Agire, preservare la speranza

La capacità di diagnosticare con precisione la malattia di Alzheimer nelle sue prime fasi sta lentamente diventando realtà. Come ho discusso in un recente blog, un nuovo tipo di scansione cerebrale potrebbe consentirci di identificare i segni fisici della malattia prima che i sintomi siano evidenti o addirittura evidenti. Questa possibilità solleva serie preoccupazioni: come reagiranno le persone alla diagnosi? Immagina come ti sentiresti se sei risultato positivo alla malattia di Alzheimer e sapevi che avresti iniziato a perdere memoria e altre abilità cognitive nei prossimi anni.

Recentemente ho ricevuto un'e-mail dalla figlia di una donna affetta da malattia di Alzheimer allo stadio iniziale. Era preoccupata perché sua madre aveva abbastanza consapevolezza della sua perdita di memoria in continua evoluzione per capire dove probabilmente stava andando. Mi ha interrogato su cosa dirle. Poiché ho conversazioni quasi ogni giorno con i pazienti sulla perdita di memoria, ho preso a cuore questa sfida. Cosa voglio dire alle persone che affrontano un deterioramento cognitivo progressivo? E quale messaggio darei a coloro che affrontano una certa diagnosi di malattia di Alzheimer prima ancora che abbiano iniziato a manifestare i sintomi? Ecco la mia lettera aperta a questi individui:

Se ti è stato diagnosticato un disturbo della memoria come il morbo di Alzheimer, potresti essere pieno di domande sul futuro. E preoccupati. Forse anche disperazione. Queste sono reazioni naturali ad avere difficoltà con la memoria e altre abilità mentali. Alcune persone con il morbo di Alzheimer si sentono imbarazzate o sconvolte di fronte agli altri, persino vicino alla famiglia e agli amici, e iniziano a ritirarsi dalle attività sociali. Altri hanno difficoltà a controllare le loro emozioni o comportamenti, a volte. Altri ancora mancano di motivazione per fare molte delle cose che un tempo amavano. Tutti questi cambiamenti sono legati alla malattia di base, che lentamente ma costantemente influenza il normale funzionamento del cervello. È difficile capire perché tutto questo stia succedendo. E può essere difficile affidarsi ad altri per chiedere aiuto. Come medico che studia e cura la malattia di Alzheimer, so che non esiste ancora una cura per questi cambiamenti. Ma c'è ancora molto che si può fare per preservare la migliore vita possibile mentre stiamo cercando trattamenti migliori e alla fine una cura. E ci stiamo avvicinando. Lasciatemi suggerire tre cose che puoi fare ora per migliorare la tua situazione.

FARE CERTI che la diagnosi sia corretta. Alcuni disturbi della memoria sono reversibili. Non tutti sono la malattia di Alzheimer. È necessario disporre di una valutazione completa che includa test di laboratorio di base, una scansione del cervello (RM preferita) e test neuropsicologici al fine di escludere determinate cause e determinare l'esatto tipo e grado di menomazione e quindi monitorarlo nel tempo. Troppe persone assumono un atteggiamento fatalista e non ottengono una valutazione adeguata. Più a lungo aspetti, meno benefici avrai dai trattamenti esistenti.

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CAPISCI cosa sta succedendo. La malattia di Alzheimer è una malattia progressiva molto lenta, misurata in anni e persino decenni. Non accade da un giorno all'altro, ma può svolgersi in media da otto a dodici anni, e spesso anche di più. Ciò significa che c'è tempo per fare la differenza; tempo per pianificare il futuro, tempo per trascorrere del tempo significativo con gli altri, tempo per lavorare sulla cura dei sintomi e continuare a cercare una cura. Comprendi che anche se la memoria per le cose di tutti i giorni – chiamata memoria a breve termine – può continuare a svanire, ci sono così tante altre abilità che rimangono forti: ricordi e abilità a lungo termine, attività fisica, umorismo, creatività, godimento sensoriale, intimità e la capacità di dare agli altri e godere di gentilezza e comprensione in cambio. Con il declino della memoria e di altre abilità mentali, la maggior parte delle persone con malattia di Alzheimer si concentra meno su ciò che sta perdendo e più sulle esperienze quotidiane di fronte a loro. Se queste esperienze in-the-moment sono piacevoli e significative, la preoccupazione per la perdita di memoria tende a svanire in secondo piano.

TAKE AZIONE per pianificare il futuro e garantire il miglior corso. Innanzitutto, assicurati di aver scelto le persone per aiutare con il processo decisionale, la gestione finanziaria e il caregiving quotidiano, anche quando non è ancora necessario. Avere persone attente e fidate in giro che capiscono le tue preferenze e desideri faranno un'enorme differenza con il progredire della malattia. Proteggi il tuo cervello da ulteriori danni trattando adeguatamente ipertensione, diabete, livelli elevati di colesterolo, problemi di sonno, depressione e qualsiasi altro disturbo che possa peggiorare i sintomi e il decorso globale della malattia di Alzheimer. Molti farmaci possono peggiorare la memoria al di sopra e al di là di quanto ci si aspetterebbe normalmente con il normale decorso della malattia. È così importante avere un medico fidato e premuroso che ti conosca bene e possa gestire tutti questi problemi medici man mano che si presentano. Assicurati che il tuo ambiente domestico sia sicuro e soddisfi tutte le tue esigenze. Chiedi alla tua famiglia e al tuo medico di aiutarti a decidere quando guidare non è più sicuro. Esercitati per mantenere il più possibile in forma e ridurre il rischio di cadute. Mangia una dieta equilibrata, sana per il cervello che include un sacco di frutta e verdura. Rimanere il più attivo socialmente e mentalmente possibile, inclusi i programmi che sono rivolti alle persone con perdita di memoria. Tutti questi passaggi miglioreranno le capacità mentali e porteranno senso e benessere, anche di fronte alla perdita cognitiva.

Speranza per il futuro. Il ritmo della ricerca è in aumento e sono stati studiati molti trattamenti per la malattia di Alzheimer. Esistono già sul mercato farmaci che possono stabilizzare o migliorare un po 'le abilità mentali, e vale la pena provare. Non sono una cura, ma anche una piccola differenza può fare molto. Scopri gli studi di ricerca e considera di essere coinvolto. Mentre ci sono rischi per qualsiasi trattamento sperimentale, offrono l'unico modo per noi di trovare un trattamento efficace o addirittura una cura. Forse i più eccitanti sono i nuovi studi che utilizzano anticorpi e vaccini per aiutare il sistema immunitario a chiarire il cervello della proteina tossica ritenuta una delle cause principali del morbo di Alzheimer. Un giorno avremo una cura in mano.

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