È strano, e un po 'spaventoso, quanto velocemente le mie condizioni fisiche, mentali ed emotive possono cambiare. Le mie variabili fisiche principali sono la fatica e il dolore, e il mio stato emotivo tende a seguirle. Lo scorso fine settimana il dolore era basso ma la stanchezza era alta. Ho trascorso la maggior parte del tempo dormendo, anche se due dei miei migliori amici stavano visitando da fuori città e volevo disperatamente passare del tempo con loro. Questa stanchezza era diversa dalla fatica chemioresca che avevo provato prima. Con la fatica della chemioterapia, mi sentivo come se stessi sdraiato, ma di solito non riuscivo a dormire. Con questa nuova stanchezza, mi sentivo come sdraiata, ma di solito mi addormentavo. Non avevo voglia di mangiare e ho perso un po 'di peso. Potrei sentirmi diventare più debole. Mi sentivo come se il mio corpo si stesse spegnendo. Mi sentivo vicino alla morte. E, a dire il vero, non vedevo l'ora di morire. Ero stanco della costante lotta, stanco della mia vita dominata dalla mia condizione medica, e stanco di sentirmi male tutto il tempo. Prova ad immaginare di sentirti male ogni giorno per un anno – a volte di più, a volte di meno, ma sempre male, mai bene, mai svegliarti e sentirti come uscire dal letto. Non c'è modo di sapere cosa significa sentirsi diversi dall'esperienza. Questo è quello che non ho capito quando sono stato inizialmente diagnosticato. Ti dicono che possono mantenerti vivo per una media, nel mio caso, di due anni, ma non ti dicono che potresti sentirti una merda per la maggior parte di quel tempo. Quando lo capisci, cambia il tuo modo di pensare.
Il martedì è stato un giorno interessante. Ho insegnato alla mia classe all'università la mattina, e poi il mio partner Grace ci ha accompagnato a Seattle per due diversi appuntamenti medici con scopi molto diversi. Il primo appuntamento è stato al Medical Center dell'Università di Washington, dove ho ricevuto un'iniezione radiofarmaceutica intesa a ridurre il dolore osseo per diversi mesi, sebbene spesso aumenti il dolore osseo per alcuni giorni dopo l'iniezione. Sfortunatamente, sebbene io avessi specificamente richiesto un farmaco chiamato samario, il Centro Medico UW, nella loro infinita saggezza, decise invece di darmi un altro farmaco chiamato stronzio, e non lo menzionai fino a dopo l'iniezione, quando era troppo tardi per fare qualcosa al riguardo. Stronzio e samario hanno un'efficacia simile, ma si suppone che il samario danneggi meno la produzione di cellule del sangue. Oh bene. Mi sentivo come un altro ingranaggio nella macchina medica.
Il secondo appuntamento è stato alla Seattle Cancer Care Alliance, dove ho completato il processo di ottenere e compilare una prescrizione per una dose letale di farmaci in base alle disposizioni della legge sulla morte con dignità di Washington (http://www.doh.wa.gov/ dwda /). Mi sento molto fortunato a vivere in uno degli unici due stati che hanno approvato tale legislazione (l'Oregon's Death with Dignity Act è stato approvato nel 1994 e Washington nel 2008). Ci sono molte salvaguardie sull'uso della legge, e rispetto coloro che scelgono di non partecipare, ma io rispetto ancora di più coloro che consentono alle persone malate terminali, come me, di mantenere una certa dignità e controllo alla fine della nostra vita. A tale proposito, l'organizzazione Compassion & Choices è una risorsa inestimabile (http://www.compassionwa.org/). Quindi ho il farmaco ora. È bloccato in sicurezza. Non ho deciso se o quando lo userò, ma mi dà un grande sollievo sapere che ho il controllo sul mio processo di morte. Non penso di usare il farmaco come suicidio, e non credo che neanche gli altri dovrebbero farlo. Sarebbe parte di un processo di morte già iniziato, non della mia scelta. Sarebbe fatto in consultazione con la mia famiglia. Sarebbe fatto per risparmiare a me stesso e ai miei cari sofferenze inutili. Penso che sia importante parlare di questo perché penso ci sia ancora qualche stigma associato alla scelta di porre fine alla propria vita, anche in queste circostanze. Penso che sia necessaria una discussione aperta per superare questo stigma ed evitare la sofferenza inutile che può derivare.
Il mio dolore alle ossa è aumentato drasticamente dopo l'iniezione, come previsto, ma la mia fatica è diminuita e il mio stato emotivo è migliorato. Come ho detto prima, e continuerò a dire perché so che alcune persone intorno a me ancora non ci credono, la stanchezza mi fa sentire peggio del dolore. Il dolore fa male fisicamente, ma non tanto mentalmente ed emotivamente. Sento che mi graffia la superficie della mia psiche, ma non la penetra. La fatica non fa male fisicamente, ma il bilancio mentale ed emotivo è molto più alto. Quando la stanchezza è peggiore, non posso concentrarmi su nulla e godermi qualsiasi cosa. Sono troppo stanco persino per divertirmi con i miei figli, normalmente le mie più grandi fonti di gioia. Sono vivo, ma non proprio. Mi sento come se stessi prendendo spazio, e questo mi fa stare male.
Detto questo, il dolore non è neanche un picnic. Quando è aumentato, ho dovuto aumentare il mio uso di antidolorifici, che mi rendono stitico e mentalmente ansioso. Ho avuto problemi a dormire, nonostante abbia preso così tanti antidolorifici che stavo letteralmente balbettando ad alta voce. Non so cosa stavo dicendo, ma sono sicuro che non aveva molto senso.
Questa era la situazione in cui la mia prossima riunione di classe si è avvicinata giovedì mattina. Ero preoccupato che non sarei in grado di controllare se avevo senso in classe. Tuttavia, tornare a insegnare questo trimestre ha, finora, funzionato esattamente come speravo. Mi dà un po 'di programma e senso dello scopo. Mi fa alzare e andare avanti e toglie la mente dai miei problemi. L'orgoglio (che vuole fare un buon lavoro, non voler sembrare sciocco) e l'adrenalina mi hanno portato a superare le lezioni fino a quel momento, anche quando mi sentivo male ad entrare. Giovedì mi sentivo meglio alla fine della lezione e il dolore si era in gran parte ritirato . Quindi sono entrato nella terza e migliore parte della mia confusa settimana (da alto affaticamento / basso dolore a basso affaticamento / alto dolore a basso affaticamento / basso dolore). Ho pranzato con il mio migliore amico Eric e poi ho fatto una passeggiata con lui lungo il lago Whatcom. Il sole è uscito e ho falciato il mio cortile. Quella sera sono uscito con gli amici e ho guardato il basket in TV. Venerdì ho lavorato quasi tutto il giorno in ufficio, facendo una pausa a mezzogiorno per giocare a basket. Ho giocato una partita di metà campo e tre partite di campo completo. Non stavo correndo su e giù per il campo, solo a fare jogging, ma ancora, solo due giorni dopo aver zoppicato in giro per il dolore intenso, ero là fuori. Questo è un esempio di quanto velocemente le mie condizioni possono cambiare.
Con questi rapidi cambiamenti, il mio orizzonte temporale si agita in modi confusi e sfidanti, per me e per gli altri, in particolare per Grace. Un giorno potrei sentirmi male e prepararmi a morire presto. Il giorno dopo potrei sentirmi relativamente bene e fare piani per mesi. Non ho capito come gestire questa costante incertezza. Si prepara a morire presto eccessivamente pessimista o responsabile e realistico? I piani per mesi sono appropriatamente ottimisti o irresponsabili e irrealistici?
Dirò che sono felice delle mie decisioni di riprendere a lavorare (come ho già discusso), di smettere di chemio e di entrare nelle cure dell'ospedale. L'assistenza medica tradizionale tratta la malattia come una battaglia. Vivere è vincere; morire sta perdendo. Ma trovo questa metafora della battaglia inutile nell'affrontare una malattia terminale come la mia. Vivere non è vincere se la qualità della vita è bassa. E non accetto che morire sta necessariamente perdendo. Penso che sia possibile morire bene e che l'inevitabile fine non debba essere considerato sconfitta. Preferisco di gran lunga l'approccio alla cura dell'ospizio, con particolare attenzione alla qualità della vita. Non sto cercando di migliorare o di vivere più a lungo. Quelle cose sarebbero belle, ma non sono il mio obiettivo. Il mio obiettivo è sentirsi il più buono possibile il più a lungo possibile.
Una delle cose più utili che ho letto da quando mi sono ammalato è il libro di Victor Frankl "Man's Search for Meaning". Frankl era uno psichiatra che sopravvisse ai campi di concentramento nazisti nella seconda guerra mondiale. Ha sperimentato e osservato la sofferenza molto, molto più grande della mia, ma è emersa con la sua umanità intatta. Sostiene che le persone possono sopportare immense sofferenze se riescono a trovare un significato nella loro esperienza. Riconosce che può essere difficile trovare un significato nella sofferenza quando non c'è speranza di recupero o sollievo, ma suggerisce che a volte il significato è semplicemente in che modo si sopportano le proprie condizioni. Non possiamo sempre controllare le nostre circostanze, ma possiamo controllare il nostro atteggiamento nei loro confronti. Abbiamo sempre la scelta di conservare la nostra umanità e quella libertà finale non può essere presa da noi.