Navigare nel terreno emotivo della nuova diagnosi di un bambino

In una nuova serie di post chiamati Conversazioni , prenderò un argomento importante sulla vita familiare e raccoglierò la storia da un genitore o da un esperto, qualcuno che può darci un'idea delle sfumature dei problemi.

 

Nel primo di questi post, sono felice che Laura Rossi abbia accettato di parlare con me di essere il genitore di un bambino con bisogni speciali.

Lynne: benvenuta alla Field Guide to Families, Laura. Puoi condividere brevemente con i lettori come tu e io siamo entrati in contatto.

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Laura: certo. Hai un posto unico nel mondo della scrittura – i tuoi romanzi, la tua saggistica che scrive di famiglie – e sapevo di te sia come autore sia come scrittore per Psychology Today. Così, quando un amico comune ha pubblicato un link a un pezzo che ho scritto per Huffington Post e l'hai condiviso su Facebook, ero elettrizzato. Ha iniziato una conversazione tra noi su questo argomento e molto altro ancora.  

Lynne: È vero che il pezzo ha risuonato con me. Stavi scrivendo sui genitori attraverso quei momenti inaspettati e hai parlato di entrambi i tuoi figli con tanta compassione.

Laura: Sono così felice che sia arrivato. Sono la mamma orgogliosa dei gemelli di 9 anni, ragazzo / ragazzo, uno in genere in via di sviluppo e uno con bisogni speciali. Sono il mio più grande risultato.

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Lynne: Quando hai capito che c'era di più in corso con tuo figlio?

Laura: Poco dopo la nascita, nostro figlio ha richiesto un intervento chirurgico, e in seguito ha avuto un percorso accidentato che ha riportato le pietre miliari. Sapevo a livello istintivo quando era molto giovane che aveva alcuni problemi che non avevano senso o corrispondevano allo sviluppo della sorella gemella. Essendo per la prima volta un genitore, mi sono convinto da una ricerca di una diagnosi per un tempo molto lungo. Non esattamente negazione, ma razionalizzazione.

Lynne: cosa l'ha cambiato per te? Cosa ti ha messo sul sentiero diagnostico?

Laura: A circa 2 ½, M è stato diagnosticato un Disturbo dell'elaborazione sensoriale. Da quel momento in poi, è stato un ottovolante emotivo pieno di alti e bassi, diversi dottori, informazioni confuse, informazioni contrastanti da scuola, e ovviamente troppo Googling da parte della mamma. Per fortuna, all'inizio del processo, abbiamo preso il comando e ci siamo rivolti ai migliori medici della zona in un ospedale pediatrico di primo piano nel New England. Cercare la giusta comunità medica non è stato facile ma ne è valsa la pena, e insieme abbiamo preso di mira le aree di autismo e sindrome di Tourette perché erano termini che la maggior parte sembravano applicare a nostro figlio.

Lynne: Quando accompagno i genitori nel processo di ricerca di una diagnosi, mi ricordo costantemente cosa mi è sembrato per me quando i miei figli si sono dati da fare per l'asma e le allergie. È così emozionante. Come ti sei sentito durante il processo diagnostico con termini come l'autismo che ti viene lanciato?

Laura: Come mamma prima volta, mi sono sentito perso e solo e confuso. Ma poi nel 2010, dopo aver sentito alcune notizie inaspettate e scioccanti (M è stato testato per un trauma cranico che alla fine si è rivelato non vero), qualcosa è cambiato e cliccato per me e sul posto ho preso una decisione che cambia la vita per iniziare un blog e per trovare il rivestimento virtuale argento ogni singolo giorno, non importa cosa. Questo è stato per me trasformativo dal punto di vista emotivo e per tutta la nostra famiglia. Ricorda il detto moglie felice, vita felice ? Per me è stata una mamma felice, una famiglia felice . Scoprire e scrivere di un regalo dei miei figli ogni giorno per 365 giorni consecutivi mi ha reso una persona più profondamente grata, paziente e gioiosa. Non sarei la persona che sono oggi senza questa esperienza – Sono una migliore amica, figlia, moglie, sorella e mamma.

Lynne: ti sei dato uno scopo. Quando i genitori di bambini con bisogni speciali convogliano quelle emozioni altamente caricate in qualcosa di significativo, può essere così salutare per le famiglie. Dove l'energia intensa incontra la passione, è qui che nasce l' advocacy . Nella mia pratica, vedo i semi della difesa crescere prima quando i genitori hanno bisogno di sapere cosa sta succedendo con il loro bambino. Quindi parliamo di etichette. Qual è secondo te il lato positivo e il lato negativo di una diagnosi?

Laura: Per tutto il viaggio, ho camminato sulla linea di mezzo con mio marito. Non sono stato un cercatore di etichette né sono stato un evasore di etichette . (I miei termini incidentalmente, quelli usati più e più volte con i nostri medici e membri del team). Abbiamo medici intelligenti e conservatori e 100% di fiducia nelle loro capacità. Non etichettare mio figlio troppo presto è stato più utile di quello che potrei mai spiegare qui, ma ci proverò. Nostro figlio ha sconcertato educatori e medici con oltre 25 anni di esperienza. Il nostro approccio attento a una diagnosi ha significato che ha ricevuto i servizi e le cure di cui aveva bisogno, ma senza la causa sbagliata che ha aperto la strada. Siamo così grati di avere una scuola formidabile e un team che supporta nostro figlio. Ora che abbiamo un'etichetta – Sindrome di Tourette – stiamo tutti aggiustando. So che alla fine ci concentreremo, e nostro figlio, su ciò di cui avrà bisogno per prosperare e fiorire. La linea di fondo per noi significava aspettare l'etichetta giusta. E ha dimostrato di essere guarente. Lo descrivo come "senza limiti" per il futuro di nostro figlio.

Lynne: Dimostri certamente qualità di resilienza , capacità di risolvere problemi e comunicare in modo efficace. Scommetto che questi tratti sono utili non solo per navigare nei sistemi di assistenza sanitaria e scolastici per conto di M, ma perché sei la mamma dei gemelli. Puoi parlare di come la tua esperienza è influenzata perché hai due gemelli?

Laura: Non ho mai saputo cosa significhi allevare un singleton o fratelli tipici. Abbiamo sempre fatto un ballo delicato per assicurarci che i nostri gemelli si sentissero come individui, ma è difficile non paragonarli. So che i nostri figli avranno sempre un legame incredibile e poiché M ha esigenze speciali, penso che il legame sia ancora più forte. Certo, cerchiamo di offrire la cura di cui nostra figlia ha bisogno come fratello di un bambino con bisogni speciali perché non è sempre facile per lei. Ancora alla fine, questa è la nostra famiglia e abbracciamo il buono e il non-buono come si riferisce a tutti.

Lynne: C'è un altro esempio di resilienza! Riconoscendo che non esiste una famiglia perfetta. Che si tratti di una malattia fisica o mentale o di problemi finanziari o lavorativi o di un numero qualsiasi di altri stressanti intensi, ci saranno sempre problemi in una famiglia. La chiave è di affrontarli apertamente, pensosamente, con compassione. Qualcuno ti ha offerto supporto? Che aspetto aveva?

Laura: Wow, sto contando le nostre benedizioni e sono veramente umiliato! Sembra un cliché, ma abbiamo avuto il sostegno della famiglia fin dall'inizio quando ero incinta. Quando sono emerse sfide collegate ai ritardi di sviluppo di mio figlio, la famiglia ci ha sostenuto, incoraggiato e incoraggiato. Dai pasti extra alla babysitting, sappiamo che abbiamo sempre mani extra pronte ad aiutarci. Inoltre, il nostro forte matrimonio ci ha ancorati come genitori.

Quando ho iniziato a collaborare con la comunità dei bisogni speciali tramite la scuola e online e attraverso il mio blog, il supporto è cresciuto e continua a stimolarmi quando meno me lo aspetto.

Lynne: qualcuno ha detto o fatto qualcosa che ha reso più difficile per te elaborare informazioni o raggiungere il luogo di accettazione a modo tuo?

Laura: Una delle prime sfide era che i membri della famiglia che cercavano di essere utili insistevano nel dire che ero troppo iperfocalizzato su nostro figlio. Una volta che ho spiegato il pezzo medico e che non ho trovato utile quel feedback, quel comportamento è quasi scomparso. Abbiamo anche avuto un neurologo con una terribile sindrome del letto e abbiamo cambiato subito le pratiche. Sapevo solo che non mi sembrava giusto e mi fidavo del mio istinto.

Lynne: Ci sono momenti in cui desideri che le persone mantengano il loro consiglio da soli?

Laura: SÌ! Quando ero confuso e andavo in troppe direzioni diverse su diagnosi, terapie, supporto, molti genitori e amici ben intenzionati insistevano sul fatto che sapevano esattamente di cosa avevamo bisogno. Non ero così sicuro e la mia pelle non era così spessa e quindi ero molto vulnerabile nel credere a tutto ciò che ho sentito. Penso che il miglior consiglio che posso dare ai consiglieri è di procedere con cautela e chiedere davvero se la mamma o il papà vogliono sapere tutto ciò che hai vissuto. Ho passato notti insonni a fissare lo schermo del computer e piangere. A volte meno è davvero più favorevole.

Lynne: far fronte a qualcosa di così grande ti fa venir voglia di cercare la gente o ti fa venire voglia di ritirarti?

Laura: All'inizio volevo nascondermi. Ero preparato a un certo livello per una diagnosi, ma una volta che ne avemmo uno, mi sentii sopraffatto e insicuro. Ben presto, mi sono riorganizzato ed essendo un ragazzo di tipo A, sono andato in missione per imparare, connettermi ed essere là fuori con esso. Non c'è vergogna in nessuna diagnosi e il supporto là fuori è illimitato. È il lato positivo di Internet!

Lynne: quali sono le tue risorse go-to per le informazioni diagnostiche? Che ne pensi di affrontare?

Laura: Ho usato i nostri medici, la letteratura dei professionisti e l'organizzazione ufficiale della sindrome di Tourette. Non c'è stato molto che ho cercato online su come affrontare, ed è per questo che ero desideroso di avere questa conversazione con te. In molti modi questo pezzo personale è qualcosa in cui credo che i genitori di bambini con bisogni speciali debbano offrire altri.

Lynne: Cosa vuoi che gli altri genitori sappiano di passare attraverso il processo di arrivare a una diagnosi? Sia dal punto di vista clinico che emotivo.

Laura: ho molti suggerimenti! Indipendentemente dalla disabilità:

1. Procedi con cautela – non affrettare una diagnosi, perché l'etichetta sbagliata potrebbe non aiutare tuo figlio a lungo termine.
2. Sii onesto con te stesso riguardo alla squadra di tuo figlio: la fiducia è importante. Tu e i medici di vostro figlio siete una squadra focalizzata sull'interesse superiore del vostro bambino. Impara a comunicare bene.
3. Stabilisci aspettative realistiche su te stesso e vai al tuo ritmo, non cercare di fare troppo troppo presto. Non puoi essere un esperto nelle condizioni del bambino ore dopo aver ricevuto le informazioni.
4. Dividi e conquista: ricorda che tu e il tuo partner siete una squadra. Usa i tuoi punti di forza combinati per fare un piano e sostenere il tuo bambino, la tua famiglia e gli altri.
5. Ricorda anche questo passerà – ci saranno giorni difficili, ma per fortuna ti adatterai e troverai i tuoi nuovi modi per gestire le sfide.
6. Abbi fede: può essere la fede religiosa tradizionale o un inseguimento più laico ma ancora spirituale.
7. Datti spazio emotivo – devi darti il ​​tempo di dare un senso alle cose. Affronta i sogni di cose che potrebbero non essere per tuo figlio e piangi se necessario. Ricorda tutto, se lo senti, devi superarlo. Solo così sarai in grado di essere il tipo di genitore di cui tuo figlio ha bisogno.
8. Fidati del tuo istinto: conosci il tuo bambino al meglio indipendentemente dall'etichetta, dai consigli o dall'opinione degli esperti.
9. Sii coraggioso: dai un esempio positivo al tuo bambino e alle persone di supporto che sono entrate nella tua vita.
10. Amate ora – state nel presente, apprezzate i piccoli momenti, praticate la gratitudine e riconoscete la gioia proprio di fronte a voi. Ogni giorno con tuo figlio è un regalo.

Laura Rossi Totten ha oltre venti anni di esperienza come editoria di libri e relazioni pubbliche professionali. A New York, ha condotto campagne pubblicitarie per autori famosi e bestseller presso prestigiose case editrici come Random House e Viking Penguin. A Boston, Laura ha condotto campagne di pubbliche relazioni per le aziende di Fortune 500 come TJX (TJMAXX AND MARSHALLS) e altre.

Oltre al suo lavoro di pubbliche relazioni, Laura è una blogger regolare per Huffington Post e ha presentato pezzi su WRNI-FM di NPR, su The Providence Journal, su Babble.com, SheWrites.com, Moonfrye.com, CircleofMoms.com e The Cronaca dell'istruzione superiore.  

Per saperne di più su Laura Rossi Totten, visitala su http://www.huffingtonpost.com/laura-rossi-totten e su www.mysocalledsensorylife.com

Lynne Griffin è l'autrice dei romanzi di famiglia Sea Escape e Life Without Summer e la guida ai genitori Negotiation Generation. Puoi trovarla online qui: www.LynneGriffin.com, e su www.twitter.com/Lynne_Griffin e su www.facebook.com/LynneGriffin.