XMRV e CFS: un secondo studio positivo alimenta più polemiche

L'argomento di XMRV e il suo possibile collegamento con la sindrome da stanchezza cronica sono apparsi di nuovo nelle notizie. L'interesse dei media deriva da diversi studi recenti che sembrano arrivare a conclusioni diverse sull'opportunità o meno del collegamento XMRV-CFS.

In uno studio pubblicato all'inizio di questo mese su Retrovirology , i ricercatori del CDC hanno riportato l'assenza di XMRV nei pazienti CFS dello studio e nel suo gruppo di controllo. Un altro studio la cui pubblicazione è stata temporaneamente bloccata dalla FDA e dalla NIH contraddice questo, trovando che l'XMRV è spesso presente nel sangue dei pazienti CFS.

L'ho seguito da vicino. È, sfortunatamente, un argomento molto carico che manca le correnti sotterranee di ciò che sta realmente accadendo. Abbiamo un sistema medico che ha ancora alcuni sostenitori della "Terra piatta" – quelli che stanno cercando di far credere che la CFS e la fibromialgia non siano malattie reali. Come è accaduto in passato con molte malattie che affliggono le donne più degli uomini, e dove un test diagnostico non esisteva all'inizio della sua esplorazione, alcuni medici hanno cercato di far credere che il paziente fosse semplicemente pazzo. Questo è accaduto con la sclerosi multipla (chiamata da alcuni "paralisi isterica"), l'artrite reumatoide e più recentemente il lupus. Ora è il turno di sofferenza dei pazienti con CFS e fibromialgia.

La fonte del problema può anche essere vista nel termine medico "isteria", che deriva dalla parola "hystero", che significa utero. Se sei una donna, e il dottore non sa cosa c'è che non va in te, sei pazzo.

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Il tentativo di invalidare questa grave e invalidante malattia offre al medico impegnato una scusa per essere pigro, il che è più facile di prendersi il tempo per apprendere e curare adeguatamente i pazienti con una malattia complessa – specialmente quando le compagnie di assicurazione spesso non pagano per spendere il necessario tempo. Permette anche una scusa per le compagnie di assicurazione (salute e disabilità) per evitare di pagare ai pazienti miliardi di dollari a causa loro. Sfortunatamente, questi "benefici" arrivano a costi orribili per la salute dei pazienti.

La semplice realtà

1. CFS e fibromialgia sono chiaramente condizioni fisiche reali e devastanti. Ciò è stato dimostrato nel nostro studio pubblicato, controllato verso placebo, che ha dimostrato che un protocollo di trattamento integrato ha aiutato il 91% dei pazienti con un aumento medio del 90% della qualità della vita. Poiché i pazienti trattati con placebo hanno mostrato un miglioramento minimo, mentre i pazienti con trattamento attivo hanno mostrato un notevole miglioramento, questa è chiaramente una malattia reale e fisica.

   Abbiamo utilizzato efficacemente il "protocollo SHINE" (sonno, supporto ormonale, infezioni, supporto nutrizionale ed esercizio come abili) in oltre 15.000 pazienti presso i Centri Fibromialgia e Fatica a livello nazionale. Questo protocollo è offerto da oltre 1.000 medici a livello nazionale.

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2. Queste sindromi includono la disfunzione immunitaria e molte diverse infezioni sono più comuni nella CFS / FMS che nella popolazione sana, proprio come in altre condizioni immunitarie soppresse come l'AIDS. Fondamentalmente, i pazienti raccolgono molti "escursionisti di intoppo" infettive a causa della disfunzione immunitaria. Alcune infezioni devono essere trattate, ma la maggior parte si risolve quando il sistema immunitario guarisce trattando il CFS / FMS stesso.
3. Date le polemiche e le implicazioni, è ragionevole che il governo (in questo caso NIH e FDA) impieghi un po 'di tempo per rivedere sia gli studi positivi che quelli negativi prima del rilascio, sebbene questo sia comprensibilmente molto frustrante per i pazienti. Sfortunatamente, il NIH e il CDC hanno generato una sfiducia enorme (e sospetto spesso ben meritata) nella comunità CFS / FMS. La domanda è se la revisione dello studio sarà corretta e onesta, o se i dati saranno sepolti per proteggere i profitti delle compagnie di assicurazione. Sfortunatamente, dal momento che hanno rapidamente rilasciato lo studio "XMRV negativo " per la pubblicazione e stanno ancora frenando lo studio "XMRV positivo ", è di nuovo in partenza che molti con CFS si sentono come se il governo fosse pronto a gettarli nuovamente sotto il bus. Avrebbe avuto più senso aspettare fino al completamento della revisione e poi rilasciare entrambi gli studi contemporaneamente.

   Vorrei notare che sebbene abbia trovato i singoli ricercatori del NIH e del CDC come individui buoni e ben intenzionati, entrambe le culture sembrano scoraggiare la ricerca che suggerisce che le CFS / FMS siano tutt'altro che malattie psicologiche. In realtà, sospetto che un ricercatore che dimostri che queste siano le vere malattie che potrebbero trovare la loro crescita professionale in queste agenzie sia effettivamente superato. Lo studio XMRV è stato condotto dal Dr. Harvey Alter, l'esperto Capo di Studi Clinici presso la Sezione di Immunogenetica e Malattie Infettive del Dipartimento di Medicina Trasfusionale presso il Centro Clinico NIH di Bethesda. Essendo un ricercatore nella sicurezza della banca del sangue, sembrava inconsapevole di questa sottocorrente politica, che potrebbe purtroppo tornare indietro e annegarlo.

4. L'assenza di prove per XMRV in alcuni studi non significa "evidenza di assenza". Significa semplicemente che la maggior parte dei laboratori non sa come testare correttamente il virus. Come ho bloggato prima, questo potrebbe essere semplicemente controllato dagli studi che inviano anche campioni ciechi alla WPI (che ha fatto lo studio positivo iniziale) – metà dei campioni da pazienti CFS e metà da pazienti sani. Se possono distinguere un gruppo dall'altro in un modo statisticamente e clinicamente significativo, allora avremo una risposta chiara. In realtà è abbastanza semplice. Tranne la politica.

Amore e benedizioni

Jacob Teitelbaum MD