La genitorialità è spesso un esercizio di equilibrio – un equilibrio tra incoraggiamento e correzione, protezione e libertà, accettazione e sfida, insegnamento e apprendimento. Tutti i genitori devono trovare il giusto equilibrio di queste cose per nutrire adeguatamente i loro figli e dotarli di vivere con successo nel mondo … ma quando si tratta di genitori di bambini con autismo, trovare quell'equilibrio può essere particolarmente difficile. Dov'è la linea?
Non c'è dubbio che i genitori di bambini autistici hanno una grande quantità di sfide da superare. Avere un bambino con bisogni speciali, come l'autismo, pone delle esigenze uniche sulla vita dei genitori, sui matrimoni. I genitori possono esercitare una grande pressione su se stessi per "riparare" i propri figli.
Come evidenziato nel recente articolo del New York Magazine, "La nuova ondata di attivisti per i diritti di autismo" – le opinioni variano ampiamente in che misura i genitori dovrebbero inseguire l'ideale di avere un figlio normale. Cosa è realistico o giusto per il bambino? Come trovi l'equilibrio tra aiutare la funzione del bambino e accettarne i limiti? Qual è il finale? L'unico risultato accettabile è un bambino completamente "normale" o può essere un individuo che è ancora autistico, ma felice e soddisfatto?
La blogger Camille Clark (Autism Diva) è citata nell'articolo dicendo: "Un genitore amorevole non si aspetterebbe un bambino senza mani per uccidersi praticamente cercando di padroneggiare il pianoforte, ei genitori di bambini autistici non dovrebbero aspettarsi che il loro bambino sarà sempre 'normale'. Periodo."
Recentemente ho assistito a una proiezione del documentario sull'autismo "Beautiful Son." Questo documentario segue una coppia nella loro ricerca di "curare" il loro figlio di autismo. Mentre credo che i genitori fossero sinceri nel voler aiutare il loro figlio – lì come una corrente sotterranea all'intero film che mi ha turbato. Da qualche parte nel mezzo del film, i genitori portano il loro bambino in spiaggia, e il bambino si mostra felicemente a nuotare ("come un pesce", dice il padre). Su questa scena idilliaca, la voce del padre viene sovraincisa a parlare di come, sebbene a lui piaccia questi momenti in spiaggia, lo rende triste perché gli fa sognare come sarebbe avere un figlio "normale".
Mi ritrovo a chiedermi cosa faccia a un bambino – a ricevere il messaggio coerente che sono in qualche modo "meno", non desiderabili, semplicemente in virtù dell'autismo.
Dov'è l'equilibrio tra voler aiutare il bambino e inviare il messaggio che sono "infranti", "malati" e "inaccettabili" a meno che non siano "normali?". Ci ritroveremo con una generazione di bambini, traumatizzati dal loro incapacità di compiacere i loro genitori essendo o fingendo di essere "guariti?"
Il documentario "Autism: The Musical" ha mostrato alcune lotte simili di genitori con ciò che significa autismo e cosa significa sostenere il loro bambino. Una sequenza mostra clip di vecchi filmati casalinghi in cui una madre registra il suo bambino, dicendo in sottofondo, "Questo è quello che fanno i bambini AUTISTICI", assolutamente sbalorditi da questa prospettiva. In modo aperto, parla delle sue lotte accettando che suo figlio abbia l'autismo.
È chiaro che è combattuta tra la sua naturale risposta e il suo bisogno di sostenere il suo bambino. Ha anche citato dicendo: "Non voglio che lei pensi che ci sia qualcosa di sbagliato in se stessa – perché non c'è. Voglio dire, lei è diversa, ma non ha torto … ed è doloroso perché la maggior parte della gente non si sente in questo modo, sai. E non l'ho fatto neanche all'inizio e … um, me l'ha insegnato comunque, voglio dire, non è che io abbia, sai, visto la luce e ho una specie di … Vivere con lei ha avuto un profondo effetto su quello che sono diventato. "Questa è stata una delle mie linee preferite nel film – ma poi ho letto l'intervista di follow-up.
In questa intervista pubblicata sul sito web del film, dice: "Abbiamo visto di recente Elaine [il leader del Miracle Project e organizzatore del musical principale], e stava parlando di come questi bambini siano la benedizione di Dio e come siano miracoli . E io ero tipo, "No, non lo sono. Hanno disabilità, e sono fottuti, ed è un grande rompicoglioni e un grosso problema. " Li amiamo, ma non posso andare lì. Penso che sia probabilmente la mia versione della verità. Amo Lexi con tutto il cuore e l'anima, ma se potesse essere diverso, lo renderei diverso senza nemmeno pensarci. E questo è difficile da vivere. Ma non servirà a nessuno per rivestirlo di zucchero. È dura. Ed è triste Ma cosa dirò? Con la fortuna, quando sarà più grande la sistemeremo con una situazione che trova appagante e di cui è dotata. "
Dopo aver visto il documentario, posso capire alcuni dei suoi sentimenti e paure. Suo figlio, Lexi, parla quasi esclusivamente ecolalicamente (ripetendo ciò che gli altri dicono, ma non generando il proprio discorso). Uno dei momenti più strazianti del documentario è un'intervista con il padre di Lexi, in cui parla delle sue paure profonde su ciò che diventerà sua figlia dopo che se ne saranno andati. È innocente, ingenua e incapace di comunicare. Potrebbe essere vittima di violenza e non essere in grado di comunicare quello che è successo. È terrificante per un genitore – per chiunque ne abbia voglia. Eppure, in che modo la colpisce avere la madre che la chiama f * d up? Che cambierebbe chi è sua figlia senza pensarci due volte? Quanto di questi atteggiamenti assorbe un bambino autistico?
Come citato dalla rivista New York, Lenny Schafer, dello Schafer Autism Report, respinge i sostenitori della neurodiversità: "È una manciata di persone rumorose che ricevono molta attenzione da parte dei media ma non rappresentano una vasta parte della comunità dell'autismo. La cosa migliore è che siano ignorati. Vogliono ridefinire l'autismo come qualcosa di carino che Einstein e Bill Gates hanno avuto. Stanno banalizzando ciò che l'autismo è davvero. È come rubare soldi dalla tazza di latta di un cieco quando dici che non è una malattia. "
Un altro genitore, Mark Blaxill, è citato chiedendo: "Che tipo di persona avrebbe bisogno di attaccare i genitori che cercano di aiutare i loro figli?" E si domanda se coloro che sostengono la neurodiversità siano in realtà autistici.
Penso che sia profondamente triste che ci sia una tale disconnessione tra i genitori di bambini con autismo e la crescente comunità di adulti con autismo che vogliono semplicemente essere accettati – un'accettazione che andrebbe a beneficio dei figli dei genitori che li diffamano così tanto. Alla fine, gli obiettivi sono in gran parte gli stessi: vogliamo che i bambini con autismo crescano per vivere una vita sana, felice e soddisfacente. Per essere membri contribuenti della società.
La differenza è solo il metodo con cui ogni gruppo ritiene di poter essere realizzato. Coloro che sostengono una cura, credono che il modo per ottenere ciò sia eliminare l'autismo. Solo apparendo o essendo "normali" il bambino sarà felice e avrà successo. Molti di noi che sono vissuti con la nostra condizione per tutta la vita, hanno imparato che non è necessariamente necessario essere "normali" per essere felici. Con i supporti adeguati, impariamo ad adattarci e scopriamo che ci sono benefici inaspettati che accompagnano le sfide. È il rifiuto a cui si oppongono, non i genitori, e in una certa misura, non l'evento i trattamenti – purché non siano pericolosi, e mirano a minimizzare i sintomi fastidiosi, ma non a eliminare chi sono.
Questo punto è tratto da "Non piangere per noi" di Jim Sinclair: "Non è possibile separare l'autismo dalla persona. Pertanto, quando i genitori dicono: "Vorrei che mio figlio non avesse l'autismo", quello che stanno realmente dicendo è: "Vorrei che il bambino autistico non esistesse e che invece avessi un bambino diverso (non autistico)". Leggi di nuovo. Questo è ciò che ascoltiamo quando piangi la nostra esistenza. Questo è ciò che ascoltiamo quando preghi per una cura. Questo è ciò che sappiamo, quando ci racconti delle tue più affettuose speranze e sogni per noi: che il tuo più grande desiderio è che un giorno smetteremo di essere, e gli estranei che puoi amare si muoveranno dietro i nostri volti ".
La neurodiversità sostiene esempi di citazione come Einstein e Bill Gates, non per banalizzare l'autismo, ma per fornire esempi di speranza. Stimolare nuovi pensieri e nuovi paradigmi su ciò che può essere una persona con autismo. Sfidare gli stereotipi e i presupposti su ciò che una persona con autismo è come. Non è un crimine concentrarsi sul positivo. Per visualizzare il bicchiere è mezzo pieno, invece di mezzo vuoto. Riconoscere il positivo non minimizza o ignora le lotte assolutamente reali di coloro che si trovano nello spettro.
Potrei essere in grado di parlare normalmente al più delle volte, ma so anche cosa vuol dire perdere completamente la parola sotto stress. Non è molto difficile immaginare come sarebbe vivere a tempo pieno. Potrei non mordere sotto costrizione, ma molte volte devo reprimere la mia reazione violentemente difensiva a rumori acuti, situazioni affollate e tipo di tocco sbagliato. È tutta una questione di laurea. Persone come Mr. Blaxill possono lottare confrontando una persona abbastanza indipendente con quella di Asperger con quella della fascia più bassa dello spettro – ma possiamo vedere (e sentire) le somiglianze.
Da adolescente, una mia insegnante di teatro lungimirante portò un giovane con autismo sotto la sua ala, capitalizzando sul suo amore per il teatro per attirarlo fuori dal suo guscio, e aiutarlo a imparare a socializzare (molto come lei e gli altri hanno fatto per me). Ricordo ancora il momento in cui entrò in classe. La porta si spalancò, e nel percorrere questo giovane biondo alto, biondo e bello, con una giacca di pelle nera. La sua faccia era severa e impassibile, parlava di rado, e camminava con un'andatura vagamente robotica. Ho indietreggiato. Avevo paura. La parola "autismo" era così monolitica e terrificante – avevo paura di avvicinarmi. Avevo troppa paura di avvicinarmi abbastanza da rendermi conto di quanto avevo in comune con questo giovane incompreso. Questo è ciò che lo stigma farà. (Chissà cosa sarebbe successo se avessi saputo di Asperger allora).
È questo ciò che vogliamo veramente per la prossima generazione? Possiamo trovare quell'equilibrio, quella via di mezzo, che permetterà a questi bambini di ottenere il sostegno di cui hanno bisogno, senza la tendenza nascosta del rifiuto? Possiamo trovare un modo per sfidare questi bambini a salire a più altezze, pur apprezzando la loro singolare unicità?
Questa è la mia più cara speranza.