La lotta di Alexander Owens contro la neurofibromatosi

La neurofibromatosi è una malattia genetica che causa la crescita dei tumori sul tessuto nervoso in tutto il corpo. La NF può portare non solo alla disabilitazione del dolore, ma anche alla deturpazione, al cancro e persino alla morte.

Per promuovere la consapevolezza di questa tragica malattia e richiamare l'attenzione su come colpisce i bambini e le loro famiglie, May è stata designata Mese Nazionale di Neurofibromatosi.

A tal fine, mi piacerebbe condividere la storia ispiratrice di Alexander Owens, un bambino di tre anni affetto da NF1 – una forma specifica di NF caratterizzata da tumori sotto la pelle.

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Alexander, che è uno dei "CTF Heroes" della Child Tumor Foundation, e la sua famiglia hanno catturato il cuore e l'attenzione di molte persone che in precedenza potevano non essere a conoscenza di NF e delle sue conseguenze. Per comprendere meglio le lotte di Alexander e della sua famiglia, ho parlato con la madre di Alexander, Diane, così come con Angela Dumadag, che lavora con la famiglia Owens alla CTF, e John Joseph, cantante della band hardcore punk, Cro-Mags, che sta raccogliendo denaro per Alexander attraverso l'Ironman World Championship Race a Kona, Hawaii, l'8 ottobre 2016, oltre a organizzare una serie di spettacoli di raccolta fondi, incluso l'imminente spettacolo punk hardcore del 29 maggio a Highline Ballroom a New York City, con i Cro-Mags.

E imparando a conoscere Alessandro e la sua famiglia, potremmo iniziare a capire meglio le difficoltà che NF causa e diventare motivate a unirsi alla causa per contribuire a sensibilizzare e trovare trattamenti efficaci per la malattia.

Diane Owens ha descritto come lei e suo marito hanno scoperto per la prima volta che Alexander aveva NF1 dopo aver notato macchie "café au lait" sul suo corpo. Owens mi ha detto: "Quando Alex aveva 4 mesi, gli è stata diagnosticata la NF1. Siamo stati molto fortunati ad avere un pediatra che ha familiarità con NF. Molti non lo sono. "

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Owens ha cercato diversi specialisti per confermare che Alexander aveva NF e alla fine ha scoperto di avere tumori inutilizzabili. "Ci ha inviato dall'oculista per cercare iomi e un genetista che ha dato una diagnosi formale basata sui sintomi", ha detto. "Quando Alex aveva due anni e mezzo, gli sono stati diagnosticati due tumori inutilizzabili: un neurofibroma plessiforme, che occupa circa un terzo della sua schiena, e un glioma ottico che si trova sull'ipotalamo nel suo cervello."

Secondo Owens, Alexander è fortunato perché a questo punto non soffre di significativi ostacoli fisici che possono affliggere i bambini affetti da NF1, tra cui forti dolori, deformità fisiche o difficoltà di apprendimento. "Giorno per giorno, Alex non affronta troppe lotte fisiche. È in grado di giocare e praticare sport e giochi tanto quanto il bambino medio, più o meno. Anche se può soffrire di emicrania pediatrica e talvolta ha mal di schiena ", ha detto Owens.

Tuttavia, i problemi fisici non sono l'unico rischio che devono affrontare i bambini con NF1. Possono affrontare una serie di problemi psicologici, tra cui depressione e ansia, oltre a una sensibilità emotiva e sociale più generale. Ad esempio, una meta-analisi di 57 studi suggerisce che i genitori tendono a trovare i loro figli con NF come aventi più problemi emotivi e comportamentali, e valutati da insegnanti e colleghi come più socialmente sensibili e isolati.

