C'è stato un dibattito in corso nella comunità dell'autismo. Uno sull'ideologia, uno sulle parole. Riguarda cosa significa sostenere un bambino autistico (o adulto), e si tratta di come ci si sente della parola "autismo". È qualcosa da accettare o qualcosa da combattere?
Questa discussione è arrivata a un punto folle questa settimana, quando la mamma dell'autismo Brenda Rothman ha preso posizione sul suo blog Mama Be Good . Il suo punto? "Un genitore non può accettare pienamente e incondizionatamente il proprio figlio, ma non" l'autismo ". Questo non è incondizionato. Questa non è accettazione. "
Il post ha causato molti sentimenti feriti e la rabbia dei genitori che hanno ritenuto che fosse un attacco, che dicono di amare il loro bambino, ma non possono amare qualcosa che, a loro avviso, provoca dolore al loro bambino. Amano il loro bambino, ma "odiano l'autismo".
Mi rende triste vedere il conflitto e ferire i sentimenti, ma dirò questo. Se il mio autismo fosse stato riconosciuto come un bambino, e ho sentito qualcuno dire "Odio l'autismo". Avrei certamente sentito nel mio cuore. La logica qui è semplice; Penserei come segue: Se "autismo = cattivo" e "me = autistico", allora "io = cattivo" deve essere vero.
Non più di un paio di settimane fa, ho avuto una conversazione con mia madre. In esso, ha affermato in modo inequivocabile, "Sai che non mi sono mai importato molto delle etichette." Questo, credo, è parte del perché si è sentita così. Lo stigma diventa così intrecciato con l'etichetta, ma nessuno può sembrare d'accordo sulle definizioni di cosa significa esattamente l'etichetta.
Le etichette diagnostiche lasciano molta libertà per l'inclusione o l'esclusione. Qual è una conseguenza dell'autismo, che cos'è una "condizione di comorbilità"? Quali tratti positivi sono collegati alla diagnosi? Se sono lì, è una coincidenza o una conseguenza della condizione? Quando diciamo l'autismo, che cosa stiamo riferendo esattamente?
Per quelli che lo odiano, l'autismo è una litania di cose negative; a quelli di noi che vivono con esso, è molto più complesso. Identifico molto con il personaggio di Rogue nei film di X-Men . Ha una mutazione che è estremamente potente, ma impone anche grandi vulnerabilità.
In sostanza, quando tocca un altro essere umano (o mutante), assorbe le loro energie, compresi i poteri che potrebbero avere. Ha evidenti vantaggi, ma uno dei principali inconvenienti: in molte circostanze non può interagire fisicamente con gli altri. Li danneggerebbe e causerebbe loro dolore.
È difficile non soffrire per lei, desiderando il contatto con gli altri, ma non essere in grado di soddisfare quel desiderio. Nei film, mostra una grande ambivalenza, combattuta tra le abilità che la sua condizione le offre e il suo desiderio di contatto umano, compagnia. Un ragazzo Ho questa ambivalenza, molto. Certo, l'autismo è diverso, sebbene l'effetto per molti di noi sia lo stesso (difficoltà con il contatto fisico), nel nostro caso siamo noi a provare il dolore, non l'altra persona.
Per me, l'autismo significa che ho certe caratteristiche che possono essere molto invalidanti in alcune condizioni. Tuttavia, se supportato correttamente e negli ambienti giusti, molti di essi vengono trasformati in vantaggi. Attribuisco le cose brutte che mi sono successe non tanto sui tratti stessi, ma sull'ignoranza (io e gli altri) di loro.
Sono stato investito da una macchina due volte quando avevo 20 anni. (Il primo di cui ho scritto prima). Entrambi gli incidenti riguardavano tratti di autismo, ma non li attribuisco ai tratti stessi. Li attribuisco all'incapacità / inconsapevolezza su come affrontare adeguatamente quei tratti. Ora che ho imparato i modi per affrontarli, la vita è infinitamente migliore.
Quando ero alle medie, nessuno sapeva che dovevano insegnare non solo come ma perché seguire le regole di sicurezza. Ho dovuto imparare attraverso colpi duri (nessun gioco di parole). Quando avevo 19 anni, non sapevo che lo stress, le emozioni e un ambiente frenetico potevano causare un sovraccarico che interferiva con la percezione. Ora lo so e posso adattarmi. E alcune di queste cose, come i problemi sensoriali, hanno lati opposti, come la sinestesia psichedelica.
La prima volta che ho incontrato una persona a cui era stato diagnosticato l'autismo, un protetto di un amato insegnante, avevo paura. Quanto è ironico? Stigma è un assassino. Come sarebbe stato se lui e io fossimo stati in grado di connettersi? Se l'odio per la società dell'autismo non mi avesse instillato quella paura e lo stigma? Cosa potremmo aver imparato l'uno dall'altra? Ognuno di noi si sarebbe sentito meno solo?
Ogni volta che qualcuno "odia l'autismo" sono "altri" noi. Sta dicendo: "Odio la parte di te che non è come me". La gente lo sente. Rispondono, con tipo di paura e stigma che ho sentito quel giorno. Non sapevo cosa fosse l'autismo, ma sapevo che significava "non è come noi". Quanto ero sbagliato. Quanto eravamo sbagliati.
Non parliamo di "altri" bambini autistici. Ricordo di avere crolli che hanno lasciato i miei genitori in perdita totale. Urlando finchè non sono crollato esausto. Eppure, non ho mai sentito la parola odiare. Farebbero del loro meglio per calmarmi, assicurarmi di essere al sicuro, cercare di capire cosa lo stava causando e come aiutarmi a farcela.
Ma non ho mai sentito "odio questo!", Tuttavia ho sentito delle difficoltà che mi aspettavo che imparassi a trattare. Per cercare soluzioni costruttive. Non dire "odio l'autismo" non equivale a non sfidare tuo figlio ad essere tutto ciò che può essere. Essere più di quanto credano di poter essere.
Se una persona è autistica, l'autismo va con loro ovunque vadano. Se l'autismo è qualcosa da odiare e temere, anche l'odio e la paura lo seguiranno. Nell'ambito delle cose, la paura è la più dannosa. Non insegnare alle persone a temere il tuo bambino.
Lavoriamo tutti insieme per aiutare gli altri a vedere che le persone con autismo sono solo questo, gente. Sono diversi, ma non meno. Non hanno nulla da temere.
Sono solo persone.
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Maggiori informazioni sulla discussione di questo argomento, vedere i commenti nel post originale di Brenda:
