Riflessioni su un horror di ricerca: niente più guatemaltechi

La storica Susan Reverby ha fatto incursione sui titoli internazionali e su un importante schermaglia diplomatico quando ha annunciato il mese scorso ciò che aveva tirato fuori dagli archivi polverosi: rivelazioni che nel corso degli anni '40, ricercatori medici statunitensi avevano deliberatamente infettato centinaia di soldati, prigionieri, malati mentali e bambini guatemaltechi con la sifilide (1, 2, 3).

Uno degli scienziati più centralmente coinvolti, il professore di salute pubblica dell'Università di Pittsburgh, John Cutler, è stato anche un investigatore chiave nel famigerato studio Tuskegee. In quel caso di ricerca medica andata terribilmente male, gli sperimentatori tra cui i professionisti della salute osservarono la progressione della sifilide nei mezzadri neri senza trattarli dal 1932 fino agli inizi degli anni '70, ben dopo lo sviluppo delle cure.

Il resoconto completo di Reverby [PDF] degli esperimenti sulla sifilide in Guatemala, che sarà pubblicato nel gennaio 2011 del Journal of Policy History , è ora disponibile sul sito web del Wellesley College.

Alcune delle reazioni alle rivelazioni di Reverby erano sulla falsariga di un titolo che scorreva su una colonna del quotidiano Forth Worth, in Texas: "Ammettere un errore, quindi andare avanti, è un segno di una nazione forte".

La stessa Reverby ha espresso la sua prudenza sul "andare avanti". Fa questo punto in diverse interviste (1, 2) e nel titolo del suo commento post-rivelazione nel Forum di bioetica : "Dopo la frenesia dei media, prevenendo un altro 'Guatemala.'" Lei scrive:

Una volta che lo shock iniziale è finito, cosa vogliamo che la rivelazione del Guatemala faccia? Il dibattito sulla necessità di protezione nei paesi in via di sviluppo continua e forse questo sarà un promemoria del motivo per cui contano.

Ho cercato di sottolineare che Cutler non era solo un mostro aberrante. Pensava che la guerra alla sifilide richiedesse questo tipo di sacrifici. Pensava di fare una buona scienza.

Nel numero attuale di The Nation , Patricia Williams riecheggia questo tema [abbonamento richiesto]:

È importante capire come ci inganniamo ripetutamente in terribili forme di corruzione avvolgendoci nel linguaggio di standard elevati … La razionalizzazione è sempre stata così: è umanitaria a lungo andare. Noi confondiamo, in altre parole, motivi e mezzi.

Williams chiede "conversazione pubblica e revisione" di diverse aree che attualmente meritano di essere preoccupate:

  • La crescente conversione di strutture di ricerca in laboratori di contenimento biodefense
  • Scandali di droga come quelli che circondano Vioxx e Avandia
  • Assunzione di persone molto povere come soggetti in sperimentazioni cliniche, soprattutto da parte di aziende farmaceutiche
  • Procedure di consenso inadeguate, soprattutto nelle carceri e in altre istituzioni
  • "La terapia della linea germinale e la manipolazione genetica coinvolgeranno sempre più le generazioni future. Dobbiamo chiederci se il nostro attuale zelo per le versioni "transumane", "ricche di gen", "potenziate" di noi stessi non è che un vasto esperimento nel narcisismo ".