Fortunatamente, Alexander è in grado di mantenere uno stato d'animo positivo e sta facendo bene socialmente. "È un bambino felice, compassionevole e accattivante", ha detto Owens. "Non ha problemi a condividere e trova un modo per andare d'accordo con tutti. Anche i suoi insegnanti di scuola materna sono impressionati e incantati con i suoi modi silenziosi e amorevoli. "

Tuttavia, Owens afferma che Alexander mostra la sensibilità spesso riscontrata nei bambini con NF, in particolare con il rumore. "È estremamente sensibile e facilmente intimidito. Qualsiasi tipo di rumore forte, anche se è previsto o familiare, può mandarlo nel panico ", ha spiegato. "Cose semplici come asciugamani e asciugacapelli, ristoranti affollati, o anche un visitatore ben intenzionato che lo saluta con un" ciao "eccessivamente aggressivo può essere schiacciante per lui. I suoi sentimenti sono facilmente feriti e la sua reazione a un semplice rimprovero o correzione può essere completa devastazione. "

E lo stress va oltre il bambino alle prese con NF. Può influenzare tutta la famiglia. Ad esempio, in uno studio che esaminava lo stress familiare, madri di 37 bambini con NF1 sono state confrontate con un gruppo di controllo di madri di bambini "tipicamente in via di sviluppo" sulle interazioni genitoriali e lo stress. Mentre lo studio non ha rilevato differenze nel modo in cui le madri di bambini NF hanno riferito di interagire con i loro figli, le madri avevano livelli più elevati di stress genitoriale e di stress generale rispetto alle madri di bambini "tipicamente in via di sviluppo".

Owens ha spiegato i molteplici modi in cui avere un bambino NF può causare stress. Innanzitutto e forse soprattutto, le persone con NF1 hanno tassi di mortalità più alti. L'evidenza suggerisce che le persone con NF1 vivono in media 15 anni in meno rispetto a quelle senza NF1.

"A lungo termine è sconosciuto. Questa è la maledizione della mamma NF. Nessuno può prevedere una prognosi. La maggior parte dei genitori si preoccupa di far diventare i propri figli adulti responsabili, di quelli che cresceranno per avere una carriera, magari una famiglia. Quando hai un figlio con NF, ti preoccupi se lo faranno fino all'età adulta. Non c'è niente che puoi fare per tuo figlio, ma guarda e aspetta ", disse Owens. "Diventerà severo? O devo prepararmi a seppellire il mio bambino di 7 anni? "

Anche se Alexander vive tutto il tempo che vorrebbe avere senza NF, Owens si preoccupa delle conseguenze funzionali e finanziarie della sua lotta con una condizione fisica cronica. "Se lo fa, come si supporterà? Come pagherà le copiose quantità di spese mediche quando non è più coperto dalla nostra assicurazione? Avrà una famiglia? Perderà l'amore della sua vita perché non sopporta l'idea che i suoi figli debbano soffrire di questa malattia? Chi si prenderà cura di lui quando moriremo? "Chiese.

Inoltre, mentre Owens ha spiegato come Alexander sta attualmente funzionando bene a scuola, si preoccupa che questo possa cambiare nel tempo e che potrebbe essere oggetto di prese in giro, bullismo e isolamento sociale.

Le persone che denunciano le prese in giro da bambini spesso segnalano anche sofferenza psicologica in età adulta. E studi prospettici longitudinali mostrano che essere vittima di bullismo predice effetti fisici e mentali negativi che durano potenzialmente per decenni. Inoltre, l'esperienza del rifiuto sociale e dell'isolamento che può derivare dall'essere vittima di bullismo ha il potenziale per effetti dannosi diretti sulla salute mentale e fisica e persino sulla mortalità precoce – "la letalità della solitudine".

"Gli altri bambini possono essere crudeli. Che tipo di prese in giro o di molestie dovremo affrontare quando gli altri bambini vedono il tumore sulla schiena o le 25 macchie caffelatte in tutto il suo corpo? "Chiese Owens. "Come possiamo rafforzarlo e come possiamo risparmiarlo dal sentirsi sminuiti o, peggio ancora, essere ostracizzati dai suoi pari?"

