Un nuovo sforzo per comprendere i capelli e la raccolta della pelle

L’iniziativa di crowdfunding mira a far luce sui comportamenti ripetitivi incentrati sul corpo.

Fonte: Quality Stock Arts / Shutterstock

I comportamenti ripetitivi incentrati sul corpo, o BFRB, sono un gruppo di disturbi correlati che causano alle persone di danneggiare compulsivamente e ripetutamente il loro corpo – comunemente tirandone fuori i capelli (tricotillomania), raccogliendo sulla loro pelle (dermatillomania) o mordendosi le unghie (onicofagia ). Nonostante la loro prevalenza, si pensa che tali condizioni colpiscano più di 10 milioni di persone solo nel Nord America, la nostra comprensione del perché i BFRB si sviluppino e di come possano essere trattati al meglio è rimasta stagnante per anni, dicono gli esperti.

Questo potrebbe presto cambiare, dato che il più grande studio di medicina di precisione mai condotto su persone con BFRB è nelle fasi finali della raccolta dei dati, riferisce la direttrice dello studio, Tara Peris. La BFRB Precision Medicine Initiative è il primo sforzo nel suo genere per indagare su un insieme di comportamenti “complessi e poco compresi”, dice Peris.

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I BFRB possono causare macchie calve, cicatrici o infezioni e spesso presentano vergogna debilitante, ansia e isolamento sociale. La Fondazione TLC per i comportamenti ripetitivi incentrati sul corpo, un’organizzazione no-profit focalizzata sui BFRB, stima che dal 2 al 4 per cento della popolazione ha tricotillomania e dal 2 al 5 per cento ha dermatillomania; i due BFRB si verificano frequentemente insieme. Si stima che il mangiarsi le unghie, il BFRB più comune, colpisca tra il 20 e il 30% della popolazione (in particolare i bambini), con gradi di severità e disagio correlati molto diversi. Esistono opzioni di trattamento, ma lasciano molto a desiderare, dice il direttore esecutivo di TLC, Jennifer Raikes.

“Al momento non abbiamo trattamenti efficaci per la maggior parte delle persone”, afferma. “Le ricadute sono più comuni che no”. Le attuali strategie di trattamento, che includono la terapia di inversione dell’abitudine e gli SSRI, hanno una percentuale di successo a lungo termine del 10-20%, e molti terapeuti generali non hanno familiarità con le migliori pratiche per diagnosticare e curare BFRBs. Senza trattamento – o una chiara comprensione del motivo per cui si sentono costretti a tirare fuori i capelli o a scegliere la loro pelle – vivere con un BFRB può essere emotivamente doloroso per chi si occupa di esso, dice Raikes. “C’è molta segretezza e vergogna che può davvero rovinare la vita delle persone”.

Alcuni studi hanno portato a evidenti scoperte nel trattamento, come uno studio del 2009 che ha rilevato che l’N-acetilcisteina, un farmaco comunemente usato per il trattamento del sovradosaggio con acetaminofene, ha prodotto un significativo miglioramento per il 56% dei pazienti con tricotillomania. Ma la stragrande maggioranza degli studi sui BFRB ha avuto meno di 30 soggetti, dice Raikes, e la ricerca è stata “ostacolata” da una mancanza di interesse o di finanziamenti. “Le persone che erano state ricercatori [sui BFRB] si sono allontanate”, dice. “Abbiamo bisogno di spostare questo campo in avanti”.

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Nel 2014, TLC ha annunciato sforzi di raccolta fondi per un ampio studio su più siti per portare alla luce le radici biologiche e genetiche dei BFRB. Dopo aver raccolto più di $ 2,8 milioni, principalmente da piccole donazioni individuali, dice Raikes, l’iniziativa è stata lanciata nel 2017, diretta da Peris, professore associato di psichiatria e scienza bio-comportamentale all’Università della California, a Los Angeles.

Lo studio comprende 300 partecipanti – soggetti con BFRB e controlli sani – che, a completamento dello studio, saranno sottoposti a interviste cliniche, analisi del sangue, fMRI e una serie di compiti computerizzati progettati per valutare la sensibilità della ricompensa, l’inibizione della risposta e altri tratti pensato per essere collegato ai BFRB. Lo studio è condotto in tre sedi negli Stati Uniti, a Los Angeles, a Boston ea Chicago ed è gestito da John Piacentini dell’UCLA, Nancy Keuthen del Mass General Hospital e Jon Grant dell’Università di Chicago, rispettivamente. Una squadra separata in Sudafrica sta raccogliendo dati in tandem che saranno esaminati insieme ai dati statunitensi, dice Peris.

I ricercatori inizieranno ad analizzare i dati nei prossimi mesi e i risultati dovrebbero essere pubblicati entro la metà del 2019, secondo Peris.

“L’obiettivo è di esaminare questi comportamenti a più livelli di analisi in modo che possiamo capire cosa li guida e utilizzare tali informazioni per guidare lo sviluppo di nuovi trattamenti”, afferma.

Idealmente, afferma, l’iniziativa sarà in grado di identificare i modelli di attività cerebrale e i marcatori genetici per i diversi sottotipi di BFRB – persone che scelgono sulla loro pelle quando sono ansiose, ad esempio, rispetto a quelli che si tirano i capelli quando sono annoiati o distratto.

“I BFRB sono eterogenei e non ci sarà un trattamento unico per tutti che funziona per tutti”, dice. “Ci aspettiamo che i dati di questo progetto ci aiutino a identificare sottotipi significativi che, in futuro, ci aiuteranno ad abbinare le persone ai trattamenti più propensi a lavorare per loro”.

Quando si tratta di trattamento, “C’è un sacco di spazio per opportunità”, dice. “Possiamo fare molto meglio di quello che stiamo facendo, questo è sicuro.”