. In sua assenza, la mia famiglia si è rallegrata della sua lettera a Babbo Natale del 1922. Voleva un aeroplano e una macchinina, preferendo quella “blu” al rosso. Come molti altri, la mia famiglia accoglie le nuove generazioni e segna il passaggio del vecchio.

regali di festa

Fonte: George Dolgikh

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In quella cornice d’animo, ho avuto la fortuna di godermi una conversazione con un amico e collega più anziano e di apprezzare la sua saggezza. Katie Maslow è una riverberata assistente sociale e esperta di politica sanitaria sull’invecchiamento e la demenza. È stata molto influente nel campo, anche sui miei pensieri.

Ho chiesto come ha iniziato a lavorare sulla demenza e ha osservato: “Ho iniziato a lavorare in una casa di cura, molto tempo fa. Se puoi crederci, non sapevamo davvero che la maggior parte delle persone a cui stavamo cercando di curare soffriva di demenza. La demenza non è stata scritta nella cartella clinica; le classifiche dei residenti elencavano disturbi fisici, ma non era la ragione principale per cui erano lì. Sembra assurdo dirlo adesso, ma negli anni ’70 c’era un generale fallimento nel rendersi conto che il deterioramento cognitivo poteva impedirti di svolgere le attività necessarie. C’era una tale negazione e una convinzione di fondo che tutte le persone anziane fossero in qualche modo “solo confuse”.

La curiosità di Maslow fu stimolata. Ha appreso che il nuovo National Institute on Aging (NIA) si stava facendo strada e andò a cercare un lavoro. È stata invitata a fare un test di battitura, non quello che sperava. Scoprì che un amico conosceva qualcuno che lavorava alla NIA, che poi andò a vedere. Una fortunata interruzione, perché si rivelò essere Zaven Khachaturian, che divenne noto come il padre della ricerca sul morbo di Alzheimer. Lei si fece strada; ha ottenuto un lavoro lavorando a un rapporto per il governo, proprio mentre il Congresso stava iniziando a notare la demenza. Oggi, è possibile trovare il suo nome associato a innumerevoli studi, dichiarazioni di consenso, relazioni e conferenze che si occupano dell’assistenza a lungo termine e modi per mettere in relazione le persone anziane con disabilità cognitive con i servizi di supporto. Il suo progetto preferito è stato un rapporto seminale uscito nel 1992 e ha contribuito a avviare programmi, ancora esistenti, che offrono sovvenzioni federali agli stati per mettere in contatto le persone con le risorse locali di assistenza. Queste sovvenzioni costituivano la spina dorsale per coordinare l’assistenza alle persone con demenza negli Stati Uniti

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Katie Maslow non è una che si riposa sugli allori. L’anno scorso ha co-presieduto, con Laura Gitlin di Johns Hopkins, un importante summit al NIH, la prima in assoluto a concentrarsi sulla ricerca per migliorare la cura della demenza e i servizi di supporto. Il summit è stato un enorme successo, anche per l’incorporazione di relatori, che hanno descritto la propria esperienza personale di demenza. Il messaggio chiaro era che una politica sanitaria efficace deve incorporare le opinioni e le preferenze di coloro che si occupano di demenza.

Maslow si concentra sull’aiutare le persone con declino cognitivo a mantenere la funzione e rimanere coinvolti nelle proprie vite, famiglie e comunità il più a lungo possibile. Alla domanda di citare un problema cruciale che ha bisogno di più lavoro, ha citato la sfiducia tra coloro che si specializzano in trattamenti farmacologici e quelli che non lo fanno. Ci sono difensori della demenza che pensano che le droghe siano solo cattive e si oppongono ai ricercatori che vedono gli approcci non farmaceutici come sciocchi e non scientifici. Sono le persone affette da demenza che soffrono di questa spaccatura. La ricerca che Maslow vede come più necessaria sarebbe difficile da progettare e portare a termine, ma guarderebbe a come i diversi tipi di interventi possono aiutare nelle diverse fasi. Nota: “Esistono ottimi programmi per aiutare le persone a esercitare e partecipare alla comunità, e questo aiuta a mantenere la funzione. Ma se sei troppo ansioso o depresso, non ci arriverai mai. “Le piacerebbe vedere i due campi riunirsi per pensare a programmi individualizzati che uniscano approcci diversi e massimizzino le possibilità di mantenere la funzione. Potresti allungare i primi anni della demenza e limitare l’ultimo, il più duro anno e mezzo. Se fosse stata incaricata della ricerca per la demenza, è lì che ha messo i soldi.

Maslow ritiene che l’attenzione su una cura per l’Alzheimer abbia distolto l’attenzione e il finanziamento dal problema di aiutare le persone e le famiglie già colpite. Vorrebbe avere una guida migliore su come sostenere coloro che sono nelle prime fasi della demenza e vorrebbe vedere una più ampia comprensione di ciò che costituisce una buona cura per la demenza alla fine della vita. Quelle sono parole sagge nate da decenni di conoscenza. E se Katie Maslow avesse questo desiderio, sarebbe un bel regalo per le vacanze per tutti noi.