Un regalo imprevisto per la festa del papà

Mia moglie e le mie figlie si sono abituate a guidare giù da Boston ogni anno per trascorrere la festa del papà con i miei genitori greci a New York City. Non vedono l'ora di vedere la stanza in cui sono cresciuto, ancora rifornito con i miei libri di medicina e la mia vecchia macchina da presa da 16 mm. Amano ascoltare le storie dei miei genitori sull'azienda di famiglia, una cena greca, e le infinite file di baklava dopo pranzo. Tre anni fa, però, non erano preparati per l'argomento di conversazione che mio padre presentò dopo il pranzo del nostro papà. In verità, nemmeno io ero. Voleva discutere apertamente la fine della sua vita.

Quell'anno si era rivelato difficile per mio padre e la nostra famiglia. Malattie cardiache, diabete e un piccolo ictus avevano colpito il suo corpo. Diventavamo volantini così frequenti per i nostri ospedali locali, case di cura e strutture di riabilitazione, che molti membri del personale ci conoscevano per nome. Come medico, ho riconosciuto che con ogni visita all'ospedale, le opzioni di mio padre per le cure mediche e la possibilità di guarire diminuivano. Ma per molti dei medici che si prendevano cura di lui, "arrendersi" era la cosa più lontana dalle loro menti.

"Una delle tue arterie carotidi ha una stenosi di alto grado e possiamo pulire l'arteria con un intervento chirurgico per evitare ulteriori colpi; pensalo come Roto-Rooter per le tue tube del cervello ", suggerì un chirurgo vascolare durante uno dei suoi ricoveri. In un'altra occasione, un cardiologo interventista ben intenzionato ha raccomandato una cateterizzazione cardiaca per indagare su un altro possibile blocco.

Nonostante fosse un immigrato, mio ​​padre non era straniero nel moderno panorama ospedaliero americano. Aveva subito un blitz di procedure mediche: numerosi interventi chirurgici, tre cateterismi cardiaci, endoscopie, colonscopie e qualsiasi altra procedura più recente e più ampia disponibile. Ma questa volta, la sua risposta ai medici fu nettamente diversa. Con il suo forte accento greco ha risposto, "Sei pazzo? Non piu."

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Ne aveva avuto abbastanza del sistema sanitario. Ma il sistema sanitario non ne aveva abbastanza di lui.

Sento veramente che sia il chirurgo vascolare che il cardiologo pensavano che quello che stavano raccomandando fosse la migliore linea d'azione per mio padre. Sì, ha avuto blocchi nelle sue arterie carotidi e nelle arterie del suo cuore. Ma nessuno dei due medici ha chiesto a mio padre cosa fosse importante per lui in questa fase della sua vita.

I medici amano affrontare i problemi e risolverli. Ed è veramente sorprendente ciò che la medicina moderna ha raggiunto in un lasso di tempo relativamente breve. Non riesci a respirare? Possiamo aggiustarlo con le macchine per la respirazione. Hai una infezione del sangue? Possiamo aggiustarlo con potenti antibiotici. Il problema più difficile, tuttavia, è quando riconoscere che le piccole correzioni non cambiano l'immagine più grande, riconoscere che risolvere problemi specifici potrebbe non risolvere l'intero paziente.

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Questa è la versione della medicina di non vedere la foresta per gli alberi. Il chirurgo vascolare e il cardiologo potevano riparare il corpo di mio padre, ma come lo avrebbe giovato? Poteva continuare a vivere in un modo che fosse significativo per lui? Invece di cercare la prossima "correzione", dobbiamo sapere quando usare – o non usare – il nostro kit di strumenti in crescita di "correzioni".

Mio padre è stato il fortunato beneficiario delle ultime scoperte tecnologiche all'avanguardia nella ricerca medica, i chirurghi più esperti e cardiologi e le cure mediche più sofisticate fornite in alcuni dei migliori ospedali del paese. Ma dopo aver esaminato le sue opzioni, aveva deciso che non voleva aggressivi interventi di prolungamento della vita. Sapeva anche che non era pronto a seguire un percorso puramente orientato al comfort. E così tre giorni fa, voleva dirci, la sua famiglia, sulla sua preferenza per qualcosa di intermedio, un percorso che gli avrebbe permesso di godersi la sua vita come meglio poteva per tutto il tempo che poteva. Voleva condividere con noi i suoi valori – su ciò che rende una vita buona, e sì, una buona morte – per guidare il nostro processo decisionale medico a suo nome. E voleva che facessimo in modo che trascorresse i suoi ultimi giorni a casa. "Assicurati" disse "che non muoio in un ospedale con tutte quelle macchine".

Certamente non mi sarei mai aspettato quella conversazione tre anni fa, ma sono venuto a vedere che discutere apertamente della sua morte è un'affermazione cruciale della sua vita, comprese le sue convinzioni e priorità. Avere The Conversation riconosce la nostra mortalità e riconosce che un giorno, forse il prossimo Father's Day, non sarà con noi a cena.

Gli americani ricevono alcuni dei migliori soldi per l'assistenza sanitaria possono comprare; hanno anche esperienza di alcuni dei peggiori morti nel mondo sviluppato. Secondo molti resoconti, la trasformazione americana della morte da un processo naturale che si verifica a casa a un evento medicalizzato che si svolge fuori casa è stata disastrosa. Ciò di cui le persone hanno più bisogno in questo viaggio non è la promessa della prossima nuova tecnologia, ma piuttosto una guida per aiutarli a navigare in questa foresta oscura in cui tutti noi indubbiamente ci troveremo. Le persone hanno bisogno di medici che siano abbastanza onesti e in grado di spiegare le nuove tecnologie con i rischi e i benefici che ne derivano, e discutendo se queste tecnologie potrebbero davvero giovarle. Il sistema sanitario brulica di brillanti scienziati, ma c'è una carenza di efficaci comunicatori e sostenitori.

Il dono di mio padre a noi , la sua disponibilità a parlare di questi problemi quando eravamo insieme in festa del papà, ha aiutato la mia famiglia a garantire che rispettiamo e onoriamo i suoi desideri in modo da ricevere le giuste cure, al momento giusto e termini. La mia famiglia si è ormai abituata a The Conversation, che mio padre presenta ogni anno dopo il pranzo del nostro papà. È il suo regalo per noi. È anche una delle conversazioni più importanti che abbiamo mai avuto.

Angelo E. Volandes, MD, MPH è in facoltà presso la Harvard Medical School e il Massachusetts General Hospital. Il suo primo libro, The Conversation: A Revolutionary Plan per End-of-Life Care, è stato appena rilasciato da Bloomsbury Press.