Una cosa divertente è arrivata sulla FDA

Il 27 gennaio 2011 ho testimoniato davanti alla FDA sulla mia esperienza con ECT. La mia testimonianza è stata pubblicata di recente: (http://psychcentral.com/lib/2011/julie-hersh-on-ect/). Come menzionato in un precedente blog PT (http://www.psychologytoday.com/blog/struck-living/201101/conflict-common-sense) questa esperienza mi ha frustrato. L'ECT è una procedura opzionale che può salvare vite. La mia preoccupazione è il modo in cui questa procedura viene esaminata non è né scientifica né ottimale. La mia esperienza è un po 'come un episodio di I Love Lucy .

Mi è capitato di sentire dell'udienza della FDA da diversi psichiatri che ho incontrato dalla pubblicazione del mio libro, Struck by Living . Delle 40 persone che hanno testimoniato, l'unica qualifica per la testimonianza era di applicare. Ho scritto una e-mail al personale della FDA incaricato di qualificare gli individui per la testimonianza e mi è stato detto che avrei "probabilmente" ottenuto un posto. Settimane prima dell'udienza ho scritto di nuovo, chiedendo se fossi stato selezionato e quando dovevo apparire, per quanto tempo avrei dovuto parlare, ecc. Non ho sentito nulla. Essendo il tipo testardo che sono, ho comprato il mio biglietto aereo e ho prenotato il mio hotel lo stesso. Ho immaginato il caso peggiore che potessi ascoltare, guadagnando materiale per il mio blog.

Il 26 giugno, le notizie sul maltempo nell'area di Washington, DC, hanno fatto sì che American Airlines cancellasse i voli. Sono scattato da un pranzo per Grant Halliburton Foundation (http://www.granthalliburton.org/) per prendere un volo precedente. Quando sono atterrato all'aeroporto di Dulles, sei centimetri di neve ammucchiati sul terreno. La neve cadeva orizzontalmente spinta da forti venti. Quando sono sceso dall'aereo e ho incontrato l'autista che avevo noleggiato (Doug da Capitol City Limo), mi è stato comunicato che ci sarebbero volute 3 ore prima che potessi prendere i miei bagagli. Doug e io ci siamo guardati e abbiamo detto di andarcene da qui . Dormire sul pavimento all'aeroporto di Dulles non rientra nelle mie Top Six cose che faccio per rimanere mentalmente sano (http://www.youtube.com/struckbyliving#p/a/u/1/5Qay6Skv7Go).

La neve ha lasciato le macchine sparpagliate sull'autostrada, e ci sono voluti 45 minuti per arrivare alla prima uscita. Stavo chiamando gli hotel – solo per essere detto SOLD OUT. Ho incoraggiato Doug a forgiare, che avrei pianto nell'atrio per ottenere una stanza. La mia strategia funzionava, ma quando il povero Doug entrò per prendere la sua stanza, la locanda era piena. Ho offerto a Doug l'altro letto nella mia stanza, ma lui ha rifiutato, sentendo che non era professionale. Ho borbottato grazie a Dio . Doug mi ha salvato dal dormire al piano di Dulles – non volevo essere il responsabile per lui che si era congelato sul ciglio di un'autostrada.

Mi svegliai il mattino dopo e presi la navetta dell'hotel per Dulles per prendere la mia borsa. Mi sono preso tranquillamente il mio tempo, pensando che non sarebbe stato possibile che le audizioni si svolgessero. La notizia dice che il governo è stato chiuso; le scuole furono chiuse. Verso le 8 del mattino ricevetti un'e-mail che mi informava che le udienze erano in corso, a partire dalle 9 del mattino. Gaithersburg è a circa 45 minuti da dove mi trovavo – con il bel tempo.

Ho chiamato Doug, svegliando il povero uomo. Era appena arrivato a casa verso le 4 del mattino – impiegando più di 14 ore per fare il giro. Trovai un altro autista più vicino, un uomo pakistano che pontificò sui mali dell'India per l'intero viaggio. Mi ha detto che Allah voleva che raggiungessi l'audizione. Sono un grande sostenitore nell'accettare l'aiuto di qualcuno. Ho omesso di menzionare che il mio cognome è Hersh.

Ho raggiunto l'udienza alle 10 e mi è stato detto che avevo perso il mio posto per testimoniare. Ho spiegato che la FDA non ha mai risposto e non mi ha fatto sapere se stavo testimoniando o quando. E se nel caso non avessero notato, c'era stata una violenta tempesta di neve che aveva fatto chiudere la città. "Oh, non lo sai," spiegò il moderatore, "se la FDA non ti contatta, significa che testimonierai." Huh? Mi ha fatto sapere che mi avrebbero incollato alla fine. Per me andava bene, non mi ero preparato perché non pensavo che avrei testimoniato. Andare per ultimo mi avrebbe permesso di ascoltare gli altri e formare una dichiarazione forte. Due persone hanno testimoniato, quindi il moderatore mi ha indicato: Sei sveglio.

Inutile dire che questo è stato uno di quei momenti da schifo – quando devo rimanere calmo e tranquillo, ma il caos regna dentro. Sono arrivato sul podio e non ho potuto dire quando è iniziata la tempistica per la testimonianza. Dal guardare i due altoparlanti davanti a me ho capito che avevo 5 minuti, ma ho avuto problemi per i primi 30 secondi perché non riuscivo a capire quando il timer è iniziato. Quando ho finito, mi sono reso conto che avevo ancora 2 minuti, quindi ho continuato a parlare. Ecco perché sembra che finisca due volte nella mia testimonianza.

Il punto su cui ti sto dicendo è questo. Se avessi avuto un'esperienza positiva con ECT, faresti questo problema a testimoniare? No. La maggior parte della gente pagherebbe un biglietto aereo, un hotel e camminerebbe attraverso una massiccia nevicata ammettere di avere una malattia mentale abbastanza grave da giustificare l'ECT? No. Questo probabilmente spiega perché tutti tranne tre di quelli che hanno testimoniato erano negativi per ECT. Quelli che hanno avuto una brutta esperienza (la maggior parte di loro da diversi decenni fa) hanno un'ascia da macinare. Quelli con un'esperienza positiva stanno continuando la loro vita con poca o poca consapevolezza che questa procedura salvavita è a rischio di una morte prematura. Questo non è il modo per ottenere un campione scientifico.

Per un'organizzazione che si interessa così tanto delle sperimentazioni cliniche e dei test di placebo, la FDA ha un modo molto strano di sollecitare le informazioni. Qualcuno ha mai fatto la petizione di un cittadino alla FDA? Di cosa abbiamo bisogno per iniziare? La maggioranza silenziosa ha bisogno di avere una voce.

Ulteriori informazioni su Julie K. Hersh sono disponibili sul suo sito Web: www.struckbyliving.com, canale YouTube: http://www.youtube.com/struckbyliving o pagina facebook: http://www.facebook.com/#! / struckbyliving.