Owens si preoccupa anche di come l'attenzione extra che Alexander riceve a causa di NF finirà per indossare suo fratello, Justy. "Con Alex che vede 11 diversi specialisti per il suo NF e le numerose attività che frequentiamo o che eseguiamo per sensibilizzare NF, le sue condizioni richiedono molta attenzione e viaggi. Siamo preoccupati che Justy inizi a sentirsi offeso dopo un po '", ha spiegato Owens.

"In questo momento, Justy è molto favorevole e motivato a trovare una cura per NF. Ha realizzato un video – la storia è uscita completamente da lui per conto suo senza provocazione – spiegando come si ridurrà a "dimensioni microscopiche" in modo che possa entrare nel corpo di Alex e sconfiggere i tumori così lasciano il corpo di Alex e Alex può sentire di nuovo bene Corre anche nel Trot turco annuale della nostra città per raccogliere fondi per [la Children's Tumor Foundation]. Dopo aver sentito parlare di Ironman, ora vuole fare un triathlon nel nome di Alex. "

"Tuttavia, ci preoccupiamo che lo slancio svanirà, e verrà per risentirsi delle condizioni di suo fratello", ha detto Owens.

Per Owens e la sua famiglia, far fronte non è facile. Ma hanno semplificato il loro approccio.

"Preghiera e umorismo", ha detto.

Anche la famiglia di Alexander è stata in grado di trovare supporto. Questo include il supporto della Children's Tumor Foundation, che vanta una valutazione a quattro stelle su Charity Navigator per il suo lavoro di raccolta fondi per ricerca, istruzione e supporto per famiglie di bambini con NF e altre condizioni correlate al tumore.

"Il nostro rapporto con CTF è stato oltre misura dal primo giorno", ha affermato Owens. "Quando abbiamo appreso della diagnosi di Alex, non sapevamo nulla della malattia, cosa significava, cosa aspettarsi, cosa fare o dove andare. Il sito Web di CTF ci ha fornito dati concreti, corretti e informati ".

"Hanno fornito speranza", ha detto Owens.

Ma per Owens e la sua famiglia, l'aiuto è andato oltre ogni speranza, a un aiuto più pratico e diretto. "Quando a Alex fu diagnosticato il suo primo tumore, non avevo idea di cosa fare. La mia prima chiamata era a uno dei manager di NF Endurance. Abbiamo mandato un SMS per 2 ore ", ha spiegato. "Alle 6 del mattino successivo, ho ricevuto raccomandazioni da altre mamme NF che vivono o vivono nella costa orientale e che hanno bambini più grandi di Alex con lo stesso tipo di tumore. CTF ci ha portato da un luogo di isolamento, confusione e paura e ci ha portato in una comunità di conoscenza, empowerment e comprensione ".

Angela Dumadag della CTF ha descritto come Owens ha preso provvedimenti entrando a far parte dell'NF Endurance Team, un programma di raccolta fondi per CTF che aiuta a raccogliere fondi per la fondazione sponsorizzando gare.

"A molti genitori viene detto che NF è una situazione di" guardare e aspettare ". Diane, tuttavia, ha ritenuto che non fare nulla non fosse un'opzione ", ha spiegato Dumadag. "Così è uscita dal divano e ha deciso di iniziare a correre maratone attraverso il team NF Endurance. In 3-1 / 2 anni, lei e suo marito hanno già raccolto oltre $ 75.000 per aiutarci a finanziare la ricerca di trattamenti efficaci per NF. "

Con il loro approccio positivo e proattivo nel trattare con NF, Alexander e la sua famiglia sono diventati un'ispirazione per molti. John Joseph of the Cro-Mags ha descritto l'influenza che Alessandro ha avuto su di lui.

"La Children's Tumor Foundation mi ha offerto uno slot per Kona nel 2016. Così hanno detto che quando corri questo Kona Iron Man, ti verrà assegnato un eroe CTF. Così mi hanno mandato il bios di quattro o cinque bambini, e questo ragazzo si è appena distinto ", ha spiegato Joseph. "Se guardi le sue foto, sorride sempre. È sempre felice È sempre positivo. E quando penso a quello che ho passato nella mia vita, l'unica cosa che mi ha fatto superare è stata l'atteggiamento mentale positivo alla PMA. E quando vedi il bambino nelle sue foto … "

Per Giuseppe, l'atteggiamento di Alessandro è contagioso. "Se otteniamo un piccolo nervoso pizzico sulla nostra colonna vertebrale, siamo in lacrime. Immagina di avere tumori sulla colonna vertebrale ", ha detto Joseph. "Mi sta ispirando. Ecco di cosa si tratta. Quando sono là fuori a allenarmi e correre, lo faccio per lui. Mi sta ispirando. Non è solo quello che stiamo dando. Lui sta restituendo. Funziona in entrambe le direzioni. "

E così Joseph si è dedicato a raccogliere fondi per Alexander. "Voglio portare consapevolezza. Se 1.000 persone donano $ 5, questo è $ 5,000. Non fa male a nessuno finanziariamente. Qualunque cosa diavolo ti puoi permettere. È una grande causa. Sta aiutando la famiglia di questo bambino ", ha detto Joseph.

Owens si trova anche ispirata da suo figlio. "Incontrare Alex è ispirarsi a lui. Ha solo 3 anni. Sa di avere NF, ma non lo definisce ", ha spiegato. "È solo una delle tante descrizioni che lo inventano. Non lascia che la sua malattia o i suoi sintomi gli impediscano di ottenere ciò a cui pensa. È un esempio di come tutti dovremmo vivere – con calore, compassione e accettazione ".

Quindi, per coloro che sono anche ispirati dalla storia di Alexander, considera di essere coinvolto, perché c'è molto lavoro da fare con i singoli bambini e le famiglie, e su un più ampio livello politico per aumentare la consapevolezza per trovare trattamenti efficaci e fare in modo che le persone con NF si prendano cura di loro loro hanno bisogno.

"Dobbiamo fornire informazioni su NF all'interno delle scuole, agli educatori e agli amministratori scolastici, in modo che siano attrezzati per soddisfare le esigenze degli studenti con NF. Dobbiamo fornire informazioni, formazione e istruzione ai medici generici, in modo che possano diagnosticare e indirizzare meglio i pazienti alle cliniche NF ", ha spiegato Dumadag. "E dobbiamo educare il pubblico in generale; vale a dire, la consapevolezza della neurofibromatosi, in modo che i pazienti NF troveranno simpatia e accettazione nelle loro comunità. Infine, dobbiamo informare ed educare legislatori locali e federali affinché possiamo massimizzare i nostri sforzi di advocacy / lobbying per garantire finanziamenti per la ricerca del Congresso ".

Essere coinvolti con Alexander e la famiglia Owens potrebbe essere un buon primo passo. "Amo la consapevolezza. Chiedimi di NF. Chiedi ai miei figli di NF. Siamo felici di parlare e condividere ciò che sappiamo ", ha detto. "Più persone che educano se stessi e gli altri su questa malattia, più facile la vita di Alex, e la vita di 2 milioni di altri affetti da NF, diventa".

"E più è probabile che troveremo trattamenti e cure più efficaci", ha affermato Owens.

Per supportare la corsa di Joseph's Ironman, clicca qui.

Per acquistare i biglietti per il concerto di beneficenza del 29 maggio per Alexander, clicca qui.

Per contribuire al programma Adopt-A-Hero di CTF, clicca qui.

Michael Friedman, Ph.D., è uno psicologo clinico a Manhattan e membro del comitato consultivo medico di EHE International. Segui Dr. Friedman su Twitter @DrMikeFriedman e EHE @ EHEINT.