Com'è guardare il mondo, sapere che uno è isolato dalla disabilità, chiedendosi come sarebbe sentire un lavoro, una fidanzata o una famiglia? Cosa vuol dire essere meno disabile, avere quelle cose, perderle ed essere schiacciato dalla depressione e dalla disperazione? Un ruolo è migliore dell'altro?
Alcune delle mie storie recenti qui e sul mio blog regolare (jerobison.blogspot.com) hanno toccato la questione dell'autismo, della disabilità e della relativa menomazione o posizione delle persone in diversi punti dello spettro.
Quando leggo i commenti ai miei post precedenti ho la sensazione che certe persone con maggiore disabilità autistica di me sentano che i loro fratelli "meno compromessi" – me incluso – abbiano in qualche modo una vita più facile. Non sono d'accordo con questo.
Diversi livelli di disabilità rispetto al mondo delle amicizie. Una persona ha detto: "Non ho mai avuto nemmeno una fidanzata", e il tono della sua osservazione era tale che mi è stato fatto pensare, immagina quanto mi fa male.
All'epoca non ho detto niente ma ho pensato alle sue parole e alla mia vita. Il ricordo del mio tempo all'Amherst Junior High è ancora chiaro come ieri nella mia mente.
Ricordo esattamente come ci si sentiva a guardare le coppie che si tenevano per mano nei corridoi, mentre desideravo avere una ragazza. Li vedevo camminare, sorridere e parlare, e mi sentivo così terribilmente solo. Guarderei le mie stesse mani vuote e chiedo, cosa c'è di sbagliato in me? Il dolore di quei ricordi è ancora acuto, trent'anni dopo.
Era un grande passo avanti rispetto alla solitudine della scuola elementare, che fino a quel momento era il peggior dolore che avessi mai conosciuto. All'età di sei anni, essere chiamato ritardato aveva fatto molto male. Ma a tredici anni, essere totalmente ignorato dalle coppie e dalle ragazze in particolare ferisce ancora di più.
È difficile essere soli quando sei circondato da coppie. La mia soluzione era di ritirarmi in libri, macchinari e luoghi in cui le coppie non si intromettevano. Non c'erano coppie nel laboratorio di elettronica o nel negozio di auto. La maggior parte dei posti in cui sono uscito, non c'erano nemmeno persone.
Quello era il mio modo di affrontare per molti anni. Non sapevo come iniziare una relazione romantica, quindi mi sono nascosto. Quando ho visto apparire, ho dato libero sfogo ai miei manierismi autistici per allontanare potenziali pretendenti. Ha funzionato. Romance non ha avuto molto spazio nella mia esperienza di scuola superiore, con l'eccezione di Cheryl, che mi ha portato solo a giocare con me. Quell'esperienza rimane anche con me oggi.
Questo è il posto in cui alcune persone nello spettro rimangono come adulti, aggravate da anni di esperienza dello stesso fallimento romantico. Alcuni si distraggono per immersione in altri interessi, mentre altri si soffermano sul motivo per cui qualcosa non ha mai funzionato.
Ricordo bene quel posto, perché era la mia vita fino all'età di diciotto anni circa.
Poi mi sono innamorato, per la prima di più volte. Quando andava bene, ero così felice. Orgoglioso anche che una ragazza così bella e vivace si interessi a me! Le parole non riescono a esprimere quanto mi sia sembrato bello abbandonare la mia esistenza solitaria e solitaria. Sfortunatamente, non è sempre durato.
"Non posso più farlo. Non posso continuare a vederti. "Le sue parole sono venute fuori dal nulla per frantumare il mio mondo. Sapevo che c'erano dei problemi, per essere sicuri, ma come tutti gli Aspergiani sono molto legato alla routine. Sono molto lento a cambiare, a volte sembra di discutere le cose all'infinito prima di fare un cambiamento. Quindi la sua improvvisa decisione di scaricarmi è stata uno shock totale. Un giorno ero felice e sognavo un futuro. Il giorno seguente, tutto si sbriciolò nella polvere. Il dolore era molto, molto peggio di qualsiasi cosa avessi mai conosciuto. Ho letto quelle parole banali, meglio avere amato e perso, che non aver mai amato affatto, e mi sono chiesto su quale pianeta vivesse quello scrittore.
Quando ho saputo di Asperger una delle cose che mi hanno colpito in modo falso sono state le parole sull'empatia e sull'emozione, e il modo in cui le persone come me presumibilmente manchino di quei sentimenti. Chiunque potesse vedere nella mia mente in quel momento di oscurità e tormento non poteva non rendersi conto di quanto fossero totalmente sbagliate quelle dichiarazioni.
Eppure non l'ho mostrato. Stavo morendo dentro, ma per il resto del mondo, ero la stessa persona di sempre. Dentro, il mio cuore batteva forte e la mia mente correva in cerchi sempre più stretti in una discesa nell'oscurità. Ma non ho dato alcun segno del tormento interiore. Non puoi parlarne, la gente mi chiederebbe oggi? Non so come rispondere. Persino ora, nella mezza età, il bruciore del rifiuto infantile permane. Potrei passare attraverso questa esperienza ora, a 51 anni, e potrei benissimo reagire proprio come feci a 21 anni.
Invecchiando mi sembro più lucido e socievole, ma dato abbastanza stress, i vecchi comportamenti autistici salgono alla ribalta. La gente dice che ho un'innocenza infantile, che a volte è carina. Ma altre volte, posso tornare ad un ragazzino ferito e ferito, e non va bene affatto. Chiudo e soffro in silenzio.
C'è poco da aiutare in quel tipo di dolore. Oggi, l'esperienza di vita mi dice che le cose andranno di solito meglio. Ma quel messaggio arriva sempre?
Quando ho letto di quanto sono fortunato ad aver incontrato una ragazza, ho trovato una moglie, ho avuto un figlio. . . Mi rendo conto che quelle cose hanno avuto un prezzo. Non erano liberi. È vero che le più grandi gioie che ho provato sono state con le persone più vicine a me, ma allo stesso tempo mi hanno causato il dolore più acuto e profondo che abbia mai conosciuto.
Quindi cosa direi a coloro che sentono che la loro disabilità ha impedito loro di provare queste cose? Non c'è il pranzo gratis. Alla fine, vogliamo tutti ciò che non abbiamo. Ma facendolo ci rende più felici? Non ci sono prove che lo faccia.
Offrirò una prova cruda. Non c'è praticamente alcuna incidenza di suicidio tra persone ritardate o gravemente compromesse. All'altro estremo dello spettro, la storia è piena di esempi di geni e persone altamente creative che si sono tolti la vita nei momenti di disperazione.
Una maggiore funzionalità può comportare "ups" più grandi, ma comporta anche down down più grandi. C'è sempre un prezzo, a volte può essere molto alto.
La depressione e il dolore colpiscono le persone a tutti i livelli della società, con e senza disabilità. L'idea che alcune persone con autismo siano meno disabili e quindi soffrano meno è semplicemente sbagliata. Soffriamo tutti nella stessa misura in cui proviamo gioia. Alcuni di noi possono sentire quelle cose in modi più sbiaditi, ma anche se lo facciamo, è la nostra vita ed è tutto ciò che sappiamo.
Il mio dolore è il mio dolore, proprio come il tuo appartiene a te. Il fatto che tu pensi che il mio dovrebbe essere meno perché io sono più alto funzionante non lo rende per me meno reale.
È un'altra ragione per cui dovremmo mostrare tolleranza e compassione.
