Nota per il Sé: come ho intenzione di porre fine alla mia vita

Può il proprio sé attuale e competente prendere decisioni per conto del proprio futuro demenziale – che può trovare piacere modesto, anni dopo, in una vita che una volta era considerata intollerabile?

La citazione sopra è tratta da un articolo recente, Complessità di scegliere un gioco finale per la demenza, apparso sul New York Times ( 1/19/15). Con la demenza in aumento, la questione del processo decisionale di fine vita sta diventando più complessa e controversa.

Mi ha colpito la netta distinzione che viene fatta – presumibilmente , davvero – tra i due "sé" e come sembrava che stesse inquadrando il dialogo. Non ero l'unico, ho scoperto. La dottoressa Susan Massad è un medico e un collega filosoficamente informato. Ha scritto una lettera all'editore in risposta all'articolo del Times e ha accettato il mio invito a farla apparire qui come colonna ospite.

Sfidare alcune ipotesi sulla demenza

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di Susan Massad, MD

La popolazione americana sta invecchiando. Un americano su otto soffre di qualche stadio di demenza (il morbo di Alzheimer è il più comune) e questi numeri stanno aumentando rapidamente.

C'è una crescente conversazione tra etici, avvocati, medici, familiari e adulti più anziani sul processo decisionale di fine vita – un processo complicato quando la persona che prende questa decisione ha la demenza. Un recente articolo del New York Times , "Complessità nella scelta di un gioco finale per la demenza", riporta alcune di queste conversazioni e include l'opinione di esperti di medici e avvocati. Reporter Paula Shan commenta la discussione su se e in che misura le persone che soffrono di demenza dovrebbero essere autorizzate a "smettere volontariamente di mangiare e bere" (VSED). Una direttiva anticipata per accelerare la morte dovrebbe applicarsi a una persona che non riesce a ricordare di averla fatta? I pazienti che soffrono di demenza sono in grado di prendere decisioni coerenti di fine vita? Sono legalmente e medicalmente validi?

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Come medico e metodologo medico, credo che abbiamo bisogno di inalare, sospendere ed esaminare alcune delle ipotesi che informano questa conversazione. Ad esempio, è il caso che possiamo capire cosa stanno vivendo le persone che soffrono di demenza? La perdita di memoria (qualunque sia il fenomeno) implica un non ricordo o una non-connessione alla questione importante se uno vuole o meno vivere o morire? Le decisioni di fine vita prese dal paziente all'inizio della malattia "si perdono" (cioè diventano irrilevanti) man mano che la malattia progredisce? E come care givers e persone care, siamo noi, nel tempo, a smettere di relazionarci con il paziente affetto da demenza come un essere completamente umano con integrità, desideri, desideri, speranze e paure?

Temo che qualsiasi approccio basato sul presupposto che le persone affette da demenza abbiano "lasciato la barca" quando non partecipano più all'attività individualistica del "pensiero umano" è una negazione della loro umanità e quindi le esclude dalle conversazioni sulla loro fine – destino della vita.

Molto è stato appreso in altri paesi con politiche più illuminate verso la fine della vita. Nei Paesi Bassi, ad esempio, una persona con diagnosi di demenza può iscriversi a un programma di suicidio / morte assistita e, quando è pronta, ammettere se stessa nel centro per subire una morte umana. Ci sono requisiti legali severi, un processo di consenso autorizzato, ecc., Ma alla fine è il diritto di quella persona di prendere una decisione su come desiderano porre fine alla loro vita e che tale decisione sia onorata.

Qui negli Stati Uniti stiamo assistendo a un promettente nuovo orientamento per portare le arti al trattamento della demenza. Usando le modalità del canto, della poesia, del teatro e della danza, le persone con demenza sono incoraggiate a lottare per stare con gli altri e partecipare al modo in cui possono: relazionalmente, emotivamente e culturalmente. Altri si riferiscono a loro come chi sono – al momento. Il problema della memoria svanisce.

Voci ispiratrici come Richard Taylor, un accademico in pensione a cui è stata diagnosticata la demenza / il morbo di Alzheimer dieci anni fa, sostengono la "umanizzazione della cura della demenza" e un approccio relazionale / evolutivo alla cura delle persone affette da questa malattia.

Le persone con demenza meritano di più. E questo significa sfidare le nostre ipotesi a livello personale, istituzionale e sociale sulla demenza e le decisioni sul fine vita. Dobbiamo avvalerci di più approcci umanistici praticati altrove e promuovere nuovi approcci culturali alla cura della demenza. Coloro che soffrono di perdita di memoria non devono essere privati ​​della loro umanità.

Susan Massad, MD, è un educatore medico e internista generale in pensione. Ha insegnato e tenuto conferenze su approcci postmoderni e umanistici alla pratica della medicina, sulla conversazione medica e sul valore dell'improvvisazione e delle prestazioni nell'educazione dei medici residenti. I suoi scritti includono "The Performance of Doctoring: Un approccio filosofico e metodologico alla conversazione medica" in Advances in Mind-Body Medicine e "Creating a New Performance of Health." Vive a New York City.