Nan novantottenne sta morendo di insufficienza cardiaca congestizia e lei lo sa. Visito con lei come consulente, parte della squadra di hospice interdisciplinare. Sono lì per la sua figlia adulta tanto quanto per la paziente, perché, come dice la figlia, "Sto ballando attorno alla mamma e non so di cosa parlare." Chiedo a Nan cosa le piacerebbe parlare di quella potrebbe non essere in grado di parlare con gli altri, emette un sospiro e dice che è sollevata dal fatto che qualcuno glielo chieda. "Tutti cambiano argomento quando inizio a parlare dei miei ultimi giorni", dice. Continuo a chiederle del suo ideale l'ultimo giorno; cosa vorrebbe; chi vorrebbe essere con lei; dove vorrebbe essere; cosa le piacerebbe vedere, assaggiare e ascoltare. Abbiamo "progettato" la sua morte migliore e, poiché ne abbiamo parlato direttamente, specificamente e apertamente, siamo in grado di pianificare, preparare e mettere in opera quegli elementi.
Due settimane dopo, ricevo una telefonata nel cuore della notte dalla figlia di Nan che mi chiede di venire a casa perché pensa che sua madre sia nel bel mezzo della morte. Nan sa che può chiamare l'infermiera dell'ospedale e i membri del team, piuttosto che un'ambulanza, perché si tratta di una morte prevista e non di un'emergenza. Quando arrivo, tutti i pezzi che Nan ha descritto per lei "miglior morte" sono stati presentati. La sua nipotina preferita è seduta sul letto con lei; la sua sinfonia preferita sta giocando; le finestre sono aperte e la brezza è delicata così da poter sentire il suono delle onde dell'oceano; e sua figlia sta servendo il gelato speciale di Nan, sormontato da salsa fudge, proprio come aveva pianificato Nan. Nan non ha più appetito e ha gli occhi chiusi. Ma siamo pienamente presenti con lei, ed è circondata dalle sue persone preferite e dalle cose preferite.
Nan è morto quella notte ed è stata una buona morte perché rifletteva i suoi valori e i suoi desideri. Non è morta da sola, né nel dolore, né nella paura. Ha preso il suo ultimo respiro, circondata da persone care nella sua stessa casa. Questo è come può essere la morte.
Ho avuto il grande onore di essere presente con migliaia di pazienti che hanno affrontato la fine della loro vita e con le loro famiglie come si sono lamentati prima, durante e dopo la morte della loro amata. Hospice è stata l'organizzazione che mi ha offerto l'accesso a queste persone coraggiose, e la filosofia dell'ospizio riflette anche la mia convinzione che dobbiamo "appoggiarci alla morte" per essere pienamente presenti a tutto ciò che il paziente e la famiglia sperimentano. L'obiettivo del mio lavoro è stato quello di onorare il paziente e aiutarlo a vivere nel modo più completo possibile, libero dal dolore fisico e dalla sofferenza emotiva.
Nel 2011, oltre 1,6 milioni di persone hanno ricevuto servizi dall'Hospice e, tuttavia, migliaia di persone appropriate e che potrebbero trarre beneficio dall'assistenza ospedaliera non vengono indirizzate dal proprio medico o non accettano il servizio a causa di miti, paure e incomprensioni.
Molte persone hanno l'idea sbagliata sulla cura dell'ospedale. Hospice vuol dire vivere bene fino alla fine della vita. Il mito è che l'ospizio sta morendo e che l'ospizio è il posto dove vai quando non c'è speranza e non c'è più trattamento. Questo equivoco impedisce ai pazienti bisognosi di trovare sollievo e supporto quando ne hanno più bisogno. La realtà è che l'ospizio aiuta le persone con una malattia che limitano la vita a concentrarsi sulla vita il più possibile il più a lungo possibile.
L'approccio hospice offre un team multidisciplinare di medici, infermieri, assistenti infermieristici certificati, assistenti sociali, cappellani e volontari che offrono istruzione, gestione del dolore, gestione dei farmaci, consulenza, sostegno spirituale al paziente, istruzione, consulenza, servizi di supporto e tregua alle famiglie. Viene fornito un supporto sia medico che emotivo e spirituale.
Hospice non è un luogo: è un'assistenza di alta qualità e una filosofia incentrata sul comfort e sulla qualità della vita.
Hospice è pagato da Medicare, Medicaid e dalla maggior parte dei piani assicurativi. Le incomprensioni sui costi non dovrebbero impedire a una persona di accedere alle cure dell'ospedale.
Hospice serve chiunque abbia una malattia che limita la vita, indipendentemente dall'età o dal tipo di malattia.
La ricerca ha dimostrato che la maggior parte degli americani vuole essere a casa alla fine della vita; nel 2011, il 66% delle cure ospedaliere si è svolto a casa del paziente. Hospice serve anche persone che vivono in case di cura e strutture di assistenza assistita, e molte comunità hanno una casa di accoglienza indipendente dove i pazienti possono ricevere assistenza quando il caregiver principale è assente o una famiglia ha bisogno di tregua.
I malati di ospizio e le famiglie possono ricevere cure per sei mesi o più. La cura del lutto dopo la morte spesso si estende oltre un anno.
Una persona può tenere in considerazione il proprio medico di riferimento durante il trattamento ospedaliero.
Hospice offre servizi di lutto e di lutto ai membri della famiglia per aiutarli ad adattarsi alla perdita della loro vita. Non dobbiamo perdere l'opportunità di educare i bambini e sostenere tutte le persone colpite dalla malattia e dalla morte di una persona cara.
La ricerca ha dimostrato che le persone che ricevono assistenza hospice possono vivere più a lungo di pazienti simili che non optano per l'hospice.
La maggior parte dei membri della famiglia impara a conoscere le risorse e il supporto nel mezzo di una crisi quando le emozioni sono alte e l'energia è compromessa. È il migliore interesse di tutti prendere decisioni personali sui valori e i desideri dell'assistenza sanitaria prima di affrontare una crisi medica.
La cura dell'ospizio significa che nessuno deve morire da solo e nessuno deve soffrire da solo.
