Questo è il terzo di una trilogia di blog che descrivono una tragedia. La prima puntata, 'Stigmatizing and Shunning the Severely Ill', descrisse il movimento di deistituzionalizzazione di quarant'anni fa che portò alla chiusura improvvisa e massiccia degli ospedali psichiatrici, con la scusa che sarebbe stata fornita assistenza più umana nella comunità. In effetti, i soldi risparmiati non seguivano i pazienti nella comunità. Invece, i gravi malati, nelle loro molte centinaia di migliaia, sono stati vergognosamente trascurati e sono stati per lo più transistituzionalizzati in prigione o lasciati senza casa per strada
Il secondo blog ha offerto allo storico Ed Shorter l'opportunità di rispondere alla deprimente domanda "È questo il momento peggiore per avere una grave malattia mentale?" Gli Stati Uniti guadagnano un grado F a causa della sua mancanza di compassione per i suoi cittadini più vulnerabili e del suo sciocco spreco di denaro in costosi letti di prigione – denaro che sarebbe più gentilmente e saggiamente speso per un adeguato trattamento comunitario e alloggi dignitosi. http://m.huffpost.com/us/entry/5654808
La terza parte mette un volto umano nella tragedia. Liza Long è la madre di un figlio che ha il disturbo bipolare. Quando il suo post post-Newtown post "I Am Adam Lanza's Mother" è diventato virale, ha deciso che doveva parlare per i bambini come suo figlio. Il suo obiettivo è quello di esporre le crepe spalancate nel nostro sistema sanitario mentale gravemente rotto. Il suo libro "Il prezzo del silenzio: la prospettiva di una mamma sulle malattie mentali" è stato definito "un accanito atto di accusa contro la mancanza di cure accessibili per il trattamento degli adolescenti malati di mente".
Liza Long scrive: "Questa settimana, i miei amici pubblicano foto adorabili dei loro bambini sorridenti, più alti rispetto all'anno scorso, con zaini sportivi e abiti da back-to-school spudy. La didascalia standard riconosce una pregnante verità della genitorialità: è così difficile mandarli all'asilo / sesto grado / liceo / college, per vedere le prove tangibili che a poco a poco, ci stanno lasciando.
I genitori di bambini che hanno una malattia mentale sanno che ci sono cose più difficili.
Guardare mio figlio di undici anni entrare nel retro di una macchina della polizia, le sue braccia ammanettate dietro di lui, gli occhi rossi e gonfiati di lacrime, è una delle cose più difficili che abbia mai fatto. Non ho fatto foto di quell'evento importante e li ho postati su Facebook. E il mio account su Instagram era tranquillo il giorno in cui si trascinò in campo in una tuta verde brillante che era troppo grande per lui, i suoi piedi in catene. La carica era batteria, conseguenza di una rabbia violenta che il mio dolce, sensibile, amorevole ragazzo non ricordava.
Non ho foto di quei giorni di rito di passaggio. Ma sebbene i lividi fisici siano da tempo sbiaditi, i ricordi, anni dopo, sono ancora vividi. Altri genitori di bambini che hanno una malattia mentale raccontano storie ancora più difficili delle mie: Joe Bruce, per esempio, il cui figlio Will, diagnosticato con schizofrenia paranoide, ucciso la sua amata madre, erroneamente pensando di essere un agente di Al Qaeda. "Se solo lo avessero trattato prima," il suo angosciato padre ha detto al giornalista della CNN Will Drash in un'intervista straziante che tutti dovrebbero leggere.
Ho ascoltato storie simili da famiglie di tutti gli Stati Uniti mentre facevo ricerche sul mio libro, The Price of Silence. Pochissime di queste storie hanno lieto fine per i bambini o i loro genitori. La cosa più difficile che ho imparato è che i molteplici incontri di mio figlio con la polizia prima dei 12 anni non erano affatto unici: l'oleodotto scuola-prigione colpisce in modo sproporzionato i bambini il cui unico crimine è la povertà, la razza o la malattia mentale. Le politiche di tolleranza zero che colpiscono in modo sproporzionato i bambini che presentano disturbi comportamentali o emotivi sono state forgiate nel doloroso periodo successivo alle tragiche sparatorie della Columbine del 1999, progettate attorno alla confortante ma falsa promessa che possiamo tenere al sicuro i nostri figli.
Ma la realtà è che queste politiche relegano molti bambini che hanno una malattia mentale in una vita da cittadini di seconda classe, incapaci di trovare un lavoro o persino un alloggio perché la loro malattia non viene curata. E troppo spesso, la mancanza di trattamento si traduce in suicidio: è la terza causa di morte per i giovani di età compresa tra 10 e 14 anni, e la seconda causa nella fascia di età 14-34, con oltre 11.000 morti per suicidio riportati nel 2011 Per mettere le cose in prospettiva, questo è il doppio dei bambini e dei giovani che muoiono per suicidio rispetto a quelli che muoiono di tutti i tumori combinati.
Nel frattempo, alcuni nella comunità della salute mentale continuano a concentrarsi su "salute comportamentale" e "recupero" piuttosto che riconoscere che i nostri bambini stanno vivendo un sintomo spaventoso di una malattia del cervello che ruba la scelta, una malattia che può essere curata, proprio come il cancro può essere trattati. Come con il cancro, non tutti si riprenderanno. Ma ogni bambino merita una possibilità. E un bambino – o un adulto – che soffre di una malattia non dovrebbe essere trattato in prigione. Come ho scritto altrove, SAMHSA non è lì per noi o per i nostri figli. Neanche la NAMI ha assunto il ruolo di guida nella richiesta di un trattamento migliore per le persone con gravi malattie mentali.
Joe Bruce e io siamo entrambi membri fondatori di una nuova organizzazione chiamata Treatment before Tragedy. La nostra missione è quella di sostenere migliori trattamenti, servizi, assistenza e ricerca per le persone e le famiglie affette da gravi malattie mentali. Storie come quelle di Joe sono difficili da leggere e persino più difficili da condividere. Ma non possiamo fingere che il nostro sistema di assistenza sanitaria mentale funzioni più. Dobbiamo parlare per i nostri figli, per chiedere il futuro più luminoso che loro – e noi – meritiamo.
Quando mio figlio era in un ospedale psichiatrico per acuti, ricordo di aver visto una foto di un ragazzino che aveva la leucemia in un negozio di alimentari. Ho dato volentieri una donazione per aiutare lui e la sua famiglia. Ma la foto, come i ritratti dei miei amici, mi ha fatto riflettere. Non ho mai visto una foto di un bambino con gravi malattie mentali in una fila di negozi di alimentari. Troppo spesso, noi genitori viviamo nella vergogna, nella paura e nell'isolamento. Uno degli obiettivi di Treatment before Tragedy è quello di costruire una comunità di persone che si preoccupano e capiscono, e che possono fornire una vera o una vera casseruola alle famiglie i cui bambini soffrono.
Nelle scorse settimane, Treatment before Tragedy ha utilizzato il Throwback Thursday come un'opportunità per condividere le immagini dei nostri figli e parenti in un momento più felice, nel modo in cui vogliamo ricordarle e nel modo in cui vogliamo vivere di nuovo con loro. Se tu oi tuoi cari soffrite di una grave malattia mentale, vi incoraggio ad unirvi a noi. Ogni giovedì, tweet la tua foto preferita con gli hashtag #TBT (Throwback Thursday) e # Tb4T (Treatment before Tragedy). Un'immagine di speranza vale più di mille parole. "
Grazie mille, Liza. Anch'io sono rimasto scioccato e costernato dal fallimento delle agenzie governative (es. NIMH, SAMHSA); associazioni professionali (ad es. The American Psychiatric Association, The American Psychological Association); gruppi di fornitori e gruppi di difesa dei pazienti (es. NAMI) per difendere gli indifesi. È facile e allettante sostenere un ulteriore finanziamento di ricerca o una parità assicurativa che aiuti soprattutto i malati moderati e quelli preoccupati. Nessuno al potere sembra molto interessato ai bisogni dei più impotenti.
L'ironia è che questo potrebbe essere il momento migliore per essere malati di mente. Abbiamo gli strumenti e molti paesi europei li applicano bene. Non ci mancano le conoscenze o le risorse; ci manca solo l'intelligenza, l'organizzazione e la compassione. Per correggere questo errore, spero che le persone si uniscano alla crociata di Liza Long e degli altri genitori per il trattamento prima della tragedia.
