Ripensare il rosa: come è iniziato questo lavoro e perché continua

Come con molte persone coinvolte nei movimenti sociali, la mia ricerca sul cancro al seno e la sua difesa sono iniziate da un interesse personale.

Al mio amico Cathy è stato diagnosticato un cancro al seno all'età di 30 anni. Solo circa il 5% dei casi di cancro al seno coinvolge donne sotto i 40 anni e lei era una di loro. Dopo che Cathy ha completato il suo anno di chirurgia, radiazioni e chemioterapia, i suoi dottori non hanno trovato nessuna evidenza di malattia.

Poi all'età di 35 anni, il cancro è tornato. Tali "recidive" avvengono tra il 20 e il 30 percento delle volte indipendentemente dalla fase in cui una persona è stata diagnosticata. Questa volta il cancro era metastatico (trasmissione dal sito originale a organi distanti del corpo, di solito le ossa, i polmoni, il fegato o il cervello). Cathy rimarrebbe in cura per il resto della sua vita, fino a quando i trattamenti fallirono o diventarono troppo tossici. Morì poco dopo il suo quarantesimo compleanno.

Negli anni precedenti alla morte di Cathy, ho appreso di più sul cancro al seno sia dalla sua esperienza che da un gruppo di difesa locale chiamato Capital Region Action Against Against Breast Cancer (CRAAB!). Due biologi femministi hanno fondato il gruppo, quindi il mio ingresso nel cancro al seno come problema sociale è venuto con una prospettiva scientifica critica, femminista. Ho imparato a conoscere l'incertezza biomedica e l'eziologia del cancro al seno, le controversie scientifiche, le basi politiche e gli obiettivi femministi del processo decisionale potenziato.

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Ho sempre condiviso ciò che ho imparato con Cathy. Si chiese perché non l'avesse mai sentito prima. Abbiamo concluso che informazioni come questa sono state omesse dai materiali di comunicazione sanitaria e di auto-aiuto, nonché da molte campagne di sensibilizzazione.

Dopo la morte di Cathy, ho preso in considerazione la possibilità di partecipare a una visita di 3 giorni sul cancro al seno nella memoria di Cathy. Ho capito che questa era una reazione di default. Partecipare a una raccolta di fondi potrebbe aiutarmi a sentirmi meglio, ma non farebbe niente per Cathy. Non cambierebbe le condizioni che le hanno diagnosticato un cancro al seno e non è riuscito a curarla, né avrebbe affrontato quelle spinose domande di scienze femministe che entrambi avevamo. Avevo bisogno di studiarlo.

Ho deciso di fare la mia ricerca di tesi sul cancro al seno e il processo decisionale delle donne. Ho analizzato il consumismo medico e la politica di salute pubblica e ho esaminato le pubblicità sul cancro al seno e le campagne di sensibilizzazione, la biomedicalizzazione e la scienza che è stata promossa o omessa dalle promozioni sulla salute. Alla fine, capii di cosa trattava quel nastro rosa. Il cancro al seno, la causa sociale, ha funzionato come un marchio con un logo a nastro rosa, proprio come la Nike e il suo swoosh. Ho visto il sistema dietro il nastro ed ero pronto a finire il mio libro, Pink Ribbon Blues: Come la coltura del cancro al seno indebolisce la salute delle donne .

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Quando è uscito Pink Ribbon Blues ho incontrato Rachel , un'altra giovane donna che vive con un cancro al seno metastatico ("mets"). Rachel ha regolarmente commentato il mio blog Pink Ribbon Blues e ho iniziato a leggere il suo blog The Cancer Culture Chronicles . Ho assunto dalla sua scrittura che Rachel doveva essere un altro scienziato sociale. Non era, almeno non formalmente addestrata come una. Prima che il cancro al seno la portasse fuori dalla forza lavoro retribuita, Rachel era stata un ragioniere pubblico certificato.

Abbiamo avuto conversazioni, collaborato a saggi, progetti pianificati e impegnati a trasformare la marea del cancro al seno. Non era mai stata un'attivista, ma Rachel era così arrabbiata per ciò che lei aveva soprannominato "terra lecca-lecca rosa" e per lo sfruttamento della sua malattia che si sentiva in dovere di dire la sua verità e unirsi a provocatori come me. In Rachel, ho trovato la mia mano destra (anche se era una "leftie") e una sorella che mi sussurrava all'orecchio quasi ogni giorno, "Questo ha bisogno di un buon Suliking." Mi prenderei un momento per sorridere, pensando a il mio cognome come verbo

Ero impaziente di vedere il cambiamento, soprattutto perché sapevo che il mio tempo con Rachel era limitato. Vivendo con "mets", si trovava già in un ciclo di sperimentazione della droga per tentativi ed errori, con effetti collaterali in corso, emergenze mediche, declino fisico e una consapevolezza esistenziale penetrante. Il mio cuore affondò quando mi disse come si sentiva ogni giorno, e il tipo di decisioni che prendeva, come se controllare la scatola di rinnovamento della rivista per un anno o due; ha controllato "uno". Quando ha perso l'uso della mano sinistra, indicata come "la mano", come se non appartenesse a lei, Rachel ha continuato a beccare la tastiera con la sua mano non dominante.

Tutto ciò faceva parte della vita di Rachel, e ora parte del mio. Quando abbiamo dovuto cancellare un ritiro perché i medici di Rachel hanno detto che il suo cuore e i suoi polmoni non potevano gestire il volo, lei invece mi ha invitato per una "staycation" a casa sua. Abbiamo guardato film e recensito i rapporti finanziari controllati di enti di beneficenza per il cancro al seno. In una e-mail che Rachel ha avvertito, "potrebbe essere alimentato da narcotici ed emozioni alle 2 del mattino", ha detto,

"Il più delle volte mi sento come se stessi cadendo in una tana del coniglio senza fine e non ci sono molte persone disposte a venire per il viaggio. Le cose possono diventare strane e la strada da percorrere sarà accidentata. Ti ringrazio per avermi ricordato che non sono solo e che la mia voce conta ancora. . . . Dobbiamo continuare a spingere in avanti e in alto, non importa quale. "

Quando il mio amico e socio attivista morì pochi mesi dopo, all'età di 41 anni, ci conoscevamo da soli 15 mesi. Sembrava una vita.

Il mio lavoro in corso come attivista pubblico è dedicato a Rachel Cheetham Moro (2 agosto 1970-6 febbraio 2012) e Cathy Ann Hoey (25 novembre 1960 – 17 gennaio 2001). Nessuna di queste donne avrebbe potuto sapere quanta influenza avrebbero avuto le loro vite sull'attivismo del cancro al seno o su come le loro voci avrebbero continuato a essere importanti dopo la loro scomparsa.

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Tratto con il permesso dall'articolo "#Rethinkpink: andare oltre la consapevolezza del cancro al seno." Lettura femminista distinta SWS, pubblicata da Gender & Society, volume 28, numero 5, pp: 655-678.

Estratto dell'articolo :

Negli ultimi 30 anni il movimento per il cancro al seno ha lavorato per rendere il cancro al seno una priorità nazionale, sensibilizzare e raccogliere fondi, stimolare il sostegno sociale e influenzare la direzione della ricerca. Le donne sono state in prima linea nella condivisione delle informazioni, nell'attivismo e nella responsabilizzazione dei pazienti. I trattamenti sono migliorati in modo incrementale e i tassi di mortalità sono diminuiti complessivamente. Da questi indicatori, il movimento è un successo. Tuttavia, il 70% di quelli con diagnosi di carcinoma mammario non ha nessuno dei noti fattori di rischio, rendendo incerta la causalità e la prevenzione; circa 40.000 donne (e uomini) muoiono ogni anno di cancro al seno metastatico, un numero che non è cambiato da decenni; i programmi aziendali e politici ostacolano i diritti dei pazienti e l'accesso a cure di qualità; le motivazioni di profitto e il marchio della malattia sostituiscono gli sforzi per fornire un supporto significativo e informazioni sanitarie accurate; e il cancro al seno è reso popolare nella misura in cui il "consumo rosa" è diventato più un passatempo alla moda che un richiamo al cambiamento sociale. Attivisti tenaci e un numero crescente di cittadini, anche se divergenti nei problemi che affrontano e nei metodi che usano, condividono una posizione critica che promuove una nuova riflessione sul cancro al seno e chiede trasparenza, responsabilità e alternative al nastro rosa.

Link all'articolo: http://gas.sagepub.com/content/28/5